甜心糖果 发表于 2024-5-5 22:38:43

2014年入驻本论坛的手机号注销了，现在是新号！

朋友们大家好！我不是新人哦！
我以前的账号是@甜瓶，2014年加入白白手拉手大家庭，后来忙于孩子，家庭、事业，加上之前账号甜瓶的注册手机号码注销了，所以很多年没来本论坛了，直到最近有些白白小朋友的家长通过微信找到我，咨询我家孩子是如何控制住白白不复发的，所以我重新注册了这个账号，给大家分享一下我家孩子抗白的故事，希望对大家有所帮助！
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我是一位80后的妈妈，也是三个孩子的母亲，我和老公家祖宗十八代都没有白白史！2014年3月給我家孩子（大女儿）洗澡的时候发现她的肚挤眼到外阴之间有一块黄豆大的白白，因为我之前有见到过白白患者，所以第二天带着孩子去我们市里的三甲医院皮肤科伍得灯检查确诊是白白，当时医生开了一个月的口服药和一盒软膏，说一个月后再复查，回家后吃了半个月的药有扩散的迹象，而且口服药味道苦，三岁的孩子根本吃不下，家里在广州从医的亲戚告诉我，广州军区总医院治疗白白经验丰富，主要是医院有一台进口的308准分子激光，当时带着孩子来到了广州军区总医院皮肤科五楼，挂了杨慧兰专家的号，开了10次（一个疗程）308准分子激光和一盒他克，照光是一个星期照两次，当时孩子爸在广东东莞长安务工，所以我带着孩子一起到了东莞，每个星期去两次军区医院找光，其中的心酸、辛苦、焦虑我就不多说啦，白白家长家长们都会经历过的，印象中是2014年到2016年陆陆续续照了五个疗程50次激光，按照医嘱忌口，没有复发和扩散，后来因为孩子爸爸工作的原因，加上家里老二需要照管，孩子也控制住了，我们就回老家了，在论坛这里买了一台灯，实际上这个灯带到老家没照几次（现在灯还在，）……..

一直到老三的出生直到今天，基本没来论坛了……..
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直到这两天一个白白小朋友的家长找到我的微信，问我家孩子是怎么控制住的，和她聊了很久，完全理解她现在的感受，因为我当年就是这样过来的，也开导了她很久，现在我就把我家孩子如何控制白白的一些心得分享一下：
1、当确诊孩子有白白时，当妈的一定不能慌、不能过于焦虑、这也不是什么要命的事，这个世界上除了生死都是小事，只有当妈的坚强不焦虑才会给孩子自信，其实孩子自己根本不当回事呢！
2、 个人觉得照308准分子激光是目前最有效的治疗方法，毕竟我家孩子是照了50次激光后续没有复发扩散的，其次吃药或者抹药，一定要遵医嘱，不要私自更改，毕竟专业医生比我们还是专业，专业的事情交给专业的人处理！
3、忌口很重要，现在医学界还没有攻克白白的原因，但是医生或者论坛病友们告诉你哪些菜和水果不能吃，那咱们就一定不要吃，不要想当然，吃一点点应该没事吧！我女儿自从得了白白后，我们全家不吃橘子、西红柿及辛辣食物！
4、千万不要给小孩压力，现在这个社会这么卷，小孩读书压力很大，特别是初中高中的同学，孩子尽力就好，并不是每个人都能考985、211，36行行行出状元，老师和家长别给孩子太大学习压力，初中生早上六点半起床晚上九点半放学，过于身心疲劳也是白白的诱因之一，我家孩子读书，我比较佛系，尽力就好，我每天接送从来不问考试成绩，只问她在学校有没有吃饱，有没有和同学发生不愉快！经历了两年的抗白，我就觉得小孩身心健康成长比一切重要
5、科学的尽头是玄学，我们大人要多做善事积德积福，自从经历孩子抗白后，我就信佛了，性格也没有以前急躁了，格局各方面都打开了，初一十五祈福烧香，也许这些年一直求菩萨保佑我家孩子吧，这些年一直没有复发扩散，现在孩子已经上初一了进入了青春期，昨天给她脱衣服检查了当年白白的地方，没有扩散没有复发！

另外千万不要去什么专科，那是专门骗钱的，这个白白、目前医学界都没有攻破，所以任何医院医生不会跟你说包痊愈、永久不复发，即使目前控制住了也不敢保证以后不复发的！要检查、照光、开药一定去三甲正规医院，地理条件允许的话参考一下论坛里病友推荐的三甲医院！

这是我带孩子一路抗白，个人的一些心得，说的有点多，不喜勿喷，最后祝论坛里的白白家人们早日控制永不复发，生活越来越美好！

迪丽热白 发表于 2024-5-5 22:45:05

谢谢分享，希望永不复发https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png

晴雨 发表于 2024-5-5 22:46:58

欢迎前辈，感谢分享。

康复者01 发表于 2024-5-5 22:50:08

欢迎

甜心糖果 发表于 2024-5-5 22:56:32

晴雨 发表于 2024-05-05 22:46
欢迎前辈，感谢分享。

不客气，祝你幸福快乐，加油

甜心糖果 发表于 2024-5-5 22:57:05

迪丽热白 发表于 2024-05-05 22:45
谢谢分享，希望永不复发

谢谢，祝你一切顺利，平安健康

海上人家 发表于 2024-5-5 22:59:41

感谢感谢

会的，会好的 发表于 2024-5-5 23:11:32

谢谢分享https://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.png

我的小恒 发表于 2024-5-5 23:19:18

孩子好了几年了？

甜心糖果 发表于 2024-5-5 23:20:34

我的小恒 发表于 2024-05-05 23:19
孩子好了几年了？

小学一年级到现在初中一年级一张没有扩散复发

阳光普照1 发表于 2024-5-5 23:21:18

谢谢你特意回来，这种心情只有家长懂，你是个好人

甜心糖果 发表于 2024-5-5 23:21:25

会的，会好的 发表于 2024-05-05 23:11
谢谢分享

不客气，祝您生活愉快，一切顺利

李子688乐悠悠 发表于 2024-5-5 23:34:07

谢谢分享。

渡劫 发表于 2024-5-6 03:34:03

谢谢分享，意见很中肯客观

静静的看着你 发表于 2024-5-6 05:36:29

谢谢分享
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