健健康康一辈子 发表于 2024-05-30 11:59
父母都这样，我一想就掉眼泪，我还是爸爸。。。咱们得坚强，为孩子遮风挡雨
一起加油，祝宝贝早日康复
yoyosoyo 发表于 2024-05-30 15:26
我家一开始儿童医院给开的就是0.1的，协和给换成了0.03的
我们也是在协和
加油0117 发表于 2024-05-30 20:51
我们也在协和看的，是马东来医生吗
不是我们没挂上马东来的号，就挂的白癜风门诊，叫啥玥来着，当时百度了下说是他的学生。
昨天问了协和的大夫，说鲁索替尼可以用。我现在也正在研究购买途径。论坛里我看用的都是云顶曜石的港版，不知道要不要用
yoyosoyo 发表于 2024-05-31 08:48
昨天问了协和的大夫，说鲁索替尼可以用。我现在也正在研究购买途径。论坛里我看用的都是云顶曜石的港版，不知道要不要用
我看有芦索替尼，还有个鲁索替尼，不知道什么区别
加油0117 发表于 2024-05-31 16:25
我看有芦索替尼，还有个鲁索替尼，不知道什么区别
这两个应该是同一个，不过鲁索替尼有好几个版本。不过，我也是正在搜索信息阶段，不知道理解的对不对