努力的小女子 发表于 2024-6-15 19:57:23

只要坚持,一定会等到黎明!

好久好久没有来了,今天打扫卫生,偶然发现墙角的仪器,忍不住想要发帖感谢当时给我建议的人,同时也鼓励正在这条路上煎熬的人。
孩子是19年确诊,确诊当天整个人崩溃了,我说让孩子在门口等我,我有事要咨询一下医生,孩子走出医生办公室后眼泪夺眶而出,无法抑制的情绪,无法言表,久久蹲坐在地不敢出来,我不想让孩子看见泪流满面的妈妈,一直等情绪稳定后才问医生细节,孩子不挑食,家里也没有遗传史,医生说这种后天形成,特别是四肢基本是不可能根治,随后我们托人找了北京的军区医院专家看诊,那边给到一样的答案,建议我们308光谱仪治疗,然后就是周而复始的往返医院,每周两次光疗,一月一次针疗,每次针疗我按着孩子的手,她疼到哭得撕心裂肺,我哄着她,那一颗颗针就是刺在我的心口,每次都是孩子睡着后,自己一个人抱着被子号啕大哭,坚持了快一年的时间,效果不明显,但是也没有扩散增加,去医院时间多了,医生也成了熟面孔,科主任好心建议我们放弃,毕竟费用真的很贵,他说四肢没有扩散就是最好的治疗结果了,但是我还是不死心,最后他建议我们可以自己买仪器居家照光,即可以节约往返医院时间,长远考虑还可以节省费用,通过查看、咨询平台的发帖,我们最终买了科诺5000c无时间限制款,日复一日,不知道多少天,多少次,前胸和后背先是出现黑点,四肢没有出现过,只是越来越接近周边肤色,我们依旧坚持,直到所有地方都完全和周围皮肤一样,担心复发,我把仪器好好收好,三年过去了,我没有再打开过仪器的箱子,没有复发,孩子现在已经是初中生了,健康,阳光,善良,如果不是打扫卫生我几乎忘了家里还有这个仪器,如果有需要我愿意低价转让给有缘人,今天发帖首先是为了感谢当时给我建议和鼓励的人,同时也鼓励正在这条路上抗争的人,大家不要放弃,坚持治疗,一定都会康复,夜幕最黑的时候距离黎明一定也最近,以后应该也不会常来,祝各位康复,生活顺意。

华儿真实 发表于 2024-6-15 20:06:37

请问手上用的什么药?

zhaoyi123456 发表于 2024-6-15 20:14:53

请问四肢复色了么?

晴雨 发表于 2024-6-15 20:21:09

坚持的力量,我要加油。

李子688乐悠悠 发表于 2024-6-15 20:31:14

我也要坚持。

海上人家 发表于 2024-6-15 20:59:28

共同努力吧。

越来越好hao 发表于 2024-6-15 21:25:58

沾好运,粘喜气

L偶是限量版 发表于 2024-6-15 21:48:32

请问仪器怎么卖?

英妹子 发表于 2024-6-15 22:07:37

请问手部照光前抹光敏剂白灵酊了吗

向阳123 发表于 2024-6-15 23:59:05

恭喜,感谢鼓励和分享,希望孩子们都能如此幸运。

苏EJeff 发表于 2024-6-19 18:20:40

请问最后嘴唇和手指复色了吗?

boandf2002 发表于 2024-11-17 15:40:05

你好,请问孩子唇部怎么治疗的,求方法

霖霖123 发表于 2024-11-18 06:57:27

手指也复色了吗
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