简写 发表于 2024-6-21 13:28:23

治疗半年,瓶颈加新发!

23年11月6日到现在,也整整半年了,给大家反馈一下治疗效果。

最初走了一些弯路,大家可以看一下我之前的帖子。治疗应该是23年11月27日才正式开始。治疗方案也是我们这边三甲医院皮肤科主任,态度不好,最初对她就很信赖。方案是:复方甘草酸苷,复合维生素b,祛白巴布期,外用:他克莫司,间断鲁尼松,配合光疗(因为当时只发现了一处,一个部位39,觉得医院光疗可能好一些),就一直在医院治疗。

最初的3个月,心情很难调节,一天对着镜子照,身上也没看到哪里肉眼可见的白,只发现脸上鼻子旁(因为有黄褐斑,所以那一块一直也不知道是不是),嘴角旁(图7),疑神疑鬼了很久,在自家买了伍德灯,也不确定是不是,最后跑成都省人民医院,挂了戴耕武医生的号,他还亲自在伍德灯下看了,说不是,脸上的都不是,我也就庆幸还好只有脖子一块有,但是因为肉眼看到不是正常肤色,还是会每天擦药,度过了漫长的3个月,我一直在不断记录,每一次光疗后都会拍照,看到边界缩小了很多,慢慢的心情好了一些。可是自从光疗35次后就进入平台期了,而且原来变黑的部位还有隐隐约约白色的斑点。我以为都这样,还是继续坚持,也在尝试一周2次的运动。直到6月1日,我换裤子的时候无意中发现左侧大腿根部及私密处周围有6.7块大小不等的白斑,肉眼都可以确诊的那种,然后晚上就拿着伍德灯全身照了一遍,发现我右手前臂后侧也有一块白,我一下子崩溃了,一直服药晓光擦药还在新发,人生陷入了迷茫和绝望。今天,我换了一家医院,前臂和腿部都确诊,查了血(t淋巴细胞亚群),结果未回,但我一直有桥本甲状腺炎(抗体高),医生说这也是重要原因,今天调整了方案:继续原来的药,基础上加了转移因子口服液,甲泼尼龙,擦药加了卡力孜然丁,丁香铜凝胶,祛白丁,继续光疗。

抗白之路之艰难,我的经验,在发现一处时,尽快全身伍德灯检查,因为我就是不知道是原有没发现还是新增,这样也好早期治疗。

工作的压力和被动熬夜,情绪焦虑我也是都全占了……真是天选抗白人!
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晴雨 发表于 2024-6-21 13:38:05

激素药遵医嘱,继续坚持,加油。

zywang55799 发表于 2024-6-21 14:11:48

刚开始就应该吃激素控制加转移因子控制

九儿 发表于 2024-6-21 14:17:14

不行就换个工作

yx2022 发表于 2024-6-21 14:35:59

加油!

王多鱼 发表于 2024-6-21 15:39:39

加重了???

越来越好hao 发表于 2024-6-21 16:50:58

今天同样崩溃中,自己拍照,发现了背部的一块,下巴疑似。感觉越在意,越有,放宽心去治疗,已经有了就接受,大家一起调整心态。至少我们还健康的活着


迪丽热白 发表于 2024-6-21 16:57:10

压力大,还熬夜,又焦虑,这些都容易导致发展的。

李子688乐悠悠 发表于 2024-6-21 23:02:55

加油!

太阳花88 发表于 2024-10-12 12:59:31

你好。写的走了弯路是什么呢。耽误了吗。或者是指没有直接上芦可替丁。我家是暑假发现的。国庆去医院确诊,我也准备去海南买药

朱三 发表于 2024-10-12 18:25:45

九儿你好,
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