这5年跟白白抗争治疗的记录！
一直想写点什么，实在是因为太懒， 而且也不知道怎么说起，怕写的一团乱。以下是我这几年的经历，希望对大家有帮助！2019 年 5 月孩子初次发现手上有白白的时候感觉天都塌下来了，又没有遗传咋会得这个。初次在北京儿童医院找邢嬛看了一年，基本就是美能+白灵片+他克莫司+UVB 照光，看了一年，有稍微一点点的扩，但是还算稳定，当时心里急，那个时候孩子还小才6岁，有人介绍说北京空总蔡瑞康中西药结合看的好，有孩子看好了，于是我们在2020年9月转到了空总，蔡老开的是复合维生素B+白芍总苷+硒酵母+甲钴胺+中药膏滋+黑光灯，挂号费100，这个黄牛费实在吃不消，于是 3-6 个月复诊一次，期间药方不变，坚持了 大概一年半，没看到什么效果，但是不扩了，刚好蔡老停诊了，又因为疫情不方便，于是转到了南京皮肤科贾虹那边看，看了半年发现有扩，于是蔡老一出诊又回到北京空总，吃了大概又有一年左右的药，突然有一天发现手脚有长黑斑（疫情期间一直戴口罩没怎么生病），于是继续在蔡老那边看，可能由于年纪太大，2023 年他停诊了一年，这一年我们就一直按照原来药方给孩子断断续续的吃，2023 年年底因为甲型流感肺炎孩子住院挂水挂了一周，出院没多久肉眼可见的扩了，但是因为蔡老停诊于是找到蔡老徒弟许灿龙，看了三个月，药方：百灵片+糖酸莫米松+中药泡手脚，但是没有控制住，于是三个月后又转到空总徐丽梅那边看，药方：涂卡泊三醇四合一照光，（白斑霜+祛白酊）换着白天涂+吃药：白勺总甘+复合维 B+硒酵母，中药膏滋，三个月后，手脚依然扩的厉害，关键问题是变得很白很白，网上查了说可能是用药不对，因为去一次北京高铁要 5 个小时，如果确实有效果也就每次跑北京了，现在还在扩，于是综合考虑还是选择了最近的上海华山医院，挂了项蕾红的号，目前用药：醋酸泼尼松片+氏白颗粒+卤米松，项主任说手脚比较难看，照光效果不是太大，这几年我们照光基本没怎么停过，现在就想着只要不扩就很知足了，这几年各大医院跑下来，每个医生都有看好的病人，但是不是每个医生的配方都适合每一位病人。我们也是一直寻找最适合的处方，但是真的太难了目前用药是可行的，坚持看看，可是照光就不要继续了。 晴雨 发表于 2024-07-20 00:58
目前用药是可行的，坚持看看，可是照光就不要继续了。
您好我想问一下白癜风初期刚发现就有那么一小块白斑在臀部能够治好永不复发嘛 有没有找罗卫看看？
天天开心！ 发表于 2024-07-20 03:27
您好我想问一下白癜风初期刚发现就有那么一小块白斑在臀部能够治好永不复发嘛
容易复色，但是很难保证永远不复发。 同感 手脚难度确实大 我是在手腕上 目前治疗50天了 还没有复色 颜色淡了一些 加油 可怜天下父母心，专家都跑够了，孩子也辛苦了这么多年吃这么多药，还是扩散孩子现在年龄多大，可以试试托法，再大一点试试乌帕，上上新药，看着孩子看那么多，开的药也是那几种 手脚稳定不发展为主吧 最顶级的医院，最权威的医生，方案也都是常规用药，这几年的日子该有多煎熬，接下来的路该怎么走，孩子是节段型吗？ 治好白癜风啊 发表于 2024-07-20 07:44
容易复色，但是很难保证永远不复发。
好的好的谢谢 确实，还没有特效的方法，没有哪个方案能适合每个人。 天天开心！ 发表于 2024-07-20 03:27
您好我想问一下白癜风初期刚发现就有那么一小块白斑在臀部能够治好永不复发嘛
这个不好说，如果因为免疫力问题，还是会复发，特别是春夏之前还是要吃药巩固下。每个人情况都不一样
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