发展都这么快吗？
二三年五月二阳，八月初去海边晒伤，九月初甲流，咳特重，平时压力不大，但睡觉很晚一点左右，二三年九月发现两只耳朵前侧各有一块一角钱币大小白斑，确诊白癜风，以前没有但有鼻炎。当时不懂，卤米松不能抹脸，卤米松他克莫挨交替抹，又淘来了孟版鲁索替尼，也往上抹，到十二月全好了，还在庆幸。但一月份复发，而且手背上也有了，继续抹药，三月份发现胳膊上也有浅色白点，慌了，上沈阳七医院，大夫开的中药和甘草酸甘，吃了一个月还在扩大，在白白论坛及好大夫上查到协和马东来药方，吃了一个月的泼尼松，期间开始跑步，每天五公里，一个月后，没发展，有的白斑消失，有的白斑上面出现黑色素岛，感觉不错，停药，继续抹药，口服白芍总苷，五月开始发现上肢，腋下开始大面积增长，腿部脚部大腿根部也出现白斑，期间跑步一直坚持，至现在体重从一百四十五降到一百二十斤左右，虽然瘦的明显见老哈，但能把一件事坚持住也挺开心，七月中旬觉得控不住了，挂了沈阳医大医院的号，寻求医生帮忙，医生开方打针得宝松加乌帕替尼加抹的外用药，个人感觉乌帕替尼太贵，还有一定副作用，虽然比托法替布强些也没强那么多，一个两千一个医保用药不到二十，但看着黑框警告，就两者都没用。只是得宝松加白芍总苷加外用药，不让照光，期间还买了个uvb照了几次，但七月中旬后，大夫说发展期不让照光，就没有继续照光。我想问问大家都发展这么快吗，感觉胳膊一个月就白成这样了，是照光照的吗？按这个速度发展，全白指日可待呀https://app.bbsls.net/public/emotion/face_012.png，大夫说激素得打四针，激素之后反弹得几率大不大，大家有吃托法替布和乌帕替尼的吗？说说疗效怎么样？副作用如何？谢谢大家。http://images.bbsls.net/pic/20240729/1722230026175781_270.jpg
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太快了赶紧控制吧，不控制住说啥都没用的 不再有白 发表于 2024-07-29 13:40
太快了赶紧控制吧，不控制住说啥都没用的
打了得宝松控制，不知控制得住吗？ 十二月全好了，一月份就复发？ 斯迪克 发表于 2024-07-29 13:41
打了得宝松控制，不知控制得住吗？
唉，难看运气吧 我在想啊，你那个激素口服药是不是自己自行停药的？激素是不能自行停药的哦。 晴雨 发表于 2024-07-29 13:41
十二月全好了，一月份就复发？
是啊，来势汹汹 不再有白 发表于 2024-07-29 13:45
我在想啊，你那个激素口服药是不是自己自行停药的？激素是不能自行停药的哦。
我别的患者方子上，医生就是一个月的量，也没多想就拿来主义了，现在看来应该减量到一片再坚持三个月。 斯迪克 发表于 2024-07-29 13:48
我别的患者方子上，医生就是一个月的量，也没多想就拿来主义了，现在看来应该减量到一片再坚持三个月。
你要记住啊，激素这个东西随便停的话就会乱发的，发的更厉害，我感觉你这个问题出在这里了。 不再有白 发表于 2024-07-29 13:49
你要记住啊，激素这个东西随便停的话就会乱发的，发的更厉害，我感觉你这个问题出在这里了。
嗯，这回扎得宝松，医生就说至少四针。还加乌帕替尼联合，我看这次够猛了。希望压得住，但始终犹豫乌帕替尼是否吃，或者替代托法替布。 斯迪克 发表于 2024-07-29 13:51
嗯，这回扎得宝松，医生就说至少四针。还加乌帕替尼联合，我看这次够猛了。希望压得住，但始终犹豫乌帕替尼是否吃，或者替代托法替布。
3针够用，能控制住的时候咋滴都控制住，控制不住的时候扎几针都没用。我之前扎过四针，还是没控制住。你这个边缘都好模糊一个我感觉还是在发展期。抓紧时间调方案。 出全新正品乌帕替尼，加 sxsy11888 可以吃jak啊 很多小孩都在吃 赶紧治疗 赶紧吃托法吧
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