海上生明月 发表于 2024-8-28 14:01:48

清凉山 发表于 2024-08-26 09:07
可以尝试芦可替尼乳膏,对部分患者可能起到改善病情的疗效。详阅芦可替尼乳膏说明书,减少盲目性。参阅https://www.bbsls.net/thread-3031041-1-1.html (手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)

谢谢。正好在找说明书呢。

海上生明月 发表于 2024-8-28 14:05:50

奔跑大罗 发表于 2024-08-25 23:38
我的第一个账号也差不多是那时候注册的,记得当时很兴奋的发布了一篇帖子,分享的内容是和女友坦白后女友很包容,坦然接受!一晃十几年过去了,昔日女友已经成了孩他妈~

你的这个情况是免疫问题无疑了,乌帕芦可替尼应该是对症的,乌帕在红斑狼疮的实验中也是效果明显的,以前一同事是红斑狼疮,我推荐过她用。再加上芦可替尼外用,脸部和脖颈处应该没问题,大可以试试~

我的情况跟你差不多,人到中年,放弃治疗已久,扩散了又回来治疗。用了半年芦可+乌帕,持续有效果,正向反馈又促进坚持,这次还是有信心拿下!

我感觉我就是红斑狼疮(早期),按照2019年狼疮确诊的指标打分,我已经9分了,10分确诊。不过医生没确诊,我也只能说自己是结缔组织病。不过我看说明书,一些副作用自己又害怕,加上身上毛病确实比较多,很纠结。

海上生明月 发表于 2024-8-28 14:12:00

九儿 发表于 2024-08-25 23:02
2010年前后,我也很活跃,那时候是网页登陆,外用最新的药是普特彼,卤米松,口服最新的是匹多莫德分散片,再高端一点是匹多莫德口服液。照光机器是希格玛双管sh 01(型号记不清了)价格是2040(这个价格永远记得)需要银行卡汇款后发货。

论坛的每个人都很热情,很热心,什么都能聊(关于白白但不限于白白)也不会一句两句话说不好就急眼,是一段回不去的曾经啊~

我也差不多这个价格买的,2012年之后就基本没用过了,搬了几次家,机器都一直没扔,现在出来了更好的家用的308了,不过我肯定不敢用了。

海上生明月 发表于 2024-8-28 14:19:50

一定要健康! 发表于 2024-08-25 23:07
感谢前辈的分享,看来这10来年了白癜风这个病也没什的突破性治疗方法(哪怕是能控制白斑不让在发展),还要等多久啊真是个世界性难题

已经突破了不少了,我说的克立硼罗,各种替尼都是新药。十多年前没有家用308,现在论坛也有的卖。 再说到最开始发现白白时,也就是20多年前,药更少。虽然攻克白白很难,但是医学确实一直在发展进步。
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