誓死去白白！ 发表于 2024-9-6 01:02:36

不要侥幸，要认清现实减少扩散！

疫情前我身上的小小白点，基本上一个夏天就自动复原了。

但是疫情后我发现白斑不会复原，而且还会变多，我开始白白标准治疗方案：吃美能+注射得宝松。坚持下来没觉得有用。
后面看了大家的分享综合判断下来决定吃托法替布，一个月效果立竿见影。后面觉得有点贵不想长期吃药就停了，然后就发现慢慢再复发。这个时候想尝试米诺环素吃了一个多月没用。

后面想想靠自身调节试试，可能春季高发 到夏季就好了，结果也没好。
高强度健身有氧饮食健康也还是没抑制病情。

目前又吃了托法替布，在我尝试的这些方法里，只有jak抑制剂立竿见影。

白白很可怕，一个月破坏的皮肤，起码要半年以上的时间去照光恢复。在恢复的每次照光时我都后悔应该早点摒弃侥幸心理 早点吃药的。

是的 白白就是免疫疾病 免疫没那么好调节的。
早点抑制发展-减少白斑面积-早日复色-恢复正常生活

一个胡思乱想：hiv也是要终生吃药的，白白如果不想扩散是不是也要终生吃药？白白还会让人变丑。怎么感觉白白比hiv还更可怕一些

誓死去白白！ 发表于 2024-9-6 01:04:00

如果你目前和我情况类似，也在扩散期，其他方法没用 建议你去三甲医院找医生咨询服用jak抑制剂 先做体检后吃药！减少扩散！！！

九儿 发表于 2024-9-6 07:21:09

确实是胡思乱想

求个健康过余生 发表于 2024-9-6 08:49:42

以前没有时，无过多关注。现在发现了。觉得那里那里都不正常了。有和我同感的吗

誓死去白白！ 发表于 2024-9-6 09:42:25

求个健康过余生 发表于 2024-09-06 08:49
以前没有时，无过多关注。现在发现了。觉得那里那里都不正常了。有和我同感的吗

是的，有段时间是这样的

树先生 发表于 2024-9-6 10:08:21

很多病都需要终身服药

清凉山 发表于 2024-9-6 16:29:27

注意学习一些治疗知识，即可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散，药物和办法， 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）

jedi 发表于 2024-9-6 17:27:42

我也是之前每年脸下边的都会自愈，自从打了疫苗之后不再自愈。改变多了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png

迪丽热白 发表于 2024-9-6 23:53:57

谢谢分享

tiaxi 发表于 2024-9-8 00:07:45

逆天，hiv是会死人的，白白对你健康一点影响没有

誓死去白白！ 发表于 2024-9-9 23:05:28

tiaxi 发表于 2024-09-08 00:07
逆天，hiv是会死人的，白白对你健康一点影响没有

HIV如果每天按时服药的话是可以正常活下去的。

誓死去白白！ 发表于 2024-9-9 23:05:50

jedi 发表于 2024-09-06 17:27
我也是之前每年脸下边的都会自愈，自从打了疫苗之后不再自愈。改变多了

我的疫苗就打了一针。不知道到底是因为疫苗，还是因为得了新冠。

如此宁静 发表于 2025-1-24 15:46:32

求个健康过余生 发表于 2024-09-06 08:49
以前没有时，无过多关注。现在发现了。觉得那里那里都不正常了。有和我同感的吗

同感，对生活失去信心的感觉
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