大家好，帮我出出主意！
不知不觉来到论坛三四年了，一直看贴，我是第一次发，我女儿现在九岁半。得病是二零二零年六一儿童节的时候，发现眼角有点红，以为跳舞化妆过敏就没有在意，过了几天发白了，去医院一查说是白癜风，一照灯脸上都是，当时感觉天踏了。然后在网上查后来发现了论坛，去了空总，去了西京，照光吃药抹药，脸上好了，第二年开春身上又一大片，身上照好了，手上又出来了，几天有名的专家也看了，但是一直有新发。后来我就给她吃乌帕替尼，抹鲁索，乌帕是去年开始吃的，到现在吃了一年整了，春夏一点也没新发。两三个月查一下肝功肾功一直是好的，现在白白基本都好了，脸上一点没了，身上腰间有成人巴掌大的两块对称的，现在也没了。手上也不太明显了。去年我女儿查出甲状腺不点异长，一项指标很高，今年去查甲状腺都正常。我今天就是想问问我一直给她吃乌帕可以吗？还有没有什么对儿童补身体的药。我没文化，写的不通顺。乌帕是真的好。http://images.bbsls.net/pic/20240906/1725638343417877_262.jpg
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前面的两张是去年九月份拍的，后面的是现在拍的。腰部的旧照没了，去年是巴掌大的两块。
你好，宝妈，我家孩子也是九周岁了，今年六月确诊，请问下哪家医院可以给孩子开乌帕，还有我建议停药吃药问一下医生还是，这个药应该不是一下停 宝妈请问吃乌帕摸鲁索后配合光疗了吗 只为孩子健康 发表于 2024-09-07 01:07
你好，宝妈，我家孩子也是九周岁了，今年六月确诊，请问下哪家医院可以给孩子开乌帕，还有我建议停药吃药问一下医生还是，这个药应该不是一下停
您好，我是孩子爸爸，说真的我也担心不能吃，但是一般的药吃了一大堆真的没用啊，我女儿去年查了有甲状腺，吃了一年乌帕甲状腺也正常了。我发贴也是拿不准还该不该继续吃，效果是真的好，好了百分之九十正，一年也没新发 只为孩子健康 发表于 2024-09-07 01:07
你好，宝妈，我家孩子也是九周岁了，今年六月确诊，请问下哪家医院可以给孩子开乌帕，还有我建议停药吃药问一下医生还是，这个药应该不是一下停
乌帕我是淘宝京东自己买的，问过西京医院的高天文他说可以吃 请问您每天乌帕替尼的药量是多少？ 问问医生最长能吃多久 乌帕对症了，效果真不错 想问下你女儿的手指甲为什么红的两年怎么没一点变化啊 指甲是包的海娜花海娜粉吗？https://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.png 一定要健康！ 发表于 2024-09-07 07:26
乌帕对症了，效果真不错 想问下你女儿的手指甲为什么红的两年怎么没一点变化啊
包的海娜花。海娜粉 吃药期间照光吗 说句不该说的，感觉你就像个淘宝卖药的 阿卡丽 发表于 2024-09-07 08:01
说句不该说的，感觉你就像个淘宝卖药的
为什么这么说人家呢？人家就是纯正的分享啊。 希望小姑娘早日康复。 亲爱的，是照的308吗