婕婕 发表于 2024-9-8 14:31:49

本人声明，除了在白白手拉手，不会在任何平台发布关于孩子治疗的任何消息！

近期有几个白白手拉手的的家人反馈给我，说在知乎跟抖音上面都看到我女儿的照片，问是不是我发的，在此我想说的是，大家一定不要相信，除了在白白手拉手，我没有在任何平台发布过关于我女儿治疗跟病情的任何话题！我警告那些不怀好意用我女儿照片骗人的骗子，让我再发现用我女儿的照片到处发布文案的，我会追究你的责任！会在这里发布消息，是因为我们这一群人在这里相互鼓励，相互取暖，是一个充满正能量的地方，那些专科的魔爪却到处伸！

树先生 发表于 2024-9-8 14:42:58

骗子太多了

荒野来客 发表于 2024-9-8 15:34:51

小红书上基本上都是骗子，这上面也有钓鱼的不过少

婕婕 发表于 2024-9-8 15:34:51

树先生 发表于 2024-09-08 14:42
骗子太多了

是的，很可恶

一定要健康！ 发表于 2024-9-8 16:05:52

我也是在小红书看到好多骗子盗图论坛上的照片，我都顺手举报了，感觉是不是还有药物厂家的人啊说吃什么乌帕替尼啊利特希尼效果特别好，我看我们群里好多人也用了都没有效果毕竟是2000左右一盒的药物，我也怕被骗（我也知道有些人吃这些药物确实恢复了但一窝风的都说乌帕好我也搞不懂为什么）希望论坛上的人都是真实的效果。

李洪洪 发表于 2024-9-8 16:40:59

一定要健康！ 发表于 2024-09-08 16:05
我也是在小红书看到好多骗子盗图论坛上的照片，我都顺手举报了，感觉是不是还有药物厂家的人啊说吃什么乌帕替尼啊利特希尼效果特别好，我看我们群里好多人也用了都没有效果毕竟是2000左右一盒的药物，我也怕被骗（我也知道有些人吃这些药物确实恢复了但一窝风的都说乌帕好我也搞不懂为什么）希望论坛上的人都是真实的效果。

乌帕有效性是经过临床治疗研究的，有数据支撑的

秋ay 发表于 2024-9-8 20:35:43

抖音刚也刷到到你家宝贝的图，太可恶

二十八十 发表于 2024-9-9 00:27:01

一定要健康！ 发表于 2024-09-08 16:05
我也是在小红书看到好多骗子盗图论坛上的照片，我都顺手举报了，感觉是不是还有药物厂家的人啊说吃什么乌帕替尼啊利特希尼效果特别好，我看我们群里好多人也用了都没有效果毕竟是2000左右一盒的药物，我也怕被骗（我也知道有些人吃这些药物确实恢复了但一窝风的都说乌帕好我也搞不懂为什么）希望论坛上的人都是真实的效果。

的确要擦亮眼睛，利益的磨爪是不讲道德和良心的...

一定要健康！ 发表于 2024-9-9 07:41:47

二十八十 发表于 2024-09-09 00:27
的确要擦亮眼睛，利益的磨爪是不讲道德和良心的...

对啊，也许乌帕确实有效果，但是论坛上一窝风的都在说效果怎么怎么好，而且好多都是注册没几天的新号。感觉就像是药厂的https://app.bbsls.net/public/emotion/face_tanqi.png

二十八十 发表于 2024-9-9 14:26:38

一定要健康！ 发表于 2024-09-09 07:41
对啊，也许乌帕确实有效果，但是论坛上一窝风的都在说效果怎么怎么好，而且好多都是注册没几天的新号。感觉就像是药厂的

你是懂新号的...

一定要健康！ 发表于 2024-9-9 15:30:49

二十八十 发表于 2024-09-09 14:26
你是懂新号的...

我现在在服用托法替布半月了无论是控制新发和复色都没有任何效果，准备坚持三个月看看效果，到时候也不知道该吃啥了，您现在是怎么治疗的呀

二十八十 发表于 2024-9-10 23:29:29

一定要健康！ 发表于 2024-09-09 15:30
我现在在服用托法替布半月了无论是控制新发和复色都没有任何效果，准备坚持三个月看看效果，到时候也不知道该吃啥了，您现在是怎么治疗的呀

复方甘草酸苷片，加少量泼尼松，葡萄糖酸锌片，复合ⅤB，叶酸片，钙片，氯化钾缓释片

A齐佳小铺 发表于 2024-9-11 14:14:21

请问孩子口服药吃了多久？现在停药了吗？

太阳嗷嗷亮 发表于 2024-9-19 12:51:24

谢谢你，看到孩子好了，我也信心满满

wmq101032 发表于 2024-10-9 17:55:56

刚刚看到你家孩子的照片，被搬到了抖音上，我把抖音号发出来，大家一起去举报50867827338
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