迷茫的生活 发表于 2024-12-4 08:40:43

想哭，人生太难了，求家人们帮助！

现在孩子咋就这么难养呀。自从孩子的这病 ，一天天胆战心惊，怕复发，两年了抹药卤米松+他可+照光没断过（面积加一块有一颗鹌鹑蛋那么大），吃睡玩都小心翼翼。但还是断断续续有新发，

请假坐高铁去医院来看病，医生只有两句话。最多半分钟打发了。

https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png今天又发现孩子鼻尖脸颊有小黑毛，这啥原因呀，后面怎么用药。有懂得的家人吗。

努力把日子填满 发表于 2024-12-4 08:43:56

怎么不拍个照片

我会等 发表于 2024-12-4 08:56:18

不知道谁能来救救我和我的孩子 每天生不如死 到底能不能研发出点新药来啊

蔚然 发表于 2024-12-4 09:04:22

什么位置？照光连续照了两年？

迷茫的生活 发表于 2024-12-4 09:55:34

努力把日子填满 发表于 2024-12-04 08:43
怎么不拍个照片

鼻子脸上，不敢拍，怕孩子有心理负担。
脚上和身上，一直有零星新发，有的新发治好了，有的不行

迷茫的生活 发表于 2024-12-4 09:57:14

我会等 发表于 2024-12-04 08:56
不知道谁能来救救我和我的孩子 每天生不如死 到底能不能研发出点新药来啊

难，人生太难了。天天心情就像过山车，都快整抑郁了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

迷茫的生活 发表于 2024-12-4 09:58:47

有时候想死的心都有了，

努力把日子填满 发表于 2024-12-4 10:00:50

迷茫的生活 发表于 2024-12-04 09:55
鼻子脸上，不敢拍，怕孩子有心理负担。
脚上和身上，一直有零星新发，有的新发治好了，有的不行

你们多大了？多久了？

大脸猫爱吃鱼 发表于 2024-12-4 10:10:15

我嘴周鼻子周围有白白，最近发现有鼻毛变白了，又搞笑又无奈，难不成鼻孔里也要照光涂药吗？

树先生 发表于 2024-12-4 10:15:24

半分钟打发了？现在的医生真气人。

九儿 发表于 2024-12-4 10:54:02

我会等 发表于 2024-12-04 08:56
不知道谁能来救救我和我的孩子 每天生不如死 到底能不能研发出点新药来啊

利特，乌帕，鲁索，都没用？

我会等 发表于 2024-12-4 11:02:54

九儿 发表于 2024-12-04 10:54
利特，乌帕，鲁索，都没用？

我们两岁多现在也不是特别严重 但一想到未来我就害怕 特别害怕

遇见希望 发表于 2024-12-4 11:06:34

我会等 发表于 2024-12-04 11:02
我们两岁多现在也不是特别严重 但一想到未来我就害怕 特别害怕

你家孩子两岁有是遗传吗？

我会等 发表于 2024-12-4 11:09:26

遇见希望 发表于 2024-12-04 11:06
你家孩子两岁有是遗传吗？

不知道算遗传不 我奶奶有 但她是70多岁有的 如果她是后天免疫力低得的 也不算遗传啊 但也可能有这个基因吧 没法说

宁静晶 发表于 2024-12-4 11:24:32

迷茫的生活 发表于 2024-12-04 09:58
有时候想死的心都有了，

咱们得强大起来，尽管我也是每天都焦虑的睡不着，半夜醒来琢磨这么好的孩子为什么就得这个病了，未来怎么办，想那些有什么用，自我折磨罢了，用我妈的话，就是你当妈的整天琢磨出病来孩子不更难吗？所以要强大起来，慢慢接受，慢慢治疗，可能未来也说定就不是难以根治的病了，咱们加油！
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