山海智慧 发表于 2024-12-6 23:19:24

去大自然看看自己有多渺小

山海智慧 发表于 2024-12-6 23:19:35

suoyi 发表于 2024-12-06 20:59
我的人生已是灰色了，每时每刻都在恐惧中

抱抱你

山海智慧 发表于 2024-12-6 23:22:02

suoyi 发表于 2024-12-06 21:10
谢谢你的鼓励和安慰！慢慢会有更好的治疗方法的，相信孩子们会受益的。

现在这么多孩子得这个病，一定会加速研发新药和治疗方法

迪丽热白 发表于 2024-12-6 23:46:20

不要为没有发生的事情过于担忧吧

suoyi 发表于 2024-12-7 06:53:35

每天从睁眼开始就在想这个事，控制不住的害怕。希望医生开的药能缓解

AryaArya 发表于 2024-12-7 09:27:36

男娃女娃呀

寻找阳光han 发表于 2024-12-7 13:11:43

随着AI的助力，更有效的药不会太久。

亦宁 发表于 2024-12-7 14:15:50

相信到孩子那一辈就不在受白白之苦，会攻克了！

我一定会好 发表于 2024-12-7 15:02:52

不痛不痒的，比起那些疼痛的病，其实这个病算不了什么，能吃能喝能睡，重要的是自己心里要放开，不能改变的事就试着去接受，人一辈子真的很短。

你好呀888 发表于 2024-12-7 21:01:39

担心有用吗？遗传几率并不是很高，多注意孩子生出来多注意饮食提高免疫力

唐伯虎点蚊香K 发表于 2024-12-7 21:15:28

既来之则安之

安宝 发表于 2024-12-8 07:09:58

祝早日康复

你好拜拜 发表于 2024-12-9 15:27:45

你都说IL15安进2期，哈里斯一期了，担心啥，遗传概率低，二期了五年以后就有药了，怕啥，我的是孩子，我看了你发这个帖子，今晚能多吃点饭，喝一杯了，就等五到十年出来药了，而且今天利特昔也三期临床招募了！

开玩笑 发表于 2024-12-9 17:56:52

我刚开始也是害怕遗传，因为家里没有，我是打疫苗的地方开始白了，而且是孕期发现的，脚趾也有一块，确诊后最怕的就是传给小宝宝，后来看了很多资料觉得就是有易感基因，所以我之前生的两个孩子也得注意。就是没有遗传也说不准以后压力大啥的会得这个病的原因太多了，所以现在焦虑没必要，实在不行都学医吧，那样真有问题还好治.

suoyi 发表于 2024-12-9 19:08:23

你好拜拜 发表于 2024-12-9 15:27
你都说IL15安进2期，哈里斯一期了，担心啥，遗传概率低，二期了五年以后就有药了，怕啥，我的是孩子，我看 ...

谢谢你的宽慰，我以前也是会用这些前沿信息给自己力量，可是有的时候又会很悲观，5年其实也很漫长，我都不知道自己这5年是怎么熬过来的，真怕自己没有力气再熬了
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查看完整版本: 很害怕孩子会被遗传，情绪很低落很低落！