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一切都会好2024 发表于 2024-12-29 20:07:29

分享全国知名医生直播的笔记！

1.光疗早期进展期可用，而且很重要
2.他克建议避光使用（我理解的是擦完尽量不晒太阳）
3.卢可替尼促进黑色素恢复，面颈部、躯干效果优于大多数激素
4.关于复发，非节段型复发概率40%，节段型复发概率较低，但也有20%。复发的原因，可以理解为皮肤有记忆，也就是虽然皮肤复色了，但就像打过战的战场，会有残存的印记，遇到诱发因素，就会复发。诱发因素有：暴晒，紧张，抑郁，病毒感染等。
5.关于准分子激光和准分子光，临床实验，20次准分子激光的效果，用35次准分子光也可以达到。主要考虑费用，频率。308准分子激光照完不发黑。
6.关于治疗，只有适不适合，所以需要个体化用药。同样的治疗方式，会存在两种情况，一种是超级应答，一种是治疗抵抗。如果一种治疗方法无用，可以换一种治疗方式。
7.白白发病率大约0.5%-2% 60%在30岁之前发病
8.紧张，抑郁，病毒感染，外伤可以引发白白
9.白白有的会合并甲状腺结节，甲状腺炎，桥本等
10.暴晒指：海边游玩，军训等类似情况
11.关于手术后是否需要照光：建议早期外用激素药，照308准分子激光，光疗不要有红斑反应，用最小能量的一半剂量；手术后三个月不建议照光，避免色素太深；如果中间有缝隙发白，可以在缝隙处点阵激光
12.目前治疗主要有激素（口服激素，外用激素）；JAK抑制剂（口服，外用），有医生认为JAK口服药物需要至少三个月以上，而且小剂量作用很小。
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九儿 发表于 2024-12-29 20:09:54

好的，感谢分享

suoyi 发表于 2024-12-29 21:10:16

楼主听了这个直播吗？里面专家关于遗传是怎么说的？

一切都会好2024 发表于 2024-12-29 21:50:19

suoyi 发表于 2024-12-29 21:10
楼主听了这个直播吗？里面专家关于遗传是怎么说的？

西京医院的李医生分享了关于遗传，大约是父母双方都有，子女有的概率大一些，一方有，父亲的影响小于母亲，但是遗传只是很小的一部分，环境因素也会有影响，比如说一个家庭里老公有，没过几年妻子也有了，但他们并没有血缘基因关系。

海上人家 发表于 2024-12-29 21:55:21

分享了。

suoyi 发表于 2024-12-30 00:16:16

一切都会好2024 发表于 2024-12-29 21:50
西京医院的李医生分享了关于遗传，大约是父母双方都有，子女有的概率大一些，一方有，父亲的影响小于母亲 ...

谢谢分享！

suoyi 发表于 2024-12-30 09:43:08

一切都会好2024 发表于 2024-12-29 21:50
西京医院的李医生分享了关于遗传，大约是父母双方都有，子女有的概率大一些，一方有，父亲的影响小于母亲 ...

这个直播可以回看吗？在哪里可以看？

小红花丫 发表于 2024-12-30 14:20:09

谢谢分享

一切都会好2024 发表于 2024-12-30 19:20:22

suoyi 发表于 2024-12-30 09:43
这个直播可以回看吗？在哪里可以看？

回看不清楚有没有

suoyi 发表于 2024-12-30 19:34:11

一切都会好2024 发表于 2024-12-30 19:20
回看不清楚有没有

是在哪个平台看的？

一切都会好2024 发表于 2024-12-30 19:58:38

suoyi 发表于 2024-12-30 19:34
是在哪个平台看的？

医生发的图，扫码进去看的，好像是小鹅通

suoyi 发表于 2024-12-30 20:28:23

一切都会好2024 发表于 2024-12-30 19:58
医生发的图，扫码进去看的，好像是小鹅通

那恐怕是看不到回看了，谢谢你的答复

suoyi 发表于 2024-12-30 20:30:55

一切都会好2024 发表于 2024-12-30 19:58
医生发的图，扫码进去看的，好像是小鹅通

我还想请问一下，这些专家觉得jak抑制剂效果怎样？在研究进展中有没有谈到抗体疗法？

一切都会好2024 发表于 2024-12-30 22:28:38

suoyi 发表于 2024-12-30 20:30
我还想请问一下，这些专家觉得jak抑制剂效果怎样？在研究进展中有没有谈到抗体疗法？

说到Jak抑制剂反应小剂量作用不大，效果不如口服的激素。

suoyi 发表于 2024-12-30 22:47:01

一切都会好2024 发表于 2024-12-30 22:28
说到Jak抑制剂反应小剂量作用不大，效果不如口服的激素。

谢谢分享！那又说到更前沿的疗法吗？单抗类有提到吗？

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