心香一瓣 发表于 2025-01-15 13:54
我在17年的时候脸上长了两块白癜风，很庆幸我治疗好了，现在脸上已经看不出来了，当时只要有人说哪里有药可治，再困难我都会想办法搞到。但治疗效果都不理想，后来我也是试了很多办法，终于好了。不过医生说长脸上的要容易治一点。
你后期没有新发吗
陈大眼 发表于 2025-2-9 23:19
乙肝携带者可以涂芦可吗？网上能买到吗
可以。不建议急于在网上购买。该药并非治疗白癜风的特效药，国家药监局尚未批准芦可替尼乳膏进口使用，所以医院、实体药店和网上药店等正规药品销售途径目前都不可能销售该药。只有委托海外代购，但网上购买，患者难以评估各大电商平台和专卖店售药的合法性和正规性；难以了解该药售价的合理性；需警惕上当受骗。仅供参考。
芦可替尼和鲁索替尼是一种药吗
dm123681224 发表于 2025-2-10 18:02
芦可替尼和鲁索替尼是一种药吗
是的。英文是 Ruxolitinib，有三种译名：鲁索替尼、鲁索利替尼 和 国家药监局审批的芦可替尼。分片剂和乳膏两种。其中芦可替尼乳膏 是美国食药监局（FDA）批准的首个也是目前唯一一个局部外用的JAK抑制剂，用于治疗特异性皮炎（AD）。2022年7月获批。扩展用于12岁及以上非节段型白癜风患者的局部治疗。仅供参考。
monster就是你！ 发表于 2025-02-01 11:22
对哦，我舅舅，表妹，表姐的孩子有
啊，看来是您母亲那边家族携带的基因啊
一定要健康！ 发表于 2025-02-13 09:27
啊，看来是您母亲那边家族携带的基因啊
对啊，多少有点恨母亲
monster就是你！ 发表于 2025-02-13 12:09
对啊，多少有点恨母亲
你也想开点不要恨父母，他们肯定想让后代都健健康康的，你像我来说吧家里没有一个人有，我自己也得了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_umm.png 现在我也害怕后代遗传的概率
一定要健康！ 发表于 2025-02-13 12:39
你也想开点不要恨父母，他们肯定想让后代都健健康康的，你像我来说吧家里没有一个人有，我自己也得了 现在我也害怕后代遗传的概率
孩子从小培养运动习惯，我从小身体差，不爱运动
清凉山 发表于 2025-01-02 09:57
1、系统药物治疗：是指系统口服药物治疗，包括激素药物、JAK抑制剂、中成药等， 这三类药物在临床都有一定的免疫调节作用。其他免疫调节药物，在治疗中有疗效，可继续服用，不排斥。
2、辅助治疗药物，并非检验有直接有效的治疗作用，但部分医生认为可能有一定治疗帮助，可以尝试服用。
仅供参考。
jak抑制剂是什么药？美能吗？
小晓儿 发表于 2025-2-24 17:10
jak抑制剂是什么药？美能吗？
简单讲，JAK抑制剂是一种靶向治疗药物，主要用于治疗多种免疫系统疾病和肿瘤，是一种新型免疫抑制剂。一些医生尝试用此药治疗白癜风，具体疗效等待三期临床试验报告。参阅 https://www.bbsls.net/thread-3032666-1-1.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）
能不能说说一下，当下现有的药物怎么治疗？不要说我们买不到的药物。
谢谢，学习了
HUGE 发表于 2025-3-2 15:42
能不能说说一下，当下现有的药物怎么治疗？不要说我们买不到的药物。
参阅 https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）
来自deepseek：以下是《白癜风诊疗共识（2024版）》核心内容的提炼：
一、诊疗原则更新
早期干预
适用条件：VIDA评分≥3分、存在碎纸屑征/三色征/同形反应、特殊部位快速进展、皮肤影像提示进展期。
方案：系统/外用糖皮质激素、JAK抑制剂联合低剂量光疗。
联合治疗
综合药物、光疗、中医药、移植等多种手段，根据分型、部位、病程等个体化选择。
二、病期评估标准细化
进展期判断
VIDA评分 >1分（≥4分为快速进展期）；
临床特征：皮损边缘模糊、炎性红斑等；
皮肤影像（皮肤CT/皮肤镜）：色素环消失、真皮乳头高折光细胞等。
稳定期判断
VIDA ≤0分，白斑瓷白色且边缘清晰；
皮肤影像：色素脱失边界清晰，无高折光细胞。
三、治疗细则
（一）药物治疗
外用药物
激素：强效激素短期使用（<5%体表面积），面部/褶皱部位1个月后换钙调磷酸酶抑制剂。
JAK抑制剂：1.5%芦可替尼乳膏（12岁以上，连续24周，限10%体表面积）。
钙调磷酸酶抑制剂：他克莫司/吡美莫司（面部/黏膜首选）。
系统药物
激素：进展期口服泼尼松或复方倍他米松注射。
JAK抑制剂：托法替布、巴瑞替尼等（超说明书用药，需筛查乙肝/结核，监测血常规/肝肾功能）。
中医药：分风湿郁热、肝郁气滞等证型辨证施治。
（二）光疗
方案：NB-UVB/308nm准分子光，联合激素/JAK抑制剂增效。
家庭光疗：适用于局限性皮损，疗效与医院光疗相当。
平台期处理：光疗20次无进展则暂停3-6个月。
（三）移植治疗
适用：稳定期（≥1年）节段型/暴露部位白斑。
方法：自体表皮移植、黑素细胞移植等，联合光疗提高疗效。
四、特殊人群治疗
儿童
2岁以下：中效激素隔日外用；
12岁以上：可尝试外用芦可替尼；
快速进展期：小剂量激素短期口服。
妊娠/哺乳期
外用激素累计用量≤300g（妊娠期相对安全）。
五、维持与辅助治疗
维持治疗
外用钙调磷酸酶抑制剂（每周2次，持续3-6个月）；
光疗逐步减频（每周2次→隔周1次）。
辅助措施
心理疏导、避免外伤/暴晒/酚类化合物；
补充叶酸、维生素B/E及抗氧化剂。
六、未来研究方向
探索JAK抑制剂（如阻断IFN-γ-CXCL9/10通路）的长期疗效与安全性；
开发靶向CD122分子及脂质代谢通路的药物；
建立客观实验室指标评估病情。
总结
2024版共识强调早期干预+联合治疗，细化分型评估标准，纳入JAK抑制剂等新疗法，优化儿童/妊娠期等特殊人群方案，并提出维持治疗新策略，为临床提供更精准、个体化的诊疗指导。
微信群谁有，拉下我，万分感谢