VVAA 发表于 2025-1-2 13:39:56

不知道孩子以后的路该怎么走,绝望!

家长怎么走,为什么会得这个病。

蔚然 发表于 2025-1-2 13:40:55

新发积极治疗,治愈率很高,你用的什么方案?

海上人家 发表于 2025-1-2 13:51:57

坚持治疗就行

yx2022 发表于 2025-1-2 13:56:29

早发现早治疗,涂药、308尽早,复色还是有的。

VVAA 发表于 2025-1-2 14:25:54

蔚然 发表于 2025-01-02 13:40
新发积极治疗,治愈率很高,你用的什么方案?

吃药,抹药,照光。照了半年手部有明显的缩小,但医生不建议多照,怕伤了皮肤。经过一年的治疗后,孩子也没有太大的面积的增长,刚想停一停口服的药,突然发现肛门周围出现了一片,不知道是啥时候长得呢,又一次绝望了。

lyan 发表于 2025-1-2 14:35:25

VVAA 发表于 2025-01-02 14:25
吃药,抹药,照光。照了半年手部有明显的缩小,但医生不建议多照,怕伤了皮肤。经过一年的治疗后,孩子也没有太大的面积的增长,刚想停一停口服的药,突然发现肛门周围出现了一片,不知道是啥时候长得呢,又一次绝望了。

特别理解,都是这样,不知道怎么宽慰自己,好像心理问题比这个病更可怕

VVAA 发表于 2025-1-2 14:41:08

是的,平时也不敢和别人讨论,总担心孩子心理多想

树先生 发表于 2025-1-2 15:04:57

VVAA 发表于 2025-01-02 14:41
是的,平时也不敢和别人讨论,总担心孩子心理多想

多在论坛看帖学习,加油。

我会等 发表于 2025-1-2 15:22:44

如果是新发肛门也很好恢复的 我们照了两个多月复色了 有时候我都想只要暴露部位给他治好就行了 和我过一辈子呗 不想活了到时候一起去死 不要想以后了 我们什么都控制不了

VVAA 发表于 2025-1-2 15:36:38

我会等 发表于 2025-01-02 15:22
如果是新发肛门也很好恢复的 我们照了两个多月复色了 有时候我都想只要暴露部位给他治好就行了 和我过一辈子呗 不想活了到时候一起去死 不要想以后了 我们什么都控制不了

嗯嗯,孩子需要咱们的时候,做父母的唯有坚强,别无选择。

九儿 发表于 2025-1-2 15:50:27

VVAA 发表于 2025-01-02 15:36
嗯嗯,孩子需要咱们的时候,做父母的唯有坚强,别无选择。

加油,你可以的。

小红花丫 发表于 2025-1-2 18:10:59

早发现早治疗,儿童恢复希望大

MMcc 发表于 2025-1-2 21:27:41

VVAA 发表于 2025-01-02 14:41
是的,平时也不敢和别人讨论,总担心孩子心理多想

我是一个重度焦虑症的患者,我们是女孩8岁半,出生的时候大腿根有一片巨型的黑毛痣,从发现这个病,我焦虑复发,躯体化严重,整个人每天都是瘫的,医生让孩子抽血检查,我不敢去给孩子检查,医生让每周照灯看看孩子全身,我买了灯,不敢给孩子看,每天不敢看孩子的脸,每天胡思乱想,觉得孩子这里有问题,哪里也有问题,把自己的精神搞崩溃了,我也不知道前路怎么办………

迪丽热白 发表于 2025-1-2 23:05:04

既来之则安之,积极治疗吧

VVAA 发表于 2025-1-3 11:06:59

MMcc 发表于 2025-01-02 21:27
我是一个重度焦虑症的患者,我们是女孩8岁半,出生的时候大腿根有一片巨型的黑毛痣,从发现这个病,我焦虑复发,躯体化严重,整个人每天都是瘫的,医生让孩子抽血检查,我不敢去给孩子检查,医生让每周照灯看看孩子全身,我买了灯,不敢给孩子看,每天不敢看孩子的脸,每天胡思乱想,觉得孩子这里有问题,哪里也有问题,把自己的精神搞崩溃了,我也不知道前路怎么办………

哎,做父母太难了
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