卢小牛 发表于 2025-2-2 23:31:57

求助李博士，这种治疗方式能控制住新发吗？

我们4岁2023年8月确诊，现在一年半多了 ，起初只是嘴角一小点，就一周照光1次，外用他克莫司，可都是边治疗边新发，每次新发照几次光就下去了，也就没在意2024年10下巴，嘴角新发的面积增大，去专科医院开始让口服：
    托法替布，每日2次.每次半片，倍他米松肌肉注射一次半只，打了3个月，外用他克，308.照光，2024年12月，下巴白白基本就没有了，我担心停激素会不会白白会爆发的更厉害医生说停停看，2025年1月1号就听专科医生的只口服的专科医院调配的中药，外用他克308.照光，2025年1月7号，下巴，嘴周，脖子，耳前，都是白白了，很害怕感觉天塌了，就带孩子去的三甲医院.
治疗方案是：托法替布每次半片，一天2次泼尼松龙一次4mg，每日一次，口服5天停，葡萄糖酸锌一天一次 ，叶酸片，和复合维B都是一天一次，每次一片， 外用白斑霜
，他克，308，医院调配的中药，现在吃药大概有啊半月时间了，白白还是在新增，不知道该怎么办了，想问问，李博士这激素还要继续吃多久，会不会一停了，又跟这次一样更厉害了……我们现在的治疗方式会有效果吗？能控制住新发吗？


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白杨2024 发表于 2025-2-2 23:38:51

那是你的白白还在扩散期，都是靠激素压制住的

九儿 发表于 2025-2-2 23:52:03

口服？

卢小牛 发表于 2025-2-2 23:53:48

你意思是跟立马停激素没有关系是吗？可是原来复色的那个，又重新白回来了

卢小牛 发表于 2025-2-2 23:54:10

九儿 发表于 2025-02-02 23:52
口服？

口服打针

海上人家 发表于 2025-2-3 00:02:42

照光了吗？

yx2022 发表于 2025-2-3 07:53:22

他克+308

如烟 发表于 2025-2-3 10:49:58

用了多久？

卢小牛 发表于 2025-2-3 11:00:05

海上人家 发表于 2025-02-03 00:02
照光了吗？

一周2次

卢小牛 发表于 2025-2-3 11:00:18

yx2022 发表于 2025-02-03 07:53
他克+308

没有丝毫的效果

卢小牛 发表于 2025-2-3 11:00:34

如烟 发表于 2025-02-03 10:49
用了多久？

激素用了3个月

海上人家 发表于 2025-2-3 12:01:29

激素药服了三个月无效，能告诉我们什么激素药？是三甲医院吗？

卢小牛 发表于 2025-2-3 12:21:25

海上人家 发表于 2025-02-03 12:01
激素药服了三个月无效，能告诉我们什么激素药？是三甲医院吗？

空总，用着肉眼可见的管用

海上人家 发表于 2025-2-3 12:45:00

卢小牛 发表于 2025-02-03 12:21
空总，用着肉眼可见的管用

空总，应该信得过，小朋友有点像节段型，相对来说难治~些，但是治好了比较不容易复发，可以继续去空总治疗。

yx2022 发表于 2025-2-3 13:31:31

应该是发展期，托法、美能类的没用？
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