卢小牛 发表于 2025-2-26 22:19:29

李博士，这种治疗方式能控制住新发吗？

我们4岁2023年8月确诊，现在一年半多了 ，起初只是嘴角一小点，就一周照光1次，外用他克莫司，可都是边治疗边新发，每次新发照几次光就下去了，也就没在意2024年10下巴，嘴角新发的面积增大，去专科医院开始让口服：

托法替布，每日2次.每次半片，倍他米松肌肉注射一次半只，打了3个月，外用他克，308.照光，2024年12月，下巴白白基本就没有了，我担心停激素会不会白白会爆发的更厉害医生说停停看，2025年1月1号就听专科医生的只口服的专科医院调配的中药，外用他克308.照光，2025年1月7号，下巴，嘴周，脖子，耳前，都是白白了，很害怕感觉天塌了，就带孩子去的三甲医院。

治疗方案是：托法替布每次半片，一天2次泼尼松龙一次4mg，每日一次，口服5天停，葡萄糖酸锌一天一次 ，叶酸片，和复合维B都是一天一次，每次一片， 外用白斑霜，他克，308，医院调配的中药，现在吃药大概有啊半月时间了，白白还是在新增，不知道该怎么办了，想问问，李博士这激素还要继续吃多久，会不会一停了，又跟这次一样更厉害了……我们现在的治疗方式会有效果吗？能控制住新发吗？
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九儿 发表于 2025-2-26 22:48:22

年纪太小，等等博士回复吧

卢小牛 发表于 2025-2-26 23:01:47

好的

bye白2020 发表于 2025-2-26 23:07:09

我家也是4岁，去年控制住了，过了几个月又发展了好多，真不知道该怎么办了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_047.png

卢小牛 发表于 2025-2-27 08:18:43

bye白2020 发表于 2025-02-26 23:07
我家也是4岁，去年控制住了，过了几个月又发展了好多，真不知道该怎么办了

孩子这么小不知道怎么办了

树先生 发表于 2025-2-27 10:02:36

耐心等等博士回复，着急也可以联系博士助理
http://images.bbsls.net/pic/20250227/1740621754302403_417.jpg

k开心日 发表于 2025-2-27 13:17:42

一月一日没问题，一月7日就白了?就七天

卢小牛 发表于 2025-2-27 17:43:52

k开心日 发表于 2025-02-27 13:17
一月一日没问题，一月7日就白了?就七天

对的7天时间，原来复色的地方都白回来了，并且，脖子，耳朵也都是了

李志强博士 发表于 2025-3-9 07:08:30

目前使用的托法替布+泼尼松龙的方案是可以的，但控制见效需要使用，持续使用1~2月才能慢慢见效。

卢小牛 发表于 2025-3-10 07:46:36

李志强博士 发表于 2025-03-09 07:08
目前使用的托法替布+泼尼松龙的方案是可以的，但控制见效需要使用，持续使用1~2月才能慢慢见效。

好的，谢谢李博士

白白快走开啊啊 发表于 2025-3-10 21:00:19

6天时间就白那么多吗？我家也是头上一直没有，半个月时间头发白了，专科医院的医生说不是这半个月才白的，之前这会才发现。
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