随风倒技术 发表于 2025-3-20 11:23:03

咨询了教授，让先停止治疗，等孩子长大手术！

孩子从23年5月底确诊白白后进行吃药治疗，6月底开始照光治疗，这一年多以来除了一段时间孩子皮肤过敏停照光两个多月，平时日常基本都坚持两天一照，偶尔三天一照。

早上按多的算了一下应该照了有270次，李教授说快到达安全上限，让停止治疗了，等以后孩子12岁后再去植皮，一听人都傻了。

这一年多来都是想着积极面对，积极治疗总有一天能好，没想到直接好不了了，心里难受，很多的是心疼孩子，主要是这块白白是在嘴唇下方太明显了，真是越想越难受，请问白友们有谁是停止治疗后能慢慢复色的吗？给点希望https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png
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海上人家 发表于 2025-3-20 11:35:13

也可以的，等12岁以后再说。

树先生 发表于 2025-3-20 11:47:14

治疗没效果了，移植也是一种办法。

牛蛙 发表于 2025-3-20 11:48:11

常规的外用药联合照光方法实在无法恢复的情况，后期只能再尝试下手术移植看看！

清凉山 发表于 2025-3-20 11:53:10

白癜风病因不明，目前没有快速和包治的特效药和疗法，常规治疗都是针对可能病因的尝试性治疗，疗效不高。孩子唇部白癜风，通常尝试外用药+光疗的联合疗法，1-2个疗程（3-6个月）后评定疗效，不理想，只好改为控制住扩散为目标。病灶面积小、稳定期一年以上，最后可考虑尝试皮肤移植手术。注意学习，减少盲目性。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。https://www.bbsls.net/thread-3067779-1-1.html。首要注重控制白癜风扩散，药物和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）仅供参考。

超级无敌王艺璇 发表于 2025-3-20 11:59:44

实在不行，先坚持抹药。论坛里有一个正版乌帕替尼，抹正版芦可替尼。五个月就恢复的很好了。就是花费高一点，但是痛苦小很多，他几乎没有照光

超级无敌王艺璇 发表于 2025-3-20 12:01:23

你找奔跑大罗这个名称。读一读，看看有没有条件试一下。需要去海南，对我来说太远。6800一支药，吃的药接近1800一个月。负担有点重https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

蔚然 发表于 2025-3-20 12:08:07

可以抹药试试

pigfeng1987 发表于 2025-3-20 15:04:48

我孩子也是嘴角一小块。
怎么我这医生说可以一直照光啊。

如烟 发表于 2025-3-20 15:09:20

希望手术能成功

莫道徐徐 发表于 2025-3-20 23:36:42

休息三个月再说

永不白白 发表于 2025-3-22 00:23:44

我家也是嘴角，快满5岁时得了这个病，下个月8岁了，还没见好转，之前在重庆儿童医院看的，吃的擦的都用上了，他克，维阿露，卤米松，还有一种忘记了都不见好转，准备换医院看看，有人说冶这种病医生都是大同小异，还在犹豫时看见论坛说擦鲁索效果很好，有些成人多年的病擦了都快好完了，而且还没照光，还有小孩也擦了好了很多，有人推荐了在云顶买，我就把最大的希望寄托在他家鲁索上，去年十一月到现在快五个月了每天早晚擦一次，每周照两次家用308，还是没有啥变化，咨询他了说坚持下去。买的那支也快用完了，不知道继续购买还是换家医院看看。去年国庆节最后一次复诊重医的医生说没啥效果就停三个月，但看见别人擦鲁索都说效果好，就买了继续治疗，也想孩子早点治好。现在这种情况又谜路了不知怎么办好

你要好 发表于 2025-3-22 12:20:16

你好 你们家是什么类型

黄昏后的宁静 发表于 2025-4-22 23:45:54

永不白白 发表于 2025-03-22 00:23
我家也是嘴角，快满5岁时得了这个病，下个月8岁了，还没见好转，之前在重庆儿童医院看的，吃的擦的都用上了，他克，维阿露，卤米松，还有一种忘记了都不见好转，准备换医院看看，有人说冶这种病医生都是大同小异，还在犹豫时看见论坛说擦鲁索效果很好，有些成人多年的病擦了都快好完了，而且还没照光，还有小孩也擦了好了很多，有人推荐了在云顶买，我就把最大的希望寄托在他家鲁索上，去年十一月到现在快五个月了每天早晚擦一次，每周照两次家用308，还是没有啥变化，咨询他了说坚持下去。买的那支也快用完了，不知道继续购买还是换家医院看看。去年国庆节最后一次复诊重医的医生说没啥效果就停三个月，但看见别人擦鲁索都说效果好，就买了继续治疗，也想孩子早点治好。现在这种情况又谜路了不知怎么办好

你家宝贝也是下巴这里吗？我家也是，一年了，也是自家照光，他克，卡泊三醇，吃转移因子，善存。中药也吃了，这段时间还有点扩散的情况。不知道要不要试一下鲁索。听你这样说，我感觉真的是运气，有点擦那个效果很好。你后面打算怎么办？

永不白白 发表于 昨天 20:55

黄昏后的宁静 发表于 2025-04-22 23:45
你家宝贝也是下巴这里吗？我家也是，一年了，也是自家照光，他克，卡泊三醇，吃转移因子，善存。中药也吃了，这段时间还有点扩散的情况。不知道要不要试一下鲁索。听你这样说，我感觉真的是运气，有点擦那个效果很好。你后面打算怎么办？

五一过后想换家医院看看，从发现到治疗一直都在儿童医院看的。每次去两分钟就开点擦药就完事，
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