变黑的公主 发表于 2025-3-23 11:26:53

尊敬的李博士,最近发现白白扩散很多,需要怎么控制?

基本情况:患病10年,散发型,每个部位都有早年在专科治疗,做过黑色素移植手术失败后,放弃治疗。各患病部位持续扩大,新增部位也很多。

目前病情:脸上0.5巴掌左右,头皮部位一巴掌左右(近年新发,有出现毛发变白),手掌脚掌差不多全白,腿部(近两年新发)。最近腿部出现很多零零散散的点点。

求助问题:1.怎么控制病情?有看到李博士在我上个帖子回复注射得宝松,注射得宝松是否还需要吃药?
2.本来有生育计划,现在先暂停,控制扩散后病情如何才算稳定?才能备孕?
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树先生 发表于 2025-3-23 12:24:00

你脸上基本都是了?这么大的面积?

如烟 发表于 2025-3-23 12:38:10

注射得宝松的话就不一定要再吃药的

yx2022 发表于 2025-3-23 13:41:27

备孕所有药物都得停,可照光。

九儿 发表于 2025-3-23 14:05:46

注射得宝松就不用吃药了
连续三个月不发展不扩散就是稳定了

蓝天白云2022 发表于 2025-3-23 19:15:24

跟我一个类型

变黑的公主 发表于 2025-3-23 22:45:30

树先生 发表于 2025-03-23 12:24
你脸上基本都是了?这么大的面积?

不是的,就T区,我的白白不算很白

变黑的公主 发表于 2025-3-23 22:45:57

九儿 发表于 2025-03-23 14:05
注射得宝松就不用吃药了
连续三个月不发展不扩散就是稳定了

好的。这个得宝松副作用大吗

……1 发表于 2025-3-24 09:08:06

脸部好多,身上也不少,打针控制啊

yth 发表于 2025-3-24 21:12:15

手上是涂了遮盖嘛?基本看不出来

变黑的公主 发表于 2025-3-25 18:43:04

yth 发表于 2025-03-24 21:12
手上是涂了遮盖嘛?基本看不出来

对啊https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

李志强博士 发表于 2025-3-28 07:14:10

1、得宝松 臀部肌肉注射 每月1次 连续3次。
2、复方甘草酸苷片每次2片每天3次,辅酶Q10 片 早晚各20毫克,复合维生素B 早晚各1片,葡萄糖酸钙锌口服液 早晚各1支,氯化钾缓释片 隔日0.5克。
3、早上外用地奈德乳膏一次,晚上睡前外用他克莫司软膏一次。
服药满1月后可以开始配合做UVB或者308光疗,3月后复诊,看控制和光疗恢复效果再调整。

太阳嗷嗷亮 发表于 2025-3-29 21:21:25

你这可以免费用药了,前一阵子还招募呢!

变黑的公主 发表于 2025-4-2 11:08:18

太阳嗷嗷亮 发表于 2025-03-29 21:21
你这可以免费用药了,前一阵子还招募呢!

我们省没有https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

变黑的公主 发表于 2025-4-2 11:14:54

李志强博士 发表于 2025-03-28 07:14
1、得宝松 臀部肌肉注射 每月1次 连续3次。
2、复方甘草酸苷片每次2片每天3次,辅酶Q10 片 早晚各20毫克,复合维生素B 早晚各1片,葡萄糖酸钙锌口服液 早晚各1支,氯化钾缓释片 隔日0.5克。
3、早上外用地奈德乳膏一次,晚上睡前外用他克莫司软膏一次。
服药满1月后可以开始配合做UVB或者308光疗,3月后复诊,看控制和光疗恢复效果再调整。

李博士你好。我不想照光了,我想控制不发展以后备孕要孩子,就注射得宝松还有吃您上面说的药3个月,这样可以吗?
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