Fidelia 发表于 2025-4-16 22:48:32

治疗刚好一年了，和大家分享近况！

到四月份正好是治疗的一年，最近又有很多朋友私信我，我给大家更新一下进度情况还有这一年的治疗。

关于口服药这一年来一直是早上服用乌帕替尼、维生素B1、叶酸片、转移因子口服液；晚上服用转移因子口服液、维生素D3。外用药早晚涂爱宁达呲美莫司乳膏和芦可导光凝胶，两个药间隔20分钟先后涂。

这一年来口服药除了把维生素B换成B1其他没什么差别，在三月复诊时乌帕替尼从每天吃一粒变成两天吃一粒，依旧一天隔一天照光。这一年我每个月都坚持按时按点去复查，期间有过两三个月比较忙或者出去旅游就会有的时候不吃药不照光的情况，因为本身也恢复的比较好没有那么多了所以有点懈怠，最近开春了又开始恢复之前的勤快劲了，没有特殊情况都会定时定点吃药涂药照光，虽然缓慢但依然是有效果的。

三月复查医生觉得皮肤萎缩状态有所好转便开始恢复在白斑处注射得宝松，肉眼看不见的医生也不给我打了，距离上一次打针已经五个月了，在这一年治疗中到现在为止我一共打过五针得宝松都是注射在白斑处的打法，医生叮嘱春夏一定要注意复发新增，控制预防的方法无非是吃乌帕或者打得宝松的屁股针，因为我一直不想打激素害怕对身体有影响或者发胖所以我的治疗方案还是吃乌帕，因此这一年来我的乌帕是没有停过的，减量也只是这两个月的事情。关于新增和复发基本是在开始治疗的第四个月还是第五个月就没有再发现过了，希望能够好好保持，慢慢恢复！

这一年对我自己来说我认为治疗的已经很好了，包括医生其实也觉得挺不可思议的，所以很多朋友咨询我私信我我都强调我说的方法只是针对我自己有效，一样的方法都是因人而异的不是百分百大家都有效的，我发帖就是一个自身治疗的分享同时也给大家一点信心。

这个病我觉得最重要的还是坚持，从发现到现在一整年我每个月都去复查，哪怕不变药方不打针我依然坚持每个月都去给医生看看，每一步都按照医生的治疗方案执行实施，医生让干啥就干啥，当然我每个月看病的投入成本也是不小的，每个月复查吃药基本都需要自费开销两千五到三千，乌帕替尼、转移因子口服液和两个涂的药膏还是比较贵的，但我自己是负担的起的，比起这些我还是害怕扩散新增，并且我知道这个病是发现并及时治疗能够看好的可能性还是很大的。每个人各方面的情况都是不一样的，所以再次强调以上仅是我的个人情况及分享供大家参考。

治疗时我觉得心态是最最重要的，每天都看着想着心理压力大更是不利于恢复，还有适当的运动，都是有助于恢复的。最后祝大家吃好睡好心情好，希望我们都可以越来越好，早日康复，依然一起加油。
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娜2345 发表于 2025-4-16 22:59:00

恭喜恭喜

九儿 发表于 2025-4-16 23:03:11

你太棒了，你的手太好看了，总之就是太好太好了，真好，恭喜！

Fidelia 发表于 2025-4-16 23:03:39

九儿 发表于 2025-04-16 23:03
你太棒了，你的手太好看了，总之就是太好太好了，真好，恭喜！

谢谢！

Fidelia 发表于 2025-4-16 23:03:46

娜2345 发表于 2025-04-16 22:59
恭喜恭喜

加油

海上人家 发表于 2025-4-16 23:21:52

加油加油

小红花丫 发表于 2025-4-16 23:23:36

太棒了，谢谢你的分享

拜拜白了个白 发表于 2025-4-16 23:43:45

真好，请问你手指尖是不是也有，那里效果好吗

拜拜白了个白 发表于 2025-4-16 23:46:11

我和你情况差不多，也是生完孩子半岁时发现的。不过我手上严重过你。请问你是在哪个医院看的哪个医生呢

Fidelia 发表于 2025-4-17 00:00:40

拜拜白了个白 发表于 2025-04-16 23:43
真好，请问你手指尖是不是也有，那里效果好吗

有的但不多 效果一般 但正常人肉眼也看不到 ，在江苏无锡第二人民医院，我在第一条帖子都有回复过可以看看

阳光灿烂63 发表于 2025-4-17 05:44:09

坚持就是胜利！你一定会越来越好https://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.png

yx2022 发表于 2025-4-17 07:43:27

鲁索（或芦可）+308+乌帕是当前最好组合，但也因人而异。

yqzilong 发表于 2025-4-17 09:10:09

这导光凝胶是医院开的吗？

Fidelia 发表于 2025-4-17 09:22:07

yqzilong 发表于 2025-04-17 09:10
这导光凝胶是医院开的吗？

医生开单子去指定的药店买 医院没有 但京东能买价格也一样我就在京东买

树先生 发表于 2025-4-17 10:09:29

效果太好了
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