白色的白色 发表于 2025-4-22 20:38:01

真的难搞啊，求博士再给方案！

2024年年初开始吃的托法替布，前期有效果吃了六个月后开始新发。按要求停了，开始吃白芍总苷胶囊，吃了三个月不到又有新发。又开始吃转移因子和复方甘草酸苷片，到现在三个月不到现在又有好几处新发，这期间又喝中药调理。之前恢复的有点反白了。还有其他方案吗？是不是只有用激素吗？开始确诊的时候吃过一段甲泼尼龙，后面停药后不大面积爆发，有点难受啊！怎么才能控制好，现在新发的都在手指上，不好恢复啊！

九儿 发表于 2025-4-22 21:18:19

激素药不能自己停，要遵医嘱

牛蛙 发表于 2025-4-22 21:20:16

常规的免疫调节剂实在无法控制住的话，可以考虑配合小剂量激素药物控制看看，最常用的就是每月一支得宝松，连续3个月看看，平时注意坚持身体锻炼！

白色的白色 发表于 2025-4-22 21:21:59

九儿 发表于 2025-04-22 21:18
激素药不能自己停，要遵医嘱

都是医嘱用药的，没有擅自停药

哪吒 发表于 2025-4-22 21:38:46

唉，真难治

白色的白色 发表于 2025-4-22 21:49:52

哪吒 发表于 2025-04-22 21:38
唉，真难治

为什么他们都很好控制啊https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

白色的白色 发表于 2025-4-22 21:56:37

牛蛙 发表于 2025-04-22 21:20
常规的免疫调节剂实在无法控制住的话，可以考虑配合小剂量激素药物控制看看，最常用的就是每月一支得宝松，连续3个月看看，平时注意坚持身体锻炼！

如果激素针打了还没能控制住该怎么办，压力好大啊

牛蛙 发表于 2025-4-22 22:07:55

白色的白色 发表于 2025-4-22 21:56
如果激素针打了还没能控制住该怎么办，压力好大啊

那就再吃乌帕替尼看看

朵颜朵 发表于 2025-4-22 22:14:02

你托法吃了六个月没停又新发吗？

AryaArya 发表于 2025-4-22 23:37:04

好顽固啊，用我的血泪经验告诉你一定缓缓停药

白色的白色 发表于 7 天前

牛蛙 发表于 2025-04-22 22:07
那就再吃乌帕替尼看看

太贵了，托法无效乌帕有点悬

白色的白色 发表于 7 天前

AryaArya 发表于 2025-04-22 23:37
好顽固啊，用我的血泪经验告诉你一定缓缓停药

都是按照医嘱用药
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