一条鱼1230 发表于 4 天前

大家好，新人报道，全身泛发白白21年！

坐标：青岛
性别：男
年龄：28岁，96年
工作：博士在读
患病历程：
一开始是02年小学报道左右，脖子后面有了零星白斑，刚开始自己和家里人没注意，后来发现开始扩散了，就去当地医院看了看说可能是白白，开了些中成药和抹的药（记不清名字了），但是没什么用，后来开始扩散发展。
03040506几年，爸爸妈妈领着我去济南，北京各地看病，那个时候医疗技术也不发达，一直没有有效的效果。这期间我印象最深的两件事，一个是去医院看病，医生觉得我这种情况从来没见过，拿出一本很厚的书现查，最后说大概率是白癜风。另一件事是为了确认是什么病，做手术从胳膊取皮，取下来5mm大小的整合皮肤组织去做病理性化验。这期间看了很多医生，西医中医偏方，吃了很多药花了很多钱也没有效果，后来就放弃治疗了。（02年开始有到发展到全身只用了大半年的时间，其中痛苦和自卑就不提了）
说来也奇怪，当我不治它，不管它以后，它自己很缓慢的自愈，也有可能是因为正是小学和初高中成长阶段，也有可能是吃的药有一点点用处。经过十几年的自愈，面部已经只有额头零星几块，唇周一点，耳根零星一些，脖子喉结处一大块和其他地方零星的。身上还是很严重，身上泛发的像是正常偏白肤色上长了很多黑色斑块，也挺少见的。
后来考上硕士，做的光学工程方向，偶然听说有308和311，就去了青岛白癜风研究所，治疗了1年半，坐浴，打针，吃药，面部308，全身仓的311。花钱很多，效果也不明显，感觉照全身仓有点效果，后来大半年就只照全身仓。最后看没效果还花钱如流水就再次放弃了。
说来也感慨，读博以后遇到一个女生，不介意，爱这样的我，那段时间很快乐，但是谈了一段时间见家长，她家里不同意，再加上她希望能谈一场稳定奔着结婚去的恋爱，怕将来遗传给孩子，最后两个人痛苦和平分手。我就在网上逛关于白癜风遗传的问题，看全基因组测序能不能做孩子的预防，然后偶然发现了脱色治疗和肤色植色，再发现了这个论坛。昨天晚上发现论坛以后就看了好久，从晚上8点一直看到凌晨1点，今天早晨睡不着，7点多就开始在被窝里看论坛。偶发感叹如果早点知道这个论坛，是不是还有转机。
也不知道这种22年的长期白白，用外用药和照光还有没有机会，鲁索有没有用，但是有尝试的机会还是打算试一试，万一有效果呢，今后的人生还很长，不能这么早放弃。
ps.身上非暴露部位就和第三张类似，不知道是自己本身肤色就黑还是什么原因，现在感觉白白部分像正常肤色，黑的部分像长的黑斑https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png
http://images.bbsls.net/pic/20250427/1745728246659566_84.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20250427/1745728246671498_560.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20250427/174572824667214_621.jpg

牛蛙 发表于 4 天前

这种情况手上难度很大，脸上还是有机会的，可以再尝试下外用药联合照光看看！

蔚然 发表于 4 天前

面部可以治疗，不要放弃。

超级无敌王艺璇 发表于 4 天前

面部用药会好很多，毛发不知道去北京移植还能不能朝变黑。资金这一块如果没问题，都能尝试！

121212gd 发表于 4 天前

哥们好好治疗，一定会好起来的，我也是博士刚毕业，你没问题的

AryaArya 发表于 4 天前

面部也20多年了吗

云云云云 发表于 4 天前

我十年没好，最近在用一个偏方。半年后要是有效果你就去试试。我看的时候，有个老人白癜风30年了也大面积好了。

外星人2 发表于 4 天前

去正规医院治疗，别去私立医院，先控制住发展，可以口服JAK酶抑制剂控制发展，再一个坚持照光，不发展的话光疗其主要作用，自己摸索结合吧里大家的经验，剩的小面积了最后做移植

PPARM 发表于 4 天前

治疗白白，最主要的是控制，不控制，做什么都白搭

一条鱼1230 发表于 4 天前

牛蛙 发表于 2025-04-27 12:45
这种情况手上难度很大，脸上还是有机会的，可以再尝试下外用药联合照光看看！

嗯嗯，谢谢，今天刚买了药，准备开始系统治疗试试

一条鱼1230 发表于 4 天前

121212gd 发表于 2025-04-27 13:11
哥们好好治疗，一定会好起来的，我也是博士刚毕业，你没问题的

嗯嗯，谢谢

一条鱼1230 发表于 4 天前

超级无敌王艺璇 发表于 2025-04-27 13:08
面部用药会好很多，毛发不知道去北京移植还能不能朝变黑。资金这一块如果没问题，都能尝试！

这么久了毛发已经不介意了，只有眉毛是白的，头发没影响，眉毛治不好，也可以染色和用眉笔，现在就打算系统治疗，看看能不能把面部脖子治好，看看身上有没有效果和希望

一条鱼1230 发表于 4 天前

AryaArya 发表于 2025-04-27 13:21
面部也20多年了吗

是的，不过刚发展完20面前面部年纪比现在大的多，这20年来晒太阳自愈了很多

一条鱼1230 发表于 4 天前

云云云云 发表于 2025-04-27 16:00
我十年没好，最近在用一个偏方。半年后要是有效果你就去试试。我看的时候，有个老人白癜风30年了也大面积好了。

谢谢，有效果的话可以试试，一起努力，我们都会好的

一条鱼1230 发表于 4 天前

PPARM 发表于 2025-04-27 17:29
治疗白白，最主要的是控制，不控制，做什么都白搭

谢谢，受教了。买了药打算一步步系统治疗
页: [1] 2
查看完整版本: 大家好，新人报道，全身泛发白白21年！