以前喜欢白色 发表于 7 天前

肢端白白第一次治疗经历,通过论坛学习了很多!

去年三四月份无意中发现手指上有星星点点的白斑(发病应该在之前半年到一年),当时也没去医院,自己觉得应该是白癜风,但不觉得是很大的事情,那么一点点,网上看了一些资料,就自己买了他克和卡泊三醇,每天涂抹一次,隔天换一种,频率不高,但基本不间断,中间也用了几个月卤米松,并每天口服复方甘草酸苷片,感觉控制的不错,不认真看也看不出来,一直到今年三月份,感觉手上白斑有扩大,但手上没有新发的地方,脚上有星星点点的不是很明显的小白点,天气越来越热,手上越来越明显了,感觉压力有点大了,就又自己去买了卡力孜然酊,手上大面积涂抹,并坚持晒太阳,刚开始一周,觉得卡力孜然酊不错哟,白斑变红,还能当遮盖液用,大概十天后,发现完蛋了,正常皮肤黢黑黢黑,白斑惨白,整个手拿不出去了,再也不用卡力孜然酊了,郁闷了一个月,每天都做噩梦,感叹命运的不公,为什么这个年纪了(本人70后无任何家族病史),还会得这个病,每天晕晕沉沉的,四月底去了我们当地的三甲皮肤科医院,医生看了一下说,你这个年纪了,也不要再结婚也不恋爱,手上基本治不好,别折腾了,问了我家里有什么药后开了两支吡美莫司(也只是怕我白跑一趟),瞬间觉得完了,还不死心,第二周又去我们那边的省二院(中医院)皮肤科主任看了也说,手指上很难啊,先控制吧,问我有没有新发,我说还好,就是现在手上太难看了,很想治疗,他说基本没办法,而且你晒黑的地方也有可能一直这样不会恢复,有部分案例用火针有一点效果,但你先吃点激素药控制一下,开了两盒甲泼尼龙片,一天两粒,吃完再看看要不要继续治疗,两个医院都基本一样的意见,其实对于白白,很多三甲医院基本上都差不多,他们觉得白白并不会死人,只是影响点美观,各种病人他们见多了,他们不会和我们一样着急,就和别人脸上长青春痘似的,没啥要紧,不会很激进的给你开目前还在试用的药,而且他们还没有我们论坛的很多老人有经验,更不用和李博士比了,其实经过一个月,晒黑的地方已经不那么黑了,白斑也就不那么明显了,也偶尔用遮盖液,心情不那么纠结了,并且在上个月无意中发现了白白手拉手论坛,花了半个月时间,每天一有时间就看帖子,一天十几个小时,认识了很多老人新人,李博士,九儿,凯瑞,牛蛙,晴雨,迪热丽白,树人等等,当然几个手上变好或者治好的,更是一个个关注过去,给自己信心,学习别人的治疗方案,前面几个都是论坛十几年的老人,很热心的回复每一个人的帖子,给很多病友建议和鼓励,李博士也每周会无偿回复每个白友的问题,真的就是白友的温馨家园。我现在不那么纠结了,继续按照现在我学习到的最有效的方案治疗,鲁索+托法(进口)+308,复方甘草酸苷片继续吃,甲泼尼龙再吃两个月,坚持半年到一年,如果有效最好,无效也不再过分纠结,控制不扩散即可,因为我不再觉得无药可医,无药可控,还有以后自己(也给各位白友建议)用光敏剂和照光的时候,务必做好100%遮盖,其实有很多方法,正常皮肤一定不要沾到光敏剂和照光,不然你刚刚开始治疗的时候你就会抑郁。有效的话,我两三个月反馈一次,感谢论坛,感谢各位老人,希望大家一起努力,战胜白白,战胜自己,我现在就只是战胜了自己,有希望后人就不那么绝望了,那比什么都重要,大家一起加油。下面是用完卡力孜然酊的照片(四月底),和第一次照光(六月初)的照片。
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小红花丫 发表于 7 天前

你的心态很好,加油https://app.bbsls.net/public/emotion/face_068.png

以前喜欢白色 发表于 7 天前

小红花丫 发表于 2025-06-08 11:50
你的心态很好,加油

谢谢小红花https://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.png

九儿 发表于 7 天前

加油吧

以前喜欢白色 发表于 7 天前

九儿 发表于 2025-06-08 12:13
加油吧

谢谢九儿,加油加油

李子688乐悠悠 发表于 7 天前

加油吧

李子688乐悠悠 发表于 7 天前

疫苗估计害了很多人。急匆匆无临床验证,而且造假。https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png

高山流水571 发表于 7 天前

介绍的很具体很祥细,谢谢您的分享。好人一生平安!祝您早日彻底康复。

以前喜欢白色 发表于 7 天前

李子688乐悠悠 发表于 2025-06-08 12:30
疫苗估计害了很多人。急匆匆  无临床验证,而且造假。

也谢谢李子,我也很早就关注你了,你是手部恢复的比较好的,给了你我力量,谢谢!

以前喜欢白色 发表于 7 天前

高山流水571 发表于 2025-06-08 12:36
介绍的很具体很祥细,谢谢您的分享。好人一生平安!祝您早日彻底康复。

谢谢!你也一样,早日康复

董狐笔 发表于 7 天前

加油加油

手部白癜风 发表于 7 天前

现在好了吗,我也是手部
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以前喜欢白色 发表于 7 天前

手部白癜风 发表于 2025-06-08 15:53
现在好了吗,我也是手部

刚刚开始按照上面在论坛上学习的方法治疗半个月,还没效果,有效会反馈哈,一起加油

向日葵,小草 发表于 7 天前

九儿 发表于 2025-06-08 12:13
加油吧

九儿,我想考虑吃托法请问要先做那些检查,想先做好检查后在网上挂李教授的号.谢谢

260319664 发表于 7 天前

我也是有,想看看你的效果。
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