Dd0418 发表于 5 天前

从6岁到26岁，这是我的故事！

第一次发现的时候只有黄豆粒那么大，当时爸妈带我去了当地的医院，后面又辗转到扬州

那时候就是年纪小，觉得这个不痛不痒，爸妈为啥每天都那么烦

他们也听一些偏方，我印象最深刻的就是无花果汁滴在白白上面，第一次我妈给我滴的时候，我胯上痒的不行，但她以为我在骗她，我在闹脾气不想涂，她说她滴在身上都不痒，后面她也没管我，我自己一个人在那边挠，用搓澡巾搓，整个破皮流血……

我打这段话的时候也有眼泪，但当时没办法，他们也想我快点好，所以啥都想试试，一直在扬州治疗到13岁，但一直没有效果！就放弃了！

21年认识我老公后面结婚生孩子

身上复发，也没当回事儿，后面发现嘴角周围也有疑似的，就去了专科医院，结果发现左耳朵整个都白了，开始在专科医院治疗，熏蒸，照光，打针、吃药（酸苷片、白癜风丸、茋枣、胸腺肽、斑鸠菊丸）......目前耳朵基本复色，但胯上那边面积太大，我不太想在专科医院治疗，但每次去照脸上他们言语会pua我，说我不照光咋整，面积那么大吧啦吧啦一大堆，现在自己在家买了机器照光，还在摸索，照了3次目前都是剂量太高搞红掉了！

没事儿碎碎念一大堆，希望我的孩子可以健康平安长大

珊珊 发表于 5 天前

不要被他们洗脑，自己在家照光可以的，控制好剂量就行，加油！

小红花丫 发表于 5 天前

前面走了不少弯路，自己照光的话，微红就可以，不用太红，太红的话等消退了减少点剂量

东海 发表于 5 天前

有效就行

东海 发表于 5 天前

我照光不起作用

东海 发表于 5 天前

哎

魏小鱼 发表于 5 天前

我8年基本上身上30%有了

翠花儿 发表于 5 天前

加油呀，一定可以揍死它吖

蓝天白云2022 发表于 5 天前

专科医院太坑人了，以前在专科医院治疗跟你的流程一样

迪丽热白 发表于 5 天前

自己买了光疗仪就先坚持照光看看，控制好剂量

李子688乐悠悠 发表于 4 天前

加油

茉莉520 发表于 4 天前

买个一万多的设备。自己在家照光抹药。保持好心情。一切都会好的

永不言败老白白 发表于 4 天前

加油，别去专科医院了，去当地三甲，制定符合你自己情况的治疗方案，坚持下去。祝早日康复https://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.png
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