论坛 › 儿童治疗版 › 确诊至今整三年，希望特效药早日问世！

竹子123 发表于 前天 12:26

确诊至今整三年，希望特效药早日问世！

2022年7月6日确诊，至今整三年。指端，很慢，虽未完全复色，但有些效果。目前家用308每周照光一次，擦鲁索早晚各一次，口服药全停，目前稳定，没有新增，很久没去医院了，考虑等孩子长大了再手术，怕疼。从刚开始的崩溃、焦虑、抑郁到如今的慢慢接受、积极治疗，三年了，一路走来的心酸苦楚也许只有经历过的宝妈才懂。没有更新动态的日子里，都在积极治疗。从未放弃，仍存希望，期待特效药早日问世，希望孩子健康快乐。
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AryaArya 发表于 前天 12:49

我在在这插三炷香，期待特效药早日问世

yx2022 发表于 前天 13:03

共同期待能人攻克

珊珊 发表于 前天 13:21

期待特效药早日问世

白白拜拜白白86 发表于 前天 13:32

那我也插三炷香https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wangchai.png

哪吒 发表于 前天 14:02

三柱清香https://app.bbsls.net/public/emotion/face_076.png

小红花丫 发表于 前天 16:01

期待中

董狐笔 发表于 前天 16:03

期待

亦宁 发表于 前天 16:13

你我皆凡人，但愿接下来都能顺心如意！

哦路亮亮亮亮 发表于 前天 16:23

我们也是三年，但是还在吃药，都没完全稳定

迪丽热白 发表于 前天 23:19

希望吧

向阳123 发表于 昨天 01:37

一起加油

黑黑黑黑快乐 发表于 5 小时前

有知道芦可替尼10岁能用的吗？去哪里买？

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