肝肠寸断 发表于 2011-6-29 00:07 static/image/common/back.gif
向你学习，你是一位开朗自信的妈妈！希望我们的孩子们早日恢复！
已经加入你的QQ，为了孩子，能不能麻烦你 ...
我喜欢在论坛上公开聊天，不搞群了，我白天要上班，晚上现在才刚到家，澡都还没洗，要是有个群，不知道每天要几点才能睡觉啦，呵呵。有什么问题也可以单独Q我。
你们有没给宝宝内服药呀，能说说什么药吗？我发现宝宝白白有在扩展，不知道吃什么药能控制住。
希望能和你交个朋友，说不好也得麻烦你帮我买那个敏白灵呢。我可以加你QQ吗？
好消息，替楼主高兴。
向你学习，你是一位开朗自信的妈妈！希望我们的孩子们早日恢复！
已经加入你的QQ，为了孩子，能不能麻烦你把加到你QQ里的所有白白患者设立一个群呢？也好给我们大家一个交流学习的机会，给我们一个互相支持，互相鼓励，互相支撑的一个避风港呢？真心希望，谢谢!
昨天中午按1：1的比例又涂了一次，晒了15分钟。发现在块BB中间出现红块了。问了米霖，说是好转现象。继续用药观察中。
米霖为你开心我都长了30多年 不知外用药+照光 管用不
米霖是个非常热心的妹妹，我现在正准备用她这个药方，希望孩子用这个药有效果，期待中。。。
真好。看到照片就看到了希望。/。。。永远支持米霖，，，，，，，，，，我们都要向她学习，，，
效果很好，为你感到高兴。
米霖2号 发表于 2011-6-24 22:23 static/image/common/back.gif
好顽固啊，你的白白。要是别人晒十五分钟，估计肉都得晒烂。
是啊，也不知咋了。手指上是三月初发的，发病到现在三个多月。手臂上有一个绿豆大的，很白，不清楚什么时候有的，医生说不是白白，是永久性白斑。所以一直没关注它，也没涂过任何药。前几天发现居然消失了。手指上的天天看，天天涂药，就没见好转过。手指皮肤也不厚，咋就涂什么都不管用呢？现在有点后悔刚开始时没坚持用唯阿露。现在用普特彼有两个月了，没见效。如果结合敏白灵再用一个月不见效就得放弃了。
紫若 发表于 2011-6-24 09:27 static/image/common/back.gif
你们都给孩子怎么食补呀，需要忌口吗？能吃水果吗？
没有，就是每个星期给他煲一两次灵芝汤，正常吃饭，爱吃啥吃啥，水果只要他肯吃，爱吃啥吃啥。
flynia11111 发表于 2011-6-24 01:08 static/image/common/back.gif
恭喜 恭喜 我又看到希望了 米霖能不能告诉我 孩子都用什么药 怎么服用的 求回复 谢谢
外用敏白灵加普特彼。两种，别的没有。
肢端型白白 发表于 2011-6-24 20:12 static/image/common/back.gif
我昨天下午2点用原液涂了手指，晒了15分钟太阳。奇怪，今天还是没红没痒没起泡，很怕再扩大，期待效果。
好顽固啊，你的白白。要是别人晒十五分钟，估计肉都得晒烂。
我昨天下午2点用原液涂了手指，晒了15分钟太阳。奇怪，今天还是没红没痒没起泡，很怕再扩大，期待效果。