本来躺在床上手机进论坛，结果看到了这个帖子，一下子来了精神，跑到电脑前，一页一页的看着。看的都有点激动，像是抓到一棵救白稻草。先简单说下自己情况吧。08年发现胯部一点白白，以为是疤痕印子，09年初胯部发了几块大的，手上也有3块绿豆大小，确诊是白白。去了上海朱光斗教授那里看，吃药加光疗（09年找到这个论坛就在这里学习交流了，光照灯也是论坛帮邮购的，太感谢了），到2010年3月份比较稳定，经人介绍又去了宁波看病，只吃了两个月的药就停了但不知道是哪里的作用，换药前后一段时间，胯部的白白长了不少黑点，无奈要备孕，所有的治疗都停掉了。这期间我就很少来论坛了，让自己尽量忘掉自己的白白。没想到从怀孕到生孩子这期间，白白非常稳定，而且手上的两处仔细观察有缩小的迹象。知道今年8月份去上班后，一段时间发现不对劲，手上隐约感觉白了不少，脚面也是。我在怀疑，是不是中午上班时路上暴晒造成。感觉要重新治疗了，可是这段时间很盲目，无助，不知道该去哪里治疗。老公建议综合治疗,内服、外擦、运动、饮食。我给自己加了一条，保持好心情，我想这对我应该有很大帮助，这原本也就是我生活信条，快乐生活。另外特别是饮食上，老公希望我成为一个家庭营养师，我到现在没能做好，一是我不知道该从哪里学习，而是我有别的工作，这方面就弱化了。今天看到这个帖子，重拾了我的信心。知道你的上网的时间有限，但也和很多朋友一样，希望得到你的关注，你的指点。刚刚和老公说了你发的内容。他很赞赏你的做法。我想首先我有一个愉悦的心情，有一个固定的慢跑时间，然后再去做努力，相信一定会看到效果，迷茫的是现在该怎么进行药物治疗，找不准治疗单位。尤其想在食疗和养生方面下功夫，。，期待回复，先谢谢你的帮助。
我的就是在左右胯部，右胯很大几块。还有手上几处小的，冬天几乎看不出了。不过有扩展的迹象。腿弯和胸部各有一小块是刚发的。
脖子下面一块原本恢复了，怎么现在又出现了。所以我有点急了。
老妈催着我睡觉，我坚持把帖子看完了，细水长流吧，平时的工作让我经常忘记我是白白患者，不过我也是白白患者的女儿，妈妈去年发现治疗一段时间，好了一些，今年就彻底不治疗了。好在没有发展，而且也就两块。她就是根本无视白白的存在，无负担的生活。我说我要是迟20年发现，我也无负担了;P。放下压力，快乐生活，享受美好。
怎么米有人跟帖啦，茶姐姐也两天米有来了
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继续等地
猪猪wait 发表于 2011-12-15 22:06 static/image/common/back.gif
本来躺在床上手机进论坛，结果看到了这个帖子，一下子来了精神，跑到电脑前，一页一页的看着。看的都有点激 ...
谢谢分享，白白是个顽固的东西，要更改这个几代的魔咒确实要花费一些心思，但改变体质，调理情志一定是一条正道。
前几天去我妈妈家了，发现她脸上的白白好的差不多了，连嘴唇处都复色的挺好了，只剩头发遮住的地方还是白的，我们都没有刻意去治疗白白，只是一直在吃调理类风湿的中药【甘草芍药汤加减】，算是无心插柳，意外的收获吧。
所以，白白它确实自己能好的。一起加入，慢慢修行吧。
茶姐，你好，我家族从来没有人得过白白，唯独我，我11月27日去华山医院确诊得了白白，刚开始只在下身有，现在吃了一个月不到的白癜风胶囊，硒酵母片，维生素B，现在嘴角，小腿上都有了，但都不是很大，可今天竟然发现头皮上也有了，看到头顶发根出来好几根白发
这些药都吃了没效果啊
与茶有缘 发表于 2011-12-19 15:52 static/image/common/back.gif
谢谢分享，白白是个顽固的东西，要更改这个几代的魔咒确实要花费一些心思，但改变体质，调理情志一定是一 ...
恩，确实需要修行，我妈妈现在还比较稳定，一年没吃药了，还是我8月份给她照光一次，肚皮上的好了，后脖颈处也不明显了。她不愿吃药，心里绝对是没有白白的。我就还没到那境界，所以需要慢慢修行，但我也不想只依靠药物，我最想从生活起居的各方面进行调整，像你一样摸索出一种适合自己的生活方式。不过，我在老公的带动下，生活也算比较健康的。老公是最想我能从饮食方面入手，不知是白白，更是从人体健康的角度去学习，一人学习，幸福全家啊。你自学过中医，教我些经验，我要从哪方便入手呢，得有入门课啊。有时间你就传授我些，没时间也无妨，继续在这里关注。
:lol
只有改变体质才能变改白白。
shaoch 发表于 2011-12-19 18:29 static/image/common/back.gif
茶姐，你好，我家族从来没有人得过白白，唯独我，我11月27日去华山医院确诊得了白白，刚开始只在下身有，现 ...
不代表没有效果，只能说白白发展的势头还没有被扭转。
茶姐，你孩子的BB好了吗？