杰妈妈 发表于 2011-9-25 15:48:45

让历史见证白转黑(更新2012年11月18日)

一、给李博士的提问,算是基本情况了,等博士回答后把答案一并上来。
性别:男
年龄:2岁9个月(无亲属发病)
发病时间:2011年3、4月份左右
以往的治疗情况:
1、我之前没见过白癫风,从来没想过他会范上这病,就记得在今年三四月份时发现他后背有白斑,也没在意(现在很后悔),6月初时已经有四块白斑长在背上,带他去县妇幼医院看医生,说是汗斑,开了一瓶该院自配的药水一天两次涂(亲眼见药房用三种药水直接混合而成,白色透明),到8月没见消退,也没长(现在回想起来7月份的时候发现白斑有部分边缘颜色加深的症状,顶上那块白斑中间的点好像是那时生成的。因不了解情况以为没有效果8月初停用了,颜色加深的部位现又变回原来的色了。)9月初带去防疫站皮肤科看,医生看了一眼就说是白癫风,推荐到上一级医院诊治
2、9月14号到解放军303医院皮肤科就诊,做了刮片,结果是“直接镜检阴性”,正在做培养,两周后即9月28号出结果。初诊白癫风,开普特彼与力言卓地奈德软膏各两支。
3、9月14号下午去了省皮肤病研究所,医生只看一眼就说是白癫风,做了血常规检查和免疫系统检查,结果正常,开了补骨脂注射液、新适确得和维阿露回家用。(经了解认为补骨脂注射液副作用较大,小孩还小现在没敢用)
目前的病情:9月18日开始用普特彼和地奈德软膏,尚未见有什么反应。

想问的问题:
1、小孩这个情况算是确诊白癫风吗?如果是,属什么类型?是进展期吗?
2、目前需要用口服药吗?用什么药合适?需不需要进行光疗,麻烦博士给个治疗方案。
3、现在看见白斑中那几块黄豆大的黑点是不是所谓的“色素岛”,这是白斑扩大还是好转的迹象呢?
4、第二幅图是最上面那块白白往肩膀方向的放大图,肉眼没看见异常,放大后左边那块有闪闪白点的是怎么回事呢?不知是闪光灯的效果还是隐藏的白斑?

这几天在论坛里学到很多相关的知识,使我更理智对待,也更坚定了信心,博士能用一颗真诚的心对待每一位患者,很感动,在此先谢谢您!
http://www.bbsls.net/data/attachment/forum/201109/21/092917l0k0dkcllzldksjb.jpg

http://www.bbsls.net/data/attachment/forum/201109/22/085335zai4f4fss66i8nss.jpg

“时间的味道”解答:
孩子这四处bb都在身体中线左侧,属于节段型白癜风。发病时间不长,属于进展期,可以用博士方案,口服匹多莫德、复合vb、叶酸片、钙锌制剂,并配合服用β胡萝卜素或辅酶q10或维生素e予以控制,外用早卤米松、晚普特彼,面积还可以,有条件首选308激光,有较好恢复效果。祝孩子早日康复!
博士解答:
同意
当地有308激光的话,应该首选做308激光,恢复的可能较大的。
二、治疗经过
1、9月18日开始外用药,早地奈德软膏,晚普特彼。
2、9月20日开始每晚一支三精葡萄糖酸钙(以前买没吃完的,之前听说喝这个太多有激素会让孩子早熟,有四五个月没给他喝)
3、9月23日开始喝转移因子口服液,早晚空腹一瓶。他一直不爱喝,不配合,25日早勉强喝了又吐了,考虑给他换味道好点的匹多莫德,本地没有卖,等国庆出去再买了。
4、最近几天他老闹脾气,饭量也比平时少了,大概钙锌又缺了,9月23日晚开始把葡萄糖酸钙换成葡萄糖酸钙锌,蓝色塑料支装的,酸甜口味,儿子很爱喝,以后还是给他喝这个吧。

三、心情感情
9月26日
      我知道有“白癫风”这三个字是从路边的广告里看见的,之前还以为这是一种癫痫病,从来没把这三个字跟自己的生活联系在一起。直到今年9月初在县防疫站听到医生把这个词用在儿子身上,才想到要认真了解一下这个病。
      儿子向来身体很好,没到三岁已经长到100公分16公斤,去哪里都被称做小帅哥,平时很少生病,到现在为止就吊瓶过两次。因此我的第一反应是问他爸爸家里有没有老人患过这个病(因为我家没有),回答是否定的。也像其他很多妈妈的反应一样,仔细回想过自己当初怀孕时的情形,坐月子时的心情,想过身边的环境,想过很多的因素,试图找到原因。正如大家所知道的,想得再多也是白想,要想找到真正的原因,那是妄想。
      治疗才是当前最迫切的。
      从南宁看医生回来的第二天,我的父亲、儿子的外公特地打电话回来说,你儿子这个病不要跟你那些同事朋友说,叫你妈妈也别到处跟人说,这种病以后人家看不起的。挂了电话我才想起,我带儿子看病的这两天刚好单位组织全体人员去南宁体检,其实单位里几乎每个人都已经知道了,还有我那些朋友,也都已经知道了。原来人家心里是这么想的呀?我怎么觉得没什么呢?有病就治,有什么好隐瞒的呢?
       也许正是这种心情让我在对待这件事情上坦然很多。在皮肤病研究所开补骨脂注射液和维阿露,开了一个疗程十针,隔天打一针,医生开完药就说今天先在这里打一针,其它带回家里再打。我一针都没让他打,我说回家再打吧。结果回来一查这药的副作用根本不适合这么小的小孩用,现在一针没打准备扔到垃圾筐去(如果哪个大人有需要我可以给他),现在很庆幸当初的选择。
我这人本来脾气就急,现在又和他爸爸两地分居,边上班还要自己照顾孩子,儿子不听话的时候很容易就火起,现在想着怎么让 子心情好一点病就好得快一点,在他捣蛋的时候火到胸口了硬是要把它压下去,换个方式跟他交流

四、重新整理一下,把治疗相片都发这里吧
1、2011.9.20确诊时
         
2、2011.10.14,第一次照308后14天


3、2011.11.02,第四次照308后两天
http://www.bbsls.net/data/attachment/forum/201112/12/1012405wbt7dixw6tqd5tl.jpg

4、12.11日9次308后

http://www.bbsls.net/data/attachment/forum/201112/12/095621n69c3qusqf7s46f7.jpg
5、2011.12.30第11次308后
http://www.bbsls.net/data/attachment/forum/201112/31/144608z6jqvbq2lj9i6i65.jpg
6、2012年3月10日,第17次308后



2012年4月,脖子新发的BB确诊


内服普利莫、中药,外用普特彼、UVB,2012年11月基本恢复

2012年11月后背



轨迹。 发表于 2011-9-25 15:50:01

加油!!

天涯何处是我家 发表于 2011-9-25 15:52:12

博士今晚估计会来解答!保持关注!

杰妈妈 发表于 2011-9-25 16:09:11

天涯何处是我家 发表于 2011-9-25 15:52 static/image/common/back.gif
博士今晚估计会来解答!保持关注!

这消息真让人激动,谢谢天涯前辈。(不知会是大哥还是小弟,先叫前辈了,呵)

天涯何处是我家 发表于 2011-9-25 16:50:56

杰妈妈 发表于 2011-9-25 16:09 http://www.bbsls.net/static/image/common/back.gif
这消息真让人激动,谢谢天涯前辈。(不知会是大哥还是小弟,先叫前辈了,呵)

你家孩子才两岁,理论上应该会是你哥!
我76年!

panshi 发表于 2011-9-25 19:50:42

顶一下!!!孩子会好起来的!!!

B125 发表于 2011-9-26 08:13:49

祝孩子早日痊愈。加油!!

杰妈妈 发表于 2011-9-26 08:26:48

天涯何处是我家 发表于 2011-9-25 16:50 static/image/common/back.gif
你家孩子才两岁,理论上应该会是你哥!
我76年!

理论和实际是一样的,呵,天涯哥。感谢你在这里为大家服务,来到这里让我迷惘的心情平静了好多,时间的答复得到博士的肯定,我知道怎么做了,感谢大家。

白天不懂夜黑 发表于 2011-9-26 12:33:09

杰妈妈,我儿子跟你儿子一样大的,也没有家族遗传史的,怎么也会得这种病,这种慢性病真难治。我们的孩子都是春夏三四月份怀上的,是不是跟那时果蔬农药喷得多有关系。

BB618 发表于 2011-9-26 12:59:59

我家女儿比你家大一点,我家是08年10月23日生的,也不知道怎么会得这个,家族也没有,平时很注重女儿吃的,经常都是杂粮什么的搭配着,哎。。。。

杰妈妈 发表于 2011-9-26 14:28:14

白天不懂夜黑 发表于 2011-9-26 12:33 static/image/common/back.gif
杰妈妈,我儿子跟你儿子一样大的,也没有家族遗传史的,怎么也会得这种病,这种慢性病真难治。我们的孩子都 ...

也许吧。但生活在这个世界,那些东西谁又能避免得了呢?

杰妈妈 发表于 2011-9-26 14:29:38

BB618 发表于 2011-9-26 12:59 static/image/common/back.gif
我家女儿比你家大一点,我家是08年10月23日生的,也不知道怎么会得这个,家族也没有,平时很注重女儿吃的, ...

不管T是怎么得的,治吧!

後山瑞子 发表于 2011-9-26 14:36:11

宝贝 真可爱。。一定会好的

tweetyfish 发表于 2011-9-26 15:35:01

我家宝贝3岁多,差不多7月开始发病的,长在脸上,刚开始一家人快崩溃了。后来有幸发现这个论坛,现在李博士这边治疗,照308的效果还是蛮好的,关注楼主的治疗日志,为了我们的宝贝,一起加油!

杰妈妈 发表于 2011-9-26 15:47:05

tweetyfish 发表于 2011-9-26 15:35 static/image/common/back.gif
我家宝贝3岁多,差不多7月开始发病的,长在脸上,刚开始一家人快崩溃了。后来有幸发现这个论坛,现在李博士 ...

问一下宝宝脸上的有多大面积?在博士那照308剂量和时间从多少起步?过两天想去开始照,参考一下,就怕照光的护士把握不好,别把皮都照糊了。
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