白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 65923|回复: 192

[经验分享] 我与白白抗争的那些日子,给病友们增加信心!(附照)

  [复制链接]

12

主题

224

帖子

2540

积分

初中二年级

QQ
发表于 2018-3-26 13:12:12 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
这是我2016年生病的时候开始写的,记录治疗的过程。今年又在继续治疗,目前初见效果,更新了一些,所以拖到现在才在这里发帖,希望可以增加病友们治疗的信心,加油!

我与白白抗争的那些日子


高考终于尘埃落定了。儿子也顺利的考进了心仪的大学。现在我可以沉下心来把这段时间的经历和心得分享给病友们。希望会给新来的朋友一些信心和勇气。我想告诉大家的是,白白没有传说中的那么可怕!只要坚持正确的治疗方法,很大一部分人是可以治好的!

记得90年在沈阳上大学的时候,有时候会见到脸上皮肤很白又很红的老人,感觉很奇怪,后来明白了那是一种很难治的皮肤病。但是从未想过,有一天这种厄运也会降临到我的头上。三月份的一天,偶然间我发现额头发际处皮肤颜色发白,而且和周围皮肤分界明显(周围皮肤发黑),心里立刻有了不详的预感。以前也感觉不对头,但没有在意。上网一查,果然找到和自己很相像的照片,确信了自己的猜疑。赶紧奔向医院。
     
还记得那是2016年3月17日的下午。坐在老公的豪车里,我已经对自己的病深信不疑,忍不住嚎啕大哭。经过医生检查,不光是额头发际处,我的两个眉毛上方处也长了白白,而且眉毛已经变白了(以前我也注意到有白色的毛发,还开玩笑说自己是因为孩子高考愁的成了白眉大侠)坐在医生面前,听他说这种病易诊断,难治疗。治疗因人而异,可能需要很长时间。我再次情绪失控。 感谢上帝,医生说现在有一种最先进的治疗手段,就是308准分子激光治疗。这让我看到了一线希望。医生给开的口服驱白巴布期片(这种药很伤肝,没有什么效果),外用维阿露,激光治疗一周两次。
      
当天我们就来到了青岛医科大学总院的308治疗室。走进治疗室的时候,治疗医生并没有看出我是病人。刘海下面发际处是很明显的,但是头发挡着看不到。眉毛上方乳白色,加上我皮肤比较白,也注意不到。但是她仔细一看,发现我的嘴唇上部也长了两块白白。治疗是很简单的。一分钟的功夫就完事。一共是五处(60元每处),每次治疗300元,先预交了8次的费用。我问医生能治好吗?需要多少次能见到效果,得到的都是模糊的回答,因人而异。自己揣摩吧。一定是很难了。
        
没想到的是,治疗才是噩梦才的开始。每天按时抹了维阿露,然后在阳光下局部日光浴。病变的皮肤迅速变红,周围的皮肤变黑。由于维阿露过敏(很快换成了他克莫司软膏),脸也开始肿了。大眼睛变成了肿眼泡三角眼。一张花脸有红有白有黑,似乎一夜之间我就失去了那种曾经令我骄傲的容颜,感觉自己从天堂掉进了地狱。每天只要一个人在家,或者一个人开车,眼泪就禁不住像断线的珠子滚落下来。想不明白自己为什么会得这种病(后来网上看到关于这种病四十岁以后不会得,想来也是伪科学),那些日子真是以泪洗面。老公每次不安慰我还好,他只要一提起我就止不住委屈落泪,读高三的儿子晚上放学回来看见我这一张肿胀的花脸也吓了一跳,我竭力想隐瞒,只说是过敏。但是不听话的眼泪还是没能止住。儿子将信将疑,自从我生病以后,他倒是懂事了很多。晚上把手机交给我,让我早休息,他自己去学习了。这是我唯一的安慰。
      
一次去医院做激光治疗的时候遇到一个病友。他父亲有白白,他小时候身上也有。抹了白癜净就好了。大了以后复发,白癜净过敏,不再敢用了。来做激光治疗就是想体验一下效果是否好用。心情正在谷底的我,看着他说起这病那么轻松,感觉自己是不是也该调整一下心态了。他向我推荐了手拉手论坛。从那开始,我每天都来论坛学习。看了很多治疗的病例和治疗方法,也按照论坛上说的,补充复合维生素和叶酸片。庆幸自己治疗还是比较及时的,也没走弯路。治疗两周以后,我惊喜的发现,眉毛上面的白白处长出了一块黑斑,这给了我巨大的惊喜和希望。那以后的一个月内,每天一起锻炼的朋友都说我一天一个样,恢复的特别快。自从发病以后,我每天早晨刻意锻炼身体,和几个陪读的家长朋友一起跑步快步走,最初我都是带着帽子和口罩,这张花脸是没办法示人的。治疗一个月以后我就摘掉了帽子和口罩,可以正常出门了。尽管还能看出来,但是已经不是一张花脸了,只是激光治疗加上每天早晨阳光晒一个小时,整个人黑了很多,丑了很多。但是我已经很知足了。治疗3个月以后,白白已经好了十之八九,剩下额头发际处恢复的很慢。
      
坚持治疗的过程有点漫长,感谢老公无论多忙都坚持每周带我去医院两次,或者他出差的时候请朋友陪同,因为我照的部位比较多(一般是5个部位),需要把周围的皮肤挡住,自己看不见。医院离我家较远,又很难停车,坚持下来真是不容易。在我生病的这段时间,我自己都厌恶自己的一张花脸了,老公却从没嫌弃,尽管他也是背地里伤心落泪。他说如果拿出一千万能立马治好我的病,他会毫不犹豫。这让我很感动,会记他一辈子,在他得罪我的时候重温一下来原谅他。这一场病让我们彼此的感情有了进一步的升华,以前很少体会到他如此的关心我。
      
最初的时候每次照完皮肤又红又痒,很难受。后来皮肤适应了很多,每次增加剂量,也不一定有什么感觉。还有用伍德灯找到的几处肉眼不易发现的地方,我也照光治好了。但是额头发际处最严重的部位,由于激光剂量大了,后来起泡化脓了,夏天热出汗更增加了不适感,不得不停止了治疗。斩草需要除根,这一点残余尽管不影响形象,但是经过一年时间的慢慢发展,2017年的春天我不得不再次走进医院做激光治疗。这次的效果明显不如从前,是我的皮肤不再对激光敏感了吧。经过近三个月的治疗,好了很多,但是仍然有不少残余。我终于相信,这病很难有人痊愈,除非很轻微,或者是早发现早治疗的儿童。
      
2018年的春天,额头发白的部位再次蔓延,这次我想尝试一下窄谱UVB,查了一下网上最好的牌子是希格玛牌子,了解到论坛里蔡哥的是一样的产品,决定支持一下蔡哥的生意,而且价格还更优惠,13张毛爷爷买来一台。3月4日开始,每隔一个晚上就在家里让老公给照(初始剂量30秒),外用他克莫司,没有口服任何药物(我认为口服药是最不靠谱的,只有光疗才是王道)。治疗不到两周的时间,惊喜的发现白白周围明显的长出了黑斑,并且迅速的向白白部位包围过去,白白的面积越来越小,治疗效果明显的好于去年的308激光治疗。
     
现在每天早起第一件事都是对着镜子检查自己是不是又好了许多,我会坚持下去,期待着有痊愈的那一天,后面的具体情况,我会不断更新的。

=========================

我也拍了好多照片记录病情进行对比,这里把几张不同时间的照片分享给大家,供参考。

第一组:3月30日的照片(额头发际处,眉毛上方,唇髭部位的三张照片截图)。那时候是最严重的,一张花脸,面目全非,终日过着以泪洗面的日子。

2016年3月30日额头发际处
1.jpg

2016年3月30日眉毛处
2.jpg

2016年3月30日唇髭处
3.jpg

第二组:4月10日照片:快速恢复阶段,一天一个样,自己每天都锻炼身体,信心满满。

2016年4月10日额头发际处

4.jpg
4月10日眉毛处
5_副本.jpg

4月10日唇髭处
6_副本.jpg

第三组:5月6日照片:出门已经不用帽子口罩遮掩了,还被朋友们拉着一起出去玩,尽管拍照人很丑。

5月6日发际
7_副本.jpg

5月6日眉毛
8_副本.jpg

5月6日唇髭
9_副本.jpg

最后一张照片,2016年7月10日,其他部位已经痊愈,到目前为止也没有复发。只有额头发际处一点老顽固了,可惜剂量大了皮肤起泡化脓,不得不中止治疗,成为后患。17年春天这个位置明显蔓延扩散,去医院做激光治疗,有效果但不理想。
2018年3月份这个部位再次蔓延,开始用UVB在家治疗,有效果,目前在恢复中。
10_副本.jpg




评分

参与人数 7经验 +60 收起 理由
Sanny + 5 赞一个!
人生新起点 + 5 有才
华山 + 10 加油
幸福心跳 + 10 很好,支持!
小南城 + 10 给力
牛蛙 + 10
亦宁 + 10 很给力!

查看全部评分

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

0

主题

655

帖子

3810

积分

初中三年级

发表于 2018-3-26 13:34:50 | 显示全部楼层
加油

175

主题

9万

帖子

37万

积分

总理

发表于 2018-3-26 13:41:06 | 显示全部楼层
有效果就继续坚持吧

12

主题

805

帖子

7956

积分

高中三年级

发表于 2018-3-26 13:42:30 | 显示全部楼层
赞!多谢病友的分享,我们正需要这样的鼓励!

76

主题

868

帖子

6884

积分

高中三年级

发表于 2018-3-26 13:49:12 | 显示全部楼层
逛论坛,总会湿润眼眶

40

主题

370

帖子

3401

积分

初中三年级

发表于 2018-3-26 14:03:51 | 显示全部楼层
加油

218

主题

21万

帖子

46万

积分

副主席

QQ
发表于 2018-3-26 14:14:32 | 显示全部楼层
加油加油!

2531

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2018-3-26 14:18:12 | 显示全部楼层
感谢很耐心的分享,真的是满满的正能量,白白一般早期及早治疗许多效果也都是比较理想的!

7

主题

810

帖子

2万

积分

硕士生

发表于 2018-3-26 14:36:50 | 显示全部楼层
满满的正能量,看得眼眶湿润了

                               
登录/注册后可看大图

25

主题

8843

帖子

4万

积分

乡长

发表于 2018-3-26 15:33:31 | 显示全部楼层
你也是幸运的一个,早发现早治疗,你说你老公用千万来治病,你们是大富戶吧!

                               
登录/注册后可看大图

谢谢你的爱

8

主题

445

帖子

3148

积分

初中三年级

发表于 2018-3-26 17:19:49 | 显示全部楼层
坚强,向你学习

18660136673微信可加,只为乐观病友一起交流

0

主题

1万

帖子

41万

积分

副主席

发表于 2018-3-26 17:57:55 | 显示全部楼层

57

主题

1万

帖子

24万

积分

部长

发表于 2018-3-26 20:18:20 | 显示全部楼层
加油吧

12

主题

224

帖子

2540

积分

初中二年级

QQ
 楼主| 发表于 2018-3-26 22:04:22 | 显示全部楼层
萬事如意 发表于 2018-3-26 15:33
你也是幸运的一个,早发现早治疗,你说你老公用千万来治病,你们是大富戶吧!

这个病不是有钱就能治好的,正确的治疗方法也不需要几个钱。13张毛爷爷问题就基本解决了

                               
登录/注册后可看大图
。即使这次不能痊愈,以后复发的时候再照光就是了,控制不发展还是可以实现的。

8

主题

2377

帖子

4万

积分

乡长

发表于 2018-3-26 22:19:30 | 显示全部楼层
谢谢分享
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2024-3-29 19:43

快速回复 返回顶部 返回列表