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[治疗反馈] 坚持两年治疗,基本痊愈,家长要有信心!

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发表于 2018-9-26 16:43:08 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2016年发病,治疗了两年,除了手指端,腰部三块皮损区色素恢复不全还有些斑斑点点的痕迹,其它部位基本都痊愈了。 当然如果很仔细的看,还是可以看出恢复的部位和其它身体部位有非常细微的色差,但是已经不影响外观了。

坚持吃药,坚持照光,坚持给小孩锻炼身体,一定是有效果的。去三甲正规医院就行,全国各地的用药都差不多,关键是坚持,也许还有运气吧。

一、病情发展情况
1、2016年4月1日,左侧眼部晕痣周围很淡的白色,面积小不明显;左侧眼框上侧靠近鼻梁很小很淡的白色,不明显;
2、2016年5月9日,左侧眼部晕痣周围很淡的白色,圆形不明显,初步成形;左侧眼框上侧有条状很淡的白色,不明显;眼窝眼皮处白色,稍微明显;右侧眼角出现很淡的白色小区域,不明显;
3、2016年5月30日,左侧眼部晕痣周围白色区域稍微扩大,颜色变白,左侧眼框上侧条状白色区域,下侧出现白色条状小区域;右侧眼角出现白色小区域稍微加深,不明显;
4、2016年6月9日,左眼眶上下侧白色条状区域明显,基本成形,但是边界不明显;左侧眼部晕痣周围白色加深,边界不明显;右侧眼角出现白色小区域;从照片看到右侧颈部和衣领摩擦部位出现白色皮损区域,边界不明显。
5、2016年6月9日,左眼眶白色条状区域明显,边界不明显,左侧眼部晕痣周围淡白色,圆形;右侧眼角白色区域;左胸上部晕痣出现,颜色淡,不成形,身上除了腰部和松紧带摩擦部位白色圆斑较明显外,其余部位圆斑不明显,边界不明显,腋窝也出现白色条状皮损区域,基本呈现左右不完全对称的现象;背部沿着脊椎有不规则的白斑,颜色淡不明显。
6、2016年7月3日、7月7日,服药近一个月。眼眶白色区域明显,边界明显,左侧眼角处白色区域有变化,有缩小的感觉,颈部、胸部和背部白色区域明显,边界明显。未出现新的白色皮损区域。
7、2016年8月4日,服药近两个月。左边眼眶上侧白色区域缩小,边界模糊,中间出现黑色,左侧眼角处晕痣白色部分消失,右侧眼角白色区域消失。头部白色消失的部位,黑色加深(经过咨询邓主任,转黑的部位不再涂爱宁达)。颈部白色部位边界模糊,有缩小的趋势,胸部和背部白色区域明显,边界明显。未出现新的白色皮损区域。
8、2016年9月4日,服药两个月20天。左右眼角白斑消失,颜色趋于均匀,左侧眼眶白斑消失,上部刚好的部位颜色偏黑。颈部白斑缩小趋于明显好转,前胸晕痣趋于好转,基本正常。左膝部白斑缩小。仔细对比6月底和8月初的照片,在腰部、腹部、背部原来很症状轻微的部位有好转的趋势,颜色趋于正常,其余面积大的部位还需要再仔细甄别。
     又发现鼻下部靠近嘴唇的部分有轻微白色皮损,对比6月份的照片,是之前就有,非近期出现。
     另外手指部位的皮损区域无明显改善,边界明显,还需继续观察。
9、2016年10月9日,服药近4个月,面部白色皮损消失,颈部只有细微痕迹,前胸剩不明显痕迹,但是相对9月份来说无特别大的变化。左膝部白斑缩小,三点变成一点。在腰部、腹部、背部无明显好转。上胸正中区域似乎边界很模糊,有缩小趋势。
     鼻下部靠近嘴唇的部分无明显好转。 手指部位,左右大拇指白色皮损明显改善,其余部位貌似变红。
10、2016年11月9日,服药5个月,面部白色皮损消失,鼻部下端轻微白斑无明显改善(似乎变黑一点点,不知道是否光线影响),颈部只有细微痕迹,前胸晕痣剩不明显痕迹,但是相对10月份来说无特别大的变化。右膝盖三点白斑基本痊愈。前胸正中皮损区域继续缩小,但是较缓慢,胸部皮损区域的部分边界,发生模糊情况,有向内渗透的迹象,在左腹部一块白斑中间出现黑色岛,似乎在继续变黑,扩大,腰部四块白斑有细微边界模糊的情况,但是不明显,无明显好转。背部最上的月牙形皮损区域边界明显模糊内缩(相对于10月份的恢复情况),其余部分面积在缩小,但是不明显,很缓慢。
     手指部位,左右大拇指第一关节处白色皮损明显改善,左手痊愈,右手继续好转,其余部位貌似变红。
11、2016年12月7日,已经照光3次。对比11月19日,上背部大的皮损区域明显内缩,前胸和右侧乳头(很明显)下面椭圆形皮损区域明显内缩,左腹部有色素岛的皮损区下半面边界有明显模糊,右腹部椭圆皮损未见明显变化,皮带处的四块皮损区域无明显变化。背部和腹部有照光的小块区域感觉有变化,但是不知道是否发红的光线影响视觉。左右手指端照光的皮损区感觉颜色变红变暗,有一定的恢复效果。鼻部下端白色皮损区感觉变淡很多。
11、2017年1月6日,已经照光7次。对比12月18日照片(发红的照片),上背部大的皮损区域继续恢复内缩,但是恢复速度明显变慢。前胸皮损区域出现色素点,右侧乳头下面椭圆形皮损区域明显内缩,左腹部有色素岛的皮损区左边界明显内缩模糊,右腹部椭圆皮损未见明显变化,皮带处的四块皮损区域无明显变化。背部和腹部有照光的小块区域明显恢复,左右手指端照光的皮损区颜色变红变暗,有一定的恢复效果。鼻部下端白色皮损区变淡。
12、2017年1月21日,照光8次。背部5、6处白斑都快恢复了,估计再照个4、5次就可以痊愈。 前胸有一处已经恢复,左侧乳头下面的白斑恢复80%。 腹部右侧白斑恢复明显,好了30%,左侧白斑边缘有模糊变化,但是不明显。腰部最左侧恢复明显,其余三处白斑恢复不明显。 轻微的白斑照光两三次就恢复,比较白的皮损恢复较慢。 手指关节白斑变淡,鼻部的白斑基本好转。
13、2017年2月14日,春节期间停止照光两周,前胸恢复,左侧乳头白斑恢复90%,腹部右侧白斑增加了几个小黑点,好了40%,左侧白斑边缘更加模糊,恢复效果还是不错的。
14、2017年3月18日检查恢复情况,对比2月份,背部的腰部白斑好了一点,腹部两块恢复明显,一块形状明显改变,一块不断向中央内缩,出现三大块色素岛。腰部三块(共四)都有恢复,右侧明显内缩和边界模糊,中间最大的两块都出现了黑点和色素岛,左侧貌似无变化。背部小白点恢复不明显,根据北大医生的建议停一个月的光照,前胸右乳头下和背部上部的白斑基本恢复,手指端无明显变化,感觉变淡了。鼻端白斑不明显。3月19日开始暂停背部小白点的照光。
15、2017年6月20日,最近三个月照光恢复情况良好,前胸、腹部基本痊愈,腰部也明显好转,其中最大的一块恢复80%,希望暑假前能全部恢复。背部只剩下四个小点,指端无变化。前胸晕痣之前感觉有点白,最近看好像又好了些,等暑假回来把晕痣去掉后再照光治疗。

二、生长发育
1、体重在近三个月增加明显,脸部变圆,不知道是变胖还是“满月脸”,腹部和背部明显变胖,大腿变粗,手臂和小腿无明显变粗。背部和腿部体毛变多变黑,大腿内侧有红色皮疹出现。孩子自述长距离有点跑不动,力气不如以前。
2、身高监测:7月初身高测量1.255m,9月6日早上测量身高1.262,晚上身高估计会低一些。按照原来的生长速度,暑假期间应该长1cm,现在只长了0.5cm,生长发育可能受到影响。
3、10月9日,体重明显增加,腹部和背部明显变胖,出现小胸脯,背部和腿部体毛变多变黑,大腿内侧有红色皮疹出现,皮肤发黑。身高监测上午变化太大,预计1.265左右,经3个月只长了1cm,明显低于之前的生长速度,生长发育受到影响。
4、10月16日参加游泳比赛体能测试,上午大概10点左右测量的身高,身高1.267M,体重在正常范围内,体能测试跳远不达标,另外心肺功能只是合格(3分,5分满分)
5、11月,现在每天控制小孩的食量,控制体重继续增加,继续监测身高。
6、12月,体重继续控制,身高有影响,待周末测量。
7、2017年1月,体重保持不变,身高未测量,继续观察,现在身高 应该要达到1.28才算正常。
8、2017年2月12日,身高测量1.28,近期体重没有增加,相对来说瘦了点,26~27公斤,对比标准表身高属于中位数,体重是中位数的上限,都是正常。
9、2017年3月,体重正常,目前甲泼尼龙片隔日半片。身高未测量,感觉长高了。
10、2017年5月初,体重正常,身高130cm(早上9点测量),身高完全正常,等7月初再测量一次,届时应该达到131cm。

三、服药记录情况
1、6月9号,深圳儿童医院,复方甘草酸苷片(每日3次,每次1片)爱宁达(每日2次外涂)
2、6月15日省医,甲泼尼龙片(每日1次,每次1片),唯田(每日2次,每次1片),白癜风丸(每日3次,每次2丸) 复方甘草酸苷片(每日3次,每次1片)爱宁达(每日2次外涂)继续服用。做血检,报告显示免疫指标有异常。
3、7月6日省医,甲泼尼龙片(每日1次,每次1片),唯田(每日2次,每次1片),白癜风丸(每日2次,每次2丸)爱宁达(每日2次外涂)
4、8月4日省医,甲泼尼龙片(每日1次,每次4mg),转移因子(每日2次,每次1片),唯田(每日2次,每次1片),白癜风丸(每日2次,每次2丸),爱宁达(每日2次外涂),建议9月复诊的时候做血检。
5、9月7日省医,甲泼尼龙片(每日1次,每次4mg),转移因子(每日3次,每次1片),唯田(每日2次,每次1片),白癜风丸(每日2次,每次2丸),爱宁达(每日2次外涂),9月复诊的时候做了血检。
6、10月19日省医,甲泼尼龙片(每日1次,每次4mg),转移因子(每日3次,每次1片),唯田(每日2次,每次1片),白癜风丸(每日2次,每次2丸),爱宁达(每日2次外涂)。
看了手拉手论坛,从10月29日、30日开始,上午涂完爱宁达后晒太阳光两次,每次5~10分钟。
7、11月14日省医复诊,甲泼尼龙片(每日1次,每次4mg),转移因子(每日2次,每次1片),唯田(每日2次,每次1片),白癜风丸(每日2次,每次2丸),爱宁达(每日2次外涂)。邓主任说现在已经进入稳定期,在吃一个月的激素,下个月开始可以减量了。
    咨询问题:
看了一些论坛,说是身体部分照308激光、308准分子光、UVB光可以加快躯干白斑的恢复,我们可以去照光吗,有么有什么医院可以推荐的?
答复可以照光,每周2次,20次为一个疗程。

12月复诊计划咨询:
1、外擦药用的是爱宁达,我看一些论坛说普特彼用得更多,有些还是两种外用药交替使用,我们需要改用普特彼吗? 爱宁达我们已经用了6个月了。不用换药,功效是一样的。
2、下次是否要验血检查查一些免疫和甲亢指标,另外长期服药,是否验血的时候检查下肝肾的功能。
本次验血,用的药不会影响肝肾功能。
3、甲泼尼龙片这个月开始减量,如何减法?其它的白癜风丸、转移因子、唯田需要同步逐渐减量吗,担心小孩吃药时间长副作用多,这两类药有没有进口药副作用小点的?有说维生素B和E对白癜风恢复比较好,需要我们补充维生素B和E吗?
本月开始服用一片,第二天服用半片,然后再一片,再半片。可以增加服用叶酸。
4、现在每次照光皮肤发红的时间比较长,尤其是前胸和后背上部,持续有4天,这段时间还在调整照光的剂量,如果这样每周照一次持续时间长点可以吗?
红的话继续照光没有关系。
5、上次去医院照激光的时候,再次检查了伍德灯,看到嘴唇基本上全是白色的,护士说是BB,但是日光下看不出来,请问是BB吗,需要注意什么吗?包括腋窝下面是BB吗?
只要不影响外观,关注就可以。
8、12月7日省医复诊,甲泼尼龙片(4毫克和2毫克交替服用1个月),转移因子(每日2次,每次1片),唯田(每日2次,每次1片),白癜风丸(每日2次,每次2丸),爱宁达(每日2次外涂)。邓主任说下个月可每日服用半片,逐渐退出。2017年1月6号开始,甲泼尼龙片每日服用2毫克。
9、2017年1月8日省医复诊,甲泼尼龙片(每天2毫克),转移因子(每日2次,每次1片),唯田(每日2次,每次1片),白癜风丸(每日2次,每次2丸),爱宁达(每日2次外涂)。
     血检指标很多不合格,甲状腺有一项不合格,在第一次检查的时候还是好的。另外普通血常规检查也有很多不合格的项目,不知道是否吃药导致的。下次检查下肝肾的功能是否有异常。

问题:
1、甲泼尼龙片1月份是每天半片,本月是否隔天半天,下个月是否就可以停止了?
2、背部的白斑部位只剩下一点小点,是否还需要继续照光治疗全完恢复,到什么程度就可以不再治疗? 比如前胸的部位都已经变黑了,是否可以停止照光?
3、腰部治疗显示出效果,有什么药物可以加速治疗?
4、小孩1月份感冒了一次,得病之前曾经连续发烧感冒,请问今后如何进行预防?
5、2017年2月15日省医复诊,甲泼尼龙片(隔日半片),转移因子(每日2次,每次1片),唯田(每日2次,每次1片),白癜风丸(每日2次,每次2丸),爱宁达(每日2次外涂)。
6、2017年3月19日深圳北大医院XXX医生诊断,甲泼尼龙片继续吃(隔日半片),转移因子和唯田建议只吃一种就行了,白癜风丸建议暂停,爱宁达继续用(每日2次外涂)。建议用UVB311在家里照射,少剂量多次照射的效果更好。  今后甲泼尼龙片停了之后可以用复方甘草酸片代替。
7、2017年5月初,停止甲泼尼龙片片,只吃唯田和转移因子,爱宁达继续擦,继续照光治疗;
8、2017年6月初,停唯田,只吃转移因子,爱宁达继续,照光继续; 6月10日XXX医生复诊,增加一个小儿的维生素片,隔日一片。

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副主席

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发表于 2018-9-26 16:45:22 | 显示全部楼层
不错,正能量

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 楼主| 发表于 2018-9-26 16:51:00 | 显示全部楼层
2017年6月之后,基本上只吃转移因子和照光,一直到2018年6月份照光停止。我们照光是308准分子激光,效果也是很明显的,尤其是腹部以上的部位。

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发表于 2018-9-26 17:26:37 | 显示全部楼层
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超级版主

发表于 2018-9-26 18:52:52 | 显示全部楼层
1、一般半片这样就可以停止了,或者还是问大夫听医嘱!
2、可以照光和用药恢复目测看不到恢复就行!
3、常见卤米松加卡泊三醇,三个月后卤米松换成普特彼!
4、加强锻炼,饮食合理,注意观察,也没好的办法预防!

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发表于 2018-9-26 20:27:44 | 显示全部楼层
你吃的啥药?

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发表于 2018-9-26 22:07:33 | 显示全部楼层
谢谢分享,给人能量!

                               
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牛蛙就是牛....

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发表于 2018-9-27 00:05:12 | 显示全部楼层
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发表于 2018-9-27 00:05:50 | 显示全部楼层

                               
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发表于 2018-9-27 04:40:15 | 显示全部楼层
记录的十分详细,非常

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发表于 2018-9-27 04:48:57 | 显示全部楼层

                               
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发表于 2018-9-27 07:09:04 | 显示全部楼层
恭喜恭喜

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发表于 2018-9-27 07:29:42 | 显示全部楼层
有心的家长,效果不错希望很快能痊愈。
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