心情犹如过山车，不要盲目治疗！

Coral · 发表于 2019-6-28 08:42:44

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因为5月发现孩子胸前有变淡的迹象… 检查了皮肤镜说患处有白色毛发，高度怀疑白癜风，又做了皮肤CT，色素减退… 伍德灯下是灰色，不是荧光，不典型…所以比较着急，问了几个医生，两个医生说不出来是什么，两个医生说怀疑是BB早期，让继续观察抹药，一个月了，那块还是那样没有变化，但他白在那里总感觉随时要爆发，而且人和神经了一样，成天到处看是不是哪里有新发的，所以决定去北京找专家好好看看确诊一下。

最先约的马东来… 初诊1200……协和约不上，联合诊所提前网上预约的，很好约这个方式… 我们那天去了先拍了个伍德灯，那个拍片女孩说不大像，但进了马东来的诊室看了一眼就确定是… 没多说太多，没仔细询问太多，直接就开了美梦以及其他擦的药… 说让晒太阳光… 一共花了五百多块… 关键我和我妈心情一下跌入谷底… 还约了空军总医院的李强… 在北京住了三天继续等待… 没有盲目的先吃马东来开的药… 想再听听另一个医生的治疗方案… 结果去到那里医生一看说你这个就是一个白色糠疹…问了一些孩子各方面的情况…当时我们懵了… 和医生确认了三次… 医生叫我们再拍伍德灯…拍片子的医生也依然觉得不像BB，拿给李医生看后说着就不是，不要折腾了…开了点药30块钱，说抹抹过两个月就下去啦……我都出了诊室… 但是这一个多月积攒下了各种疑问又冲进医生办公室… 医生很确定地说就不是BB，我天天看还不知道…我们开心的返程…

回来后我们这里省儿童医院的医生叫刘强，是这里皮肤科专家，之前一直约不到，到了北京后我才挂上，所以想着很难挂到那就去再看看吧，结果医生与空总的医生说的基本一样，皮肤炎症后留下的色素减退… 我才想起来孩子半年前就是有过干皮什么的，那种很细碎粗糙的皮肤，当时我没当回事，那个皮肤炎症好了脱落了…他把我的各种化验报告看了下，说这些报告都符合我的推断… 没什么问题，说回去抹些药就好了… 之后可以复查，这一个多月，我和孩子的爸爸每天心情忐忑啊…犹如过山车一般，最终确诊了… 询问刘强医生为什么马东来会看成白癜风，医生说这个白癜风，仪器检测是一方面辅助，主要凭借医生眼睛的经验…

之前在论坛里看了很多帖子也和大家交流了很多，也了解了很多这方面的知识，所以自己觉得不够典型… 建议各位家长多看多学习… 不典型的就多看两个有经验的医生，确诊了再治疗…想想如果我们当时按照马医生说法…就要开始长期服药，本来没什么的话可能对孩子也不好，毕竟是药三分毒啊，总之谢谢这个论坛，让我长了很多的知识，有BB的家长们推荐你们看空军总医院的李强… 感觉他经验很丰富吧，比较自信，看孩子尤其，应该找到适合自己小孩的治疗方案最重要，这样才能快速恢复。

sun123456 · 发表于 2019-6-28 09:19:27

马东来，名气大的很，竟然还能误诊，我们该信谁啊？

Coral · 发表于 2019-6-28 09:26:50

sun123456 发表于 2019-6-28 09:19

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马东来，名气大的很，竟然还能误诊，我们该信谁啊？

唉所以说我们自己也好用脑琢磨一下现在要多看两个医生分析一下哪个医生的治疗方案更适合自己

凯瑞 · 发表于 2019-6-28 09:32:43

感谢分享，不是白白就好

亦宁 · 发表于 2019-6-28 09:33:33

sun123456 发表于 2019-6-28 09:19
马东来，名气大的很，竟然还能误诊，我们该信谁啊

早期疑似不能确诊观察，可以多找几个大夫看看的！

亦宁 · 发表于 2019-6-28 09:33:56

感谢分享，不是白白真好，的确孩子色素减退什么的也都正常，这种也可以多看几个有经验的大夫！

Coral · 发表于 2019-6-28 09:47:45

亦宁发表于 2019-6-28 09:33

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感谢分享，不是白白真好，的确孩子色素减退什么的也都正常，这种也可以多看几个有经验的大夫！

主要是需要有经验的医生指导一下… 因为有时候时间太久了… 家长又搞不清状况…

亦宁 · 发表于 2019-6-28 11:37:00

Coral 发表于 2019-6-28 09:47
主要是需要有经验的医生指导一下… 因为有时候时间太久了… 家长又搞不清状况…

对滴，对滴，也感谢给大家分享，让一些疑似的朋友也可以懂得怎么去做！

3357 · 发表于 2019-6-28 11:42:43

马东来毛B似的，根本不让人说话，就他说，说话还快，你多问几句吧丫就烦！这种大夫不知道哪来的名气！为了挣钱，不给复诊加号，在app上根本挂不上丫的号，只能去他外面诊所看病，那里一个号上千块，丫是穷疯了么？这个2B大夫

柠萌味的小可爱 · 发表于 2019-6-28 12:36:12

我之前就是让马大夫治好了，但是现在复发了，我觉得分人吧

Coral · 发表于 2019-6-28 12:50:10

Renjiani 发表于 2019-6-28 12:36

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我之前就是让马大夫治好了，但是现在复发了，我觉得分人吧

所以要根据自己的情况衡量一下哪个治疗方案更适合自己

蓝魔 · 发表于 2019-6-28 13:14:08

Coral 发表于 2019-6-28 12:50

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所以要根据自己的情况衡量一下哪个治疗方案更适合自己

我家孩子三岁整前个礼拜是在本地的二甲医院确诊的，也是做了皮肤CT，不过我家白斑处有部分色素缺失，也是医生怀疑，确诊白癜风。刚去的时候医生还笑着说，这哪是啊，基本不可能，不白，发现一年多来没变化，说孩子出生时皮肤白看不出来，后来风吹日晒，皮肤黑了发现也有可能，肯定应该是无色素痣之类的，叫我做个CT排查下先，可是做CT色素明显减少，部分色素缺失，我觉得基本定形了是白白，难过多天，感觉天都快要塌了，感觉空气都是闷的，孩子左邻右舍都夸孩子聪明活泼，一岁半就会讲比较多的话，明显比周围同年人说话表达的清楚，我想过老天是在给我开玩笑吗？
在好大夫等平台上咨询几位医生，也有说皮肤CT只是个参考，也有色素减退程度多的先天性的色素异常的，建议我们就摸医生开的他克莫司观察看看，不管怎么样，先接受是白白，如果有扩大或扩散，就赶紧治疗，只有接受事实，好好治疗，如果不是，那是老天对我们的眷顾，那会让我觉得是人生最大幸福，只能涂药观察，默默等待，等待……

傲雪sun · 发表于 2019-6-28 13:14:27

3357 发表于 2019-6-28 11:42

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马东来毛B似的，根本不让人说话，就他说，说话还快，你多问几句吧丫就烦！这种大夫不知道哪来的名气！为了 ...

我也在那看过感觉一样……不怎么样……就是挂号贵

Coral · 发表于 2019-6-28 14:06:50

蓝魔发表于 2019-6-28 13:14

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我家孩子三岁整前个礼拜是在本地的二甲医院确诊的，也是做了皮肤CT，不过我家白斑处有部分色素缺失，也是 ...

是的是的我当时和你心情一样… 皮肤科医生和我说的比较复杂人体… 他现在白是色素脱失… 有可能也会成为白白… 但其实发病原理不大一样的… 一般色素脱失不会发展成BB… 好大夫在线的话我觉得不大准… 建议你还是面诊有经验的大夫…不管怎么样都要密切观察

牛蛙 · 发表于 2019-6-28 14:32:20

确诊很重要，多找几个有经验的医生综合看看诊断评估下，谢谢你的分享！

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