白癜风的治疗现状

原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-33987-1-1.html

 

写在前面：进来看的朋友们注意了，这将是一篇很长很长的帖，是我的个人心得，有说的不当的和不对的大家笑笑就算了。主要是这个月开始学车，然后就要上班了，不知道还有没有这么多时间上网，把我所有知道的都贡献给大家吧。

 

慢慢写，想到什么写什么，里面提到了很多人和事，不要对号入座啊。在那么多专家和前辈面前。。我又要开始班门弄斧了。。。下面开始主题。。。。。

 

给所有bb病友的话：

 

关于bb，最先想说的不是病的起因，不是治疗，不是复发，甚至不是病人本身，咱们来说说家人、爱人、朋友。

 

在论坛上有这么一些人，自己没有生病，但是比病人还要痛苦；自己不是患者也不是医生，但积累的bb知识比他们还要丰富。这些人有的是可敬的父母，有的是亲密的爱人，有的是孝顺的子女。对于那些因为bb要放弃自己放弃生命的人，我永远是鼓励他们的，但同时在心里不免要感觉寒心，父母多少年的养育，人生一步步走来那么多酸甜苦辣的回忆，能因为这样一个不疼不痒不传染不致命的皮肤病可以统统忘记。还有一些人，对于自己另一半的病情，没有那么宽容。最先想到的不是他们自身的痛苦和压力，而是遗传啊，扩散啊，以后怎么办将来怎么办。也许是我站着说话不腰疼，不理解你们的压力，但对比起父母对子女生病时的痛心和焦急，这些人未免就显得小气了。爱情的海誓山盟，那些生老病死的承诺，是要有一个健康美丽的大前提约束吗？可笑。

 

感谢论坛上那些坚定不移的父母、妻子、丈夫、子女们，你们给了大家信心，证明世上确实有纯粹的感情。也要感谢我的父母、男友，父母就不用说了，我老爸老妈是绝对的模范家长哈，爱你们。男友得说说，我们在一起6年了，感情并不像热恋中那样**，更多的是互相依赖和心照不宣，都是青春年华，他其实可以选择不为自己增加这个负担，毕竟他对我并没有什么义务，但他当然不敢啦~我就知道我没选错人，嘿嘿。得了bb虽然不幸，但看见了你们对我的爱、关怀、鼓励，让我更加珍惜生命。

 

补充一下我的个人情况，因为里面有个朱铁君的中药方，方子是因人而异的，我的是这个不代表适合所有人，建议和我情况类似的人试用。

我是09年春天妈妈发现我嘴角有米粒大小白斑，当时没有重视也没往这个病上想，到了夏天的时候发现左边发际线上有硬币大小bb，上面的头发已经变白了。这样到了暑假我大学毕业去人民医院看的朱铁君，把脉开了汤药药方、卤米松、普特彼。坚持喝中药外用药3个月，病情控制了，没有新生没有扩大，但没有明显缩小。中药是3个月需要复查调整药方的，我因为太忙没有去，把中药停了，继续外用药到10年元旦的时候，病情依然是那样，没有扩大没有缩小。那时候知道的咱们论坛，也因为论坛才知道有308这个东西，感觉很适合自己，这样就去了武警总医院找论坛上的李志强博士开始照308。308照射期间坚持使用卤米松和普特彼，到3月10日308共照了12次了，嘴角好了，发际线的缩小到黄豆大小，也长出了黑发，胜利在望。在308照射过程中发现嘴唇周围的皮肤上隐约有一些，肉眼不可见，仪器下也只能看到隐隐约约的，随着嘴唇一起照射，基本上都是1-2次就能消灭隐形的生长中的bb。整个治疗过程中出现过零星可数的不超过3个色素岛，就是咱们常说的黑点，这三个色素岛是因为外用过一周的补骨脂，这个药太烈了，不小心涂抹到正常皮肤上马上就黑，我的在面部，从发病到现在从来没人发现过，用了这个药反而明显，所以就不用了，导致我补骨脂还有一大瓶，北京有朋友需要可以免费赠送。重点是我皮损部位恢复皆为边缘缩小，308不会使正常皮肤有太大变化，我照射期间没有遮盖正常皮肤。所以不一定药物是会使你的bb出现色素岛，有时候是边缘缩小整体复色，这样照相记录还是有必要的，不然肉眼很难判断恢复情况。大体就是这样，现在继续坚持照308，普特彼继续使用，卤米松是激素类药物，我已经用了半年多了，一只还没用完- -还有1/3本想等用完这支再停的，现在也不敢了，连续使用时间太长了，打算暂停。普特彼继续使用，用了也是半年多还有一半，这个药非常省。

 

一、各种药物：

 

1、胸腺肽、匹多莫德、转移因子（螺旋藻、六味地黄、人参苷、蛋白质粉）

 

国内外研究bb的发生和免疫系统调节能力有关，这三种药是调节免疫力的药，可以说不是针对bb的药，我知道一个朋友每年春天就去医院买匹多莫德，全家人一起吃，实际效果是：全家人在春天这个容易生病的季节，身体都很好，很有精神，不犯困。这个药要至少吃2-3个月才会起作用，比较贵，论坛上虽然很多朋友都吃，但我发病到现在没有医生开过，我也问过医生有没有必要，大部分医生都说不用，稳定期了，不要浪费钱。需要注意的是：这个药现在很多厂家在生产，质量最好的是意大利原产的普利莫（李志强说的。。不是我说的。。）。还有就是对于春季容易发病这个说法，并没有科学依据，或者说，是中医的看法，我自己生长在中医世家，对这个说法还是比较相信的，仅供参考。

 

括号里的四个是论坛很多朋友说辅助治疗的药，保健品吧，我自己喝过振源口服液，就是人参苷提取物，不是故意买的，家里的库存。。喝完嘛~哈哈，就觉得挺好喝的，其他的疗效是真的没有，嘿嘿。还在喝牛奶的时候加过安利的蛋白质粉，也是人家送的，家里没人喝，我来打扫。恩有一股谷物的香味，喝完嘛~哈哈，还是觉得挺好喝的，其他的疗效依然是真的没有，嘿嘿。还有六味，我妈在同仁堂，我们家的六味都是拿麻袋装的，但我一粒都没吃过，其实真的没必要。不过这药推荐所有40岁左右的人吃，不光是大家知道的补肾益气，就是一种保健品，我认识的几个中年的或者更年期的叔叔阿姨坚持吃1-2年各个都是满面红光，身体很好。还有就是因为六味是酸性药，生产六味的车间里，所有女同胞生的孩子全部是男孩，这个，真的都是男孩- -，想生男孩的就天天抱着六味闻吧。保健品还是不能代替药品，可以吃个安心，但别指望他治病，而且这几种东西都容易上火是真的。

 

2、普特彼

 

一个被传的很神奇的进口药，不好买，价格在160-180左右。这个药机理是移植白斑部位免疫反应，普遍反映对面部、颈部反映较好，对手足等难治疗部位作用不大。当然了手足部位对各种疗法都比较有耐受性，这个后面再说吧。这个药我用过，很遗憾，我的在面部，它对我却疗效一般。究其原因，我自己分析是渗透力的问题。我生活在北京，坦白说，水质很硬，不太好。这样的水质会使皮肤增厚，和敏感肌肤相反，北京很多人都是顿感肌肤，我身边很多人都是这样，对什么护肤品都不吸收，什么用在脸上都不疼不痒，我自己用果酸的时候就是这样的，同样的产品有些人疼的死去活来的，发红发痒，我用上就是刺痛几秒，然后皮肤还是结结实实的保持原样。扯远了。。这个药很油，延展性不好，会引发小痘痘，吸收力较差，涂抹薄薄的一层多按摩一下能加快吸收。还有这个药基本上是不推荐在白天用，有光敏性，如果是进展期怕会引起同形反应。但也有人说此药在涂抹1-2小时后结合日照或nbuvb效果会更好，具体的还是要看是不是已进入稳定期，此药在使用3-9个月后效果较好，属于慢性显效，但9个月后如果还无效，此药可能对你无用。

 

3、卤米松（澳能，新适确得等）

 

激素类药物，不能长时间使用，孕妇禁用。糖皮质激素可以恢复细胞的正常免疫功能，阻断免疫反应对黑素细胞的不利影响。治疗bb利用的是它激素的副作用，就是色素沉淀。这个药膏很好吸收，质地就是白色较稀的乳霜。激素类的用半年就应该停一下了，唇部不适用，吃进去还是不好的。还有卤米松治疗手指、关节、外阴部效果不好，卤米松大部分是作为辅助治疗，联合uvb或维阿露较好。我实际的使用效果依旧是效果不好，不知道原因，可能这个药和我八字不合吧。

 

4、补骨脂酊

先来自制补骨脂酊方子一则：

补骨脂25g

红花10g

白芷10g

旱莲草10g

酒精100ml

 

浸泡一周后外用，酒精浓度选75%的就可以了。这个方子是李志强给的，可以放心用，不过他说过因病情这个方子会有变动，如果想要具体适用于自己的药方可以再去有问必答问一下他。

 

补骨脂是一种光敏性的中药，可以说不是治本的药，只是增加黑色素。补骨脂+日照=puva，最早的光疗，也是中医最常用的一种治疗bb的方法，需要注意的是补骨脂酊是肝脏代谢，不要使用太长时间，如果是注射剂医生可能会要求在使用期间定期查肝功。补骨脂严禁在发展期使用，我红字加粗下划线，我很严肃的！哈哈，而且一定要小心涂抹，从斑的中间部位涂起，一定不要碰到正常皮肤。这个药很多朋友在进展期用了都追悔不已啊，在药的颜色退了之后你会发现，诶？怎么正常皮肤也白了。对。。。强烈的同形反应。。后悔了吧！让你看帖不仔细~~~

 

5、维阿露、白殿净

 

不知道为什么这两个药给我感觉很像，所以一起写，可能是都比较容易过敏，药都属于比较烈的，大家反映都是要么很好要么完全无效，其实他俩没什么关系，嘿嘿。

 

维阿露是复方卡利孜然酊，基本上也是一些中药，有补骨脂成分，所以发展期还是别用了。

 

白殿净是盐酸氮芥酊，白殿净可以自制，把盐酸氮芥注射液按1：10比例放入75%酒精或无水酒精即成。注意，要使用深色玻璃瓶子，用毕存放于冰箱冷藏室，半年用不完的则不能再使用。但很容易过敏，一瓶盐酸氮芥酊加地塞米松磷酸钠注射液5支就不会过敏了。

 

6、复合vb和叶酸

这两个药的确是辅助治疗很好的药，至少对我是的，我喝中药3个月，一直坚持外用卤米松+普特彼组合用了半年，不扩大了，但丝毫没有起色。叶酸+vb吃了不到2个月，和308基本同步，10次308后，好了大半。当然了，308功劳最大，他们俩也是绝对的功臣。维生素很多人连续用一年似乎都没事，但李志强说不推荐用那么久，我想大概病情稳定了就可以停了吧，3个月-半年还是安全的。

 

其他的药物我就不了解了，内服药和注射药我都没用过，上面知道的那些有的也是论坛里看大家讨论的比较多的才知道。

 

二、物理疗法

 

1、308准分子激光

 

这个我用过，所以我终于可以理直气壮拍着胸脯说点什么了，上面的药物很多是抄的，哈哈。

308我是在北京武警总医院照的，收费情况什么留到下面说北京医院的时候再说吧。308呢有两种，一种是准分子激光，就是咱们常说的308了，还有一种是308什么什么单光，不够分子级别，能量介于308准分子激光和uvb之间，效果按理说和能量是成正比的，有些医院说自己有308，还是要问清楚是不是准分子激光不要花冤枉钱。308最适合的还是小面积发病时间短的人，因为客观说，真的很贵。照射的时候规范流程应该是现在腹部打几个不同剂量的光斑，然后根据发红程度选择最适合患者的剂量，通常有经验的医生这步都省略了。照射需闭眼，不管你照哪儿都要闭眼，医生要带护目镜的。最多一个斑也就照个1、2秒，感到一股热流，几十块钱就算没了。。。照完后的3-4个小时会慢慢变红，维持微红24小时为剂量合适。这是官方说法，我自己最喜欢红够40-48h，感觉才踏实，几十块钱一个斑啊，红不了几个小时还不亏死了，恩我是占便宜心里。308是会起泡和脱皮的，我自己就照脱皮过，就是证明剂量大了，一定要和医生说，然后调节剂量。照308前不要用任何药物，有没有光敏性的都不要用。照后医生说可以用卤米松，卤米松有助于减轻发红疼痛等不适感，不要用普特彼，因为普特彼会加重这一感觉。我个人是两个药都照常用，依旧白天卤米松，晚上普特彼。感觉上和医生说的一样，就是擦完药难受不难受的问题，我觉得这个红和疼的程度绝对在忍受范围内。

原本以为308有很多说的，打完字发现也就那么一点，具体的想到在补充吧。

 

2、uvb

 

这个东西先说明，我没用过，因为我面积小，直接就选择了308。但我觉得这个东西好处很大，如果所在城市没有308的完全不用刻意追求更不用觉得沮丧，因为你有uvb！哎，好像广告。。uvb光疗专区的星空版主是行家，大家多去那边看看帖，收获会很大的。不管是全身的还是手持的，这个东西比起308就要经济实惠多了，比起uva又要安全多了，如果选择自己买个手持的还不用跑医院，在家就能治疗，其实挺好的。这个和308类似的是使用前也不要加外用药，其实光疗是可以独立存在的，单纯的物理疗法，不结合其他内服外用药，如果硬要加，也最好避免在使用光疗期间用光敏性药物，因为会使光照剂量不好掌握，除非是长期使用，对光已经有一定适应性，可以添加光敏药物增加敏感度。色素痣在接受光照的时候需要遮挡，还有就是uvb照射完应该是避免沾水的，不然疗效会打折扣。uvb我觉得不方便的一点就是要遮盖正常皮肤，这点不如308，不过鱼和熊掌不可兼得，uvb以方便、性价比高、灵活性强等特点，还是一个很不错的疗法。

 

3、移植

 

移植这个东西，论坛里的转身哭泣妹妹（还是姐姐？）用丰富的图片，感人的文字给大家展现了一副血淋淋的画面啊。。当然了血淋淋最终换来了不错的效果，大家可以去围观她！哈哈，女孩子有时候为了美可以做出很多疯狂的事情，可以忍受很多。我觉得移植最可怕的不是疼痛，我个人是最担心他会不会带来其他的副作用，比如腹部取皮部分和伤口会不会产生同形反应。所以移植我认为要么就是你病斑处其他疗法都无效，连uvb、308都无效，证明你黑色素真的都挂了；要么就是在面部实在有碍观瞻，面对庞大的心理压力和他人的误解时，赌一把，豁出去了。如果不是以上两种情况，你就是突然发现，诶，还有移植这条路可以走，走走看吧。。那我劝你真的算了，还是选择安全系数大一些的疗法，慢就慢点了。当然了移植是个非常快速，目标明确的疗法，如果你赢了，那么那些瓶瓶罐罐的吃的抹的可能就真的从此远离你了，这个还是看个人取舍了。

 

4、繁林疗法

 

首先向繁林老师致敬，不管结果如何，你提出的这个新观点还是给了大家无限的信心和希望。下面的文字是客观想法，希望你不要介意。我不能肯定的说相信或不信这个疗法。的确，面对一些治愈的病例，我会怀疑是不是还有其他辅助手段，繁林疗法真的那么神奇吗，连这个国际公认的疑难杂症都要乖乖就范？当然了，以前科学家还说地球是方的呢，对于一切新生事物都不应该武断的判定他的对错，其实现在人类很多新性状的出现都被认为是病或变异而被边缘化了，现代文明是抑制进化的。又扯远了。。说这个繁林疗法，我觉得按摩对于人体是很有利的，这也是中医带给我的影响，但按摩和运动一样要适量，运动一定就好吗？乌龟活得久很大原因就是他代谢慢，行动迟缓。中医理论讲冬天人就应该歇着储存能量，夏天就应该运动发散。我这是白话了点，但就是这个意思，如果是从中医角度出发，得这个病一般体质比较寒，体内有瘀滞，比如我吧，我就是典型的冬天手脚冰凉，胃肠消化系统不好，容易水肿，我夏天去看过朱铁军，把脉呢他也说脉比较沉（按理说夏天脉象一般比较的浮，表示体内还是有血脉不通的地方）。按摩的确能够缓解这些症状，加速血液流通，繁林疗法治疗bb从这个角度来说是讲得通的。但很多的bb患者并不是和我一样属于寒性的体质，所以我想bb是很多因素共同控制着的一个病，外界影响也是很大的，比如光照、化学物质、精神上的刺激，这样繁林疗法还有效吗？最后说一下，高血压、心脏病的患者不适合按摩，这是常识，别说按摩了，包括热水泡脚等加快血液循环的一些活动都会加重心脏负担，所以大家选择繁林疗法的时候还是要根据自身的条件来合理安排。

 

5、梅花针、纹身、漂白

这几个冷门的东西也放在这里说说，大家当看个笑话。梅花针这个东西呢，也是中医理论的产物，与按摩不同的是，它是加快局部血液循环，确实有人说效果好，但发展期就算了吧，刺破了又要有同形反应了。纹身和梅花针一样，要见血的，需慎重。漂白这个我觉得不知道是谁想出来的，挺消极的，治不好就干脆都弄白了，怎么想都觉得有点委屈自己啊。

 

三、我认为身体各部位所对应的疗法

 

发展期可以加内服调节免疫力的药

稳定期我个人觉得内服药副作用较大，还是以外用药为主的好，不论什么部位都可以使用vb+叶酸辅助治疗。

 

1、面部、头皮、颈部：这三个放在一起说，面部和头皮是一块皮肤，结构什么的是完全相同的，按理说这三个部位是大家觉得最好治疗的，我自己认为不然。面部皮肤好治疗，唇部等粘膜部位可以说比手足部位更需要耐心，不幸中的不幸，我的嘴唇上有一些，连照光的大夫都建议我不要照了，效果不好，就用口红遮盖吧，是我自己还在坚持。头皮部位，其实应该如同面部皮肤一样好治疗，但大部分人看不到自己这里的皮肤，往往要等到有白发出现才提醒了自己。不幸中的又一个不幸，我发际线上也有一块，也是白发出现后才知道的。但往往白发出现了，治疗的困难程度可以说又上了几个台阶。毛发变白不是治不好的，我给大家信心，我的治好了大半了，头发也终于黑回来了，还有零星的一些白发，已经看不出了，我把皮损部位的头发剪掉了，我觉得这样省一点黑色素不用供给头发了，哈哈很白痴很天真的想法吧。

这三个部位我个人觉得，普特彼+卤米松+308，我就是这个方法，效果是靠308在撑场面，哈哈，那两个药对我来说不痛不痒，其中卤米松我觉得有固定色素的作用，不知道是不是我一厢情愿的想法，普特彼论坛很多朋友用了都说好，我是个个别案例，别被我吓退了。至于白殿净、维阿露、补骨脂酊，太刺激了，不要在面部使用的好。

 

2、躯干：感觉躯干部位比较容易变成泛发，大片大片的，尤其是后背，一些男同胞可能从来没人看见过他的后背长什么样，夏天也不穿露背的，不容易注意到这里，等发现了，发病都不知道多久了。但其实长在躯干上从美观角度来说可能是不幸中的万幸了吧？基本上除了自己的家人别人没什么机会知道，不影响正常的交际应酬。

躯干我觉得uvb很合适，因为面积大，照uvb比308要省钱省力很多，而且要去医院**服也不方便，自己买个手持uvb在家照，看着电视聊聊天，过程多温馨啊。至于外用药配合什么这个问题困扰了我很久，补骨脂类的药物需要晒太阳才能起效，但身上都有衣服遮盖着，除非特意在擦完药以后晒一会太阳？也挺麻烦的。要是小面积还能使用普特彼啊卤米松啊什么的，要是面积大，激素类药物大面积使用副作用也挺担心的。可能就用用白殿净之类的吧，这个大家自己研究研究适合自己的。

 

3、手臂、腿部

手臂和腿部，308、uvb、补骨脂、维阿露，都是不错的选择，平时也能充分接收到阳光，如果新发的斑自己很容易就能发现，总的感觉这个部位不算难治疗，而且我发现好像没什么人是在大臂和大腿上长bb。就是注意手肘、手腕、脚踝，这些褶皱比较多、比较粗糙的地方，这几个地方好像比较容易长。

 

4、手足部位

手足部位其实挺困扰人的，明显、末端又不好治疗、容易扩散。我觉得uvb再结合卤米松啊普特彼啊，有点太弱了，看李志强博士说过，可以试试看uvb结合卡泊三醇软膏（达力士），我自己觉得补骨脂类药物不错，自己泡的补骨脂啊或者维阿露，这种药含有酒精，对手足这种皮肤较厚的部位渗透力要好一些，总之就是刺激性较大的药物更适合这些部位。

 

治疗的难易程度：

年龄小的好治，病程短的好治，毛发没有变白的好治，面部比颈部比前胸比后背比四肢比手足比粘膜好治。但不是绝对的，适量运动，良好的心态才是王道。希望大家都能早日找到适合自己的疗法，恢复健康。