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nnnnhao 2013-4-30 01:22
手电筒: 不好意思,刚刚有点事。谢谢回复。咱这病真有点山穷水尽的意思,唉,没办法,只有说服自己,坚强,乐观。顺祝安好!
没办法,只有面对。能控制不发展,再试着治疗,我现在在比较缈茫的希望中等待特效药的问世,但也有一种很遥远的感觉
nnnnhao 2013-4-30 00:36
手电筒: 嗨,我们也算相识了,你好啊,聊一聊bb吧,这是根本。我是两年前发病,基本没怎么治,主要是手脚部位。不是不想治,是不敢乱治。目前光疗22天,早卤米松晚普特比 ...
你好  我的病和你的差不多   手脚  脸  腹部  胯部  都有    你说的黑白如意散我也服用过  完全没起任何作用  我现在也是不敢乱治  和你的想法基本一致   现在处于暂停治疗状态   我的病最早的有差不多20年  脸上的也有14年左右了   由于现处于暂停治疗状态  也给不了你什么建议  要说的也是论坛里提到的  调整心情啊  锻炼身体提供免疫力之类的  但是  我认为  你现在药物家光疗是对的  坚持  一定会有好的效果的  。。。
小佰 2013-4-20 23:01
手电筒: 忘问了,你光疗多长时间了?光疗后的反应只是红,没有黑点吗?手上每次光疗多长时间?
我是刚刚光疗4次,从25秒始,现在是70秒。没反应,看起来还是要加点。
我现在手上基本已经放弃光疗了。不好意思,你去问问其他人哦。
小佰 2013-4-20 20:18
手电筒: 请问小佰,手上情况怎样了?我也是手上,很想得到你的经验。我现在刚刚开始光疗。谢谢你。也谢谢你的笑话带来的快乐。
照光 感觉没什么用,运动才是硬道理,我照了还发展了些
秦沁 2013-4-19 14:55
手电筒: 请问怎样能听到你的歌偿还,我咋没有呢?教教我呗。谢谢昂。
http://www.bbsls.net/thread-111929-1-1.html
谢谢捧场
亦宁 2013-4-10 09:30
手电筒: 亦宁,你知道资生堂遮盖液论坛卖吗?谢谢
不卖的,而且还要去上海呢,貌似挺麻烦!
猪哥空鸣 2013-3-18 23:34
手电筒: 猪帅哥,一口气看完了你推荐的网址,很是受鼓舞,再道一声谢。从照片看到你手上也很厉害,我们也是手上,正在准备做光疗了。那么你手上恢复的怎么样,我很想知道 ...
手部恢复是非常非常慢的。一年才变化一点点,但是,你要确信,光疗的原理的可信的,只有一直坚持。
手电筒 2013-3-13 21:42
非常感谢各位坛友的热心
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