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9月27日美国白癜风会议Vitiligo Meeting分享!

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发表于 2015-9-29 16:21:16 | 显示全部楼层 |阅读模式

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论坛各位朋友,我今天一早才到北京,先把这次会议的几个主要和大家进行一下分享,也做一些自己的总结和理解,希望所有朋友能够得到足够多的信息。

本次会议的主题: Advances in Vitiligo Research and Care

照片为所有参加会议演讲的美国医生和研究机构学者
从左至右分别为:
Kyoung-Chang Park PhD/Seoul NationalUniversity Bundang Hospital
Richard Spritz, MD/ Genome-wide associati**tudies of vitiligo implicate
Anand Ganesan, PhD/Pigmentary Disorder& Vitiligo, UC Irvine Health
John E Harris, PhD/University ofMassachusetts Medical School
Pearl Grimes MD/儿童白癜风治疗专家,参与治疗14
Dr Andreas Overbeck/德国裔医生白癜风治疗10
Dr Amity Pandya/分享了美国白癜风治疗的具体费用
Caroline Le Poole PhD/HSP70治疗方法的研究,我本人这次去美国的邀请者
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同时我还遇到了另外两个和白癜风相关的人,因为没有单独的照片就只写他们的名字
Jackie Gardner/Vitiligo supportintermational 组织的领导
Ramond E Boissy Ph.D/National VitiligoFoundation President, Dr Le Poole是他的学生

按照演讲顺序我分别列出
1) Dr John E Harris

www. Umassmed.edu/vitiligo 这个网站是他个人的网站大家可以登录看到他的一些治疗经验,类似于我们的论坛,很多相似问题可以直接找到答案。Tofatinib托法替尼疗法也在他的blog中有提到。
关于药物治疗照片中的这个药膏是美国FDA唯一批准的治疗白癜风药物
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这个照片也体现他对白癜风形成研究的方向,基本和Le Poole教授的方向一致,组织T细胞杀死皮肤色素细胞,但是大家也可以看到,现在还是处于动物实验阶段没有药物
3.jpg
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他没有在演讲中提到Tofatinib托法替尼疗法
有另外一种药物:Ruxolitinib 商品名:Jakafi

这种药物在美国目前仅仅有两个病人使用后对白癜风有效果,但是这种药物FDA没有批准用做白癜风的治疗,他个人也非常不建议病人使用该药物进行白癜风治疗。
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2Peaarl Grimes MD/儿童白癜风治疗
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她在演讲中很明确的讲了两个点:UVB的使用对美国儿童白癜风治疗非常有效、维生素D的使用。我放几张照片给大家看一下。
7.jpg 8.jpg 9.jpg 10.jpg

3Dr Amit Pandra/美国白癜风治疗的费用

在美国的医疗和北京很相似,很多费用都不能被医保报销。他也介绍了几个主要的产品
11.jpg 12.jpg 13.jpg
这些PPT上面列的费用在美国各地也不太相同,这名医生来自德州,我在和其他美国病人交流的时候他们也说费用并没有这么高。另外,Dr Andreas Overbeck谈到手持UVB仪器,美国售价$250-$300不等,他建议的都是FDA批准的产品和型号。同样适用飞利浦的灯泡,单个灯泡价格$50.

4) Dr Caroline Le Poole
HSP70治疗方法,我在最开始这次会议的要点上已经把她的邮件贴在论坛了,基本内容完全一致。这张照片是把她现在研究的状态告诉大家,如果照片看不清楚,她自己讲现在的状态是在中间黑色线的右边Phase1.从这个图上可以看出来,基于她研究方向产生药物还需要差不多10年的时间。现在还是在动物实验阶段
14.jpg
她的研究方法和细胞的方向,在会上也被其他学者提出质疑,我相信这也是美国科学研究严谨性的表现一面。

5) Richard Spritz/分享的比较多学术性的东西

因为我并没有抓住对我们有用的重点,就贴几张图给大家看一下。另外他分享了一个有用的网站,大家可以看看www.amethystls.com
15.jpg 16.jpg 17.jpg 18.jpg 19.jpg 20.jpg 21.jpg
我在27号当天还和另外两个医生和教授做了单独交流:
1)Kyoung-Chang Park PhD
他在韩国每个月大概700名白癜风患者,他个人在韩国使用激素的方式促进营养吸收到人体,同时,使用UVB进行治疗。我现在还在和他通过email进行一些交流讨论具体的方法,有了他的回信我会在论坛中和大家分享
2Ramond E BoissyPh.D/ Dr Le Poole的导师
我们讨论了各种治疗方法,他曾经参与中医相关药物研究7年,最后结论是中药在医疗上是不可信,没有任何作用的。另外,他个人承诺 20年一定会有白癜风的治疗方法能够让下一代人受益。

另外给大家一个网址:www.vitiligosupport.org这是一个类似于我们论坛的组织,同时会发布很多最新的白癜风治疗信息,大家可以从上面看到,并且为白癜风研究提供资助。

我在针对本次美国之行的个人感受做一个小的总结,鉴于我个人时间,学术能力,英语水平等限制,有不同意见也希望大家能够理解。
1)  所有美国医生和学者一致认为UVB治疗是目前最安全有效的,包括John Harris提到的Tofatinib和Ruxolinib药物都不是被FDA批准的治疗白癜风药物,强烈不建议任何病人直接使用。
2)  美国医生均在白癜风领域有很长时间的研究,他们对网上各种治疗偏方也比较清楚,甚至还跟我聊过中国使用铜杯子,碗筷进行治疗,这些都不会对白癜风产生任何实质疗效,不要把个例当成普遍方法,同时大家可以看到 Dr Pearl Grimes的治疗还有使用维生素一块,我相信这点可以告诉大家维生素C是不会促进白癜风的,其他教授也均讲了食品对白癜风不会产生作用,没有忌口的必要。
3)  我个人的一个总结建议:坚持现在我们能有的治疗方法,坚持使用UVB和激光,留给世界所有医生和学者时间,世界不存在短期高效的药物,我们要一起坚持20年
4)  最后一张图是美国加州的蓝天,希望大家和我一样坚强起来面对白白,坚持治疗!

有不同意见随时请给我在论坛留言。我也在要所有会议的PPT资料,有了之后会完整的放到论坛上给大家分享
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评分

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战胜白加油努力 -3 给力
py1988 -3 说的真好希望这一天早点到来
希望可以好呀 + 5 很给力!
lhpretty + 5 白癜风患者的福音~
自得其乐 + 5 很给力!
白白净净@ + 4
冬日暖阳 + 10 谢谢
丘山鸿乔 + 4

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发表于 2015-9-29 21:23:26 | 显示全部楼层
谢谢分享!扑捉国际医疗动态,辛苦了!

1、照片中经美国食品药品监督管理局(FDA)唯一批准的治疗白癜风的药膏就是用于白癜风脱色治疗的的“莫诺苯宗脱色膏”,每天涂抹1-2次,至少涂抹1-2年。这是一种永久性的色素脱失,暴露部位脱色后要注意防止紫外线损伤。谨此说明。
2、目前国内外都还没有特效药用于治疗白癜风;308、UVB光疗的疗效获国内外专家首肯;通过免疫调节的治疗方法是当今主流;辅之针对可能病因的外用药、口服药;等等,已使对早期白癜风的治愈率大为提高。国内的治疗水平应不低于国外,《白癜风诊疗共识》即是科学总结。患者们还是要坚定信心、坚持到省市级公立三甲医院接受规范治疗,力争好的疗效。
个人意见,仅供参考。

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说的很对!  发表于 2015-9-30 21:54

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敢PK白癜风的军医

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发表于 2015-10-7 10:52:40 | 显示全部楼层
有收获新消息,也有遗憾,可靠的治疗进展不多。
还是要大大鼓励。期望更多新进展!

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 楼主| 发表于 2015-9-30 05:59:16 | 显示全部楼层
shiershuang 发表于 2015-9-30 05:57
看到不少朋友觉得20年时间很漫长,那是因为我们是期待这次会议可以带给我们特效药,但是,回头再看看,之前 ...

是的

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吉他之神

发表于 2015-9-30 17:48:36 来自手机 | 显示全部楼层
与会专家学者经过讨论得出重大发现:还是得用uvb

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 楼主| 发表于 2015-10-1 20:42:58 | 显示全部楼层
13168 发表于 2015-10-1 16:42
楼主你有帮我们问问脱法替尼没,美国有招募实验者吗?

只有john harris演讲中提到美国有两个病人使用Ruxolinib有效果,我也把那个照片放在帖子中了。但是这个药物没有被FDA批准为治疗白癜风的药物,需要至少有100个病历至少2到3年的时间才有可能被fDA批准。john harris也在会上明确讲目前最有效和安全的治疗方法就是UVB和激光,UVB在目前为止全世界所有地方没有一例有问题的病例报告。另外,John也在最后讲Data(数据),他相信的是数据,FDA能批准也需要的数据和证据,正规的大标本双盲实验是必须的过程。
Tofatinib和Ruxolinib的问题和讨论其实就和中医偏方的谈论是一样的,你认为有必要那就继续去找甚至尝试,但是这些美国医生会否给你处方使用我也不得而知,很多细节的情况我也并不权威只是亲自听了一个他的演讲有几页他的ppt也都放到论坛上,john也是美国的执业医师他在演讲中也提到很多病人来自国外,如果真的不甘心,不如自己去一趟当面问诊,我在论坛上写的他的网站有详细联系信息,需要帮忙随时在论坛上找我
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-19 11:16
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    [LV.1]初来乍到

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    发表于 2017-9-28 02:16:38 来自手机 | 显示全部楼层
    楼主,现在关注么,有什么突破

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    发表于 2017-9-4 20:12:44 | 显示全部楼层
    [quote][url=forum.php?mod=redirect

    楼主今年有什么新消息吗?有和美国的教授联系吗?

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    发表于 2015-10-1 20:36:18 | 显示全部楼层
    清凉山 发表于 2015-10-1 08:41
    如果黑色食品富含维生素B、D、E等,恰与白癜风治疗口服辅助维生素药物成分相同,自然就有益处了。但起不 ...

    谢谢

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     楼主| 发表于 2015-10-1 22:27:55 | 显示全部楼层
    阳光YG 发表于 2015-10-1 21:37
    感谢楼主的分享,也希望楼主能给我们带来美好的明天。

    带来美好明天的一定不是我,可能是医生和学者。
    最有可能带给你自己美好明天的只有你自己

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    感谢分享
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    没事挥两板子!

    发表于 2015-9-29 16:24:17 | 显示全部楼层
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    发表于 2015-9-29 16:50:12 | 显示全部楼层 来自安卓客户端来自安卓客户端
    谢谢分享 好人好运

                                   
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    感谢分享,至少UVB
    治疗还是安全的
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    [LV.9]以坛为家II

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    超级版主

    _牛B_ 妹~

    发表于 2015-9-29 17:05:54 | 显示全部楼层
    感谢分享,想必更多的朋友很期待你的回归和你分享的内容!
    对于目前治疗,对于未来展望,希望更多的朋友在治疗白白方面做到坚持,不气馁,有信心,对于一些治疗信息也要客观对待!
    Tofatinib(托法替尼)、Ruxolitinib(芦可替尼)都属于JAK抑制酶,芦可主要抑制节点JAK1、JAK2,而托法抑制节点更多,这样副作用也会更多,所以也在这里劝解关注此类药物的朋友能够客观公正的看待!

    该用户从未签到

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    发表于 2015-9-29 17:10:59 来自手机 | 显示全部楼层
    楼主辛苦了,谢谢分享!!
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    2018-5-15 21:20
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    发表于 2015-9-29 17:13:16 | 显示全部楼层

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    发表于 2015-9-29 17:30:45 | 显示全部楼层 来自苹果客户端来自苹果客户端
    20年我都65多了,还要去治吗?

                                   
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    发表于 2015-9-29 17:32:36 | 显示全部楼层
    感谢楼主。
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