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新人报到,今天发现又有新发的白白很心急!

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小学三年级

发表于 2016-5-23 20:02:10 | 显示全部楼层 |阅读模式

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大家好!我家孩子白白两年了,治疗效果都不好,今天发现手指和脚趾上也有了,很心急,不知道该怎么办?请问云南哪里可以照308

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如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2016-5-23 20:52:01 | 显示全部楼层
现在有新发可以考虑使用免疫调节类药物控制,然后外用卤米松加普特比配合照光系统坚持看看,颜面部位的有照光恢复过吗?
欢迎你的加入,有空多来论坛看看,这里不少前辈总结的资料多看看,有问题大家一起交流,希望对你有所帮助。

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 楼主| 发表于 2016-5-23 21:35:56 | 显示全部楼层

谢谢你,第一次进入论坛,看了好多分享,信心回来了,今晚七点的时候,突然发现孩子手指和脚趾新发出来的白白,瞬间崩塌,不敢让孩子看出来,悄悄躲到卫生间哭了一场,想带孩子再去看病,不知道该往哪里去?请你帮我看看,第一张照片是现在的,最后一张是去年九月份去北京(北大人民医院   杜鹃医生)看病时候照的,对比下来嘴角是有缩小的,现在主要是颈部效果不明显,手脚新增,现在该怎么办?我是贵州六盘水盘县的,这里医疗条件不好,该往哪里去看病?求解!万分感谢,望体谅母亲的心情!

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 楼主| 发表于 2016-5-23 21:42:53 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-5-23 20:52
现在有新发可以考虑使用免疫调节类药物控制,然后外用卤米松加普特比配合照光系统坚持看看,颜面部位的有照 ...

前三张照片都是现在的情况,现在用药情况:1、口服美能片    一日三次    一次一片 、复合维生素B  、皮多莫德颗粒。2、面颈部抹药  他克莫司  早晚各一次  3、手脚指尖晚上抹艾洛松后保鲜膜封包两小时。4、手脚指尖早晚抹药卡泊三醇

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发表于 2016-5-23 21:51:49 | 显示全部楼层
心疼

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发表于 2016-5-23 21:54:12 | 显示全部楼层
晨雾散去 发表于 2016-5-23 21:35
谢谢你,第一次进入论坛,看了好多分享,信心回来了,今晚七点的时候,突然发现孩子手指和脚趾新发出来的 ...

贵州当地一类水平还不了解,现在有新发就是使用免疫调节类药物控制,内服美能、匹多莫德都有控制效果,这些药物坚持多久了?
艾洛松没有必要封包,你就艾洛松加卡泊三醇,三个月后艾洛松换成普特彼,然后自己买个UVB在家里配合照光吧!

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 楼主| 发表于 2016-5-23 22:12:17 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-5-23 21:54
贵州当地一类水平还不了解,现在有新发就是使用免疫调节类药物控制,内服美能、匹多莫德都有控制效果,这 ...

家里买的有希格玛光疗仪,用了半年有两次过量了,后来找李博士看过,他说皮肤有损伤,就买有再用了,现在能不能用点激素药控制一下不要再继续发展,手脚本来就不好治,在发展的话更麻烦,你的建议是不要封包,卡泊三醇和艾洛松交替使用吗?具体使用方法求告知?孩子十一岁半,能不能适当用点激素,用什么比较安全?

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发表于 2016-5-23 22:14:05 | 显示全部楼层
晨雾散去 发表于 2016-5-23 22:12
家里买的有希格玛光疗仪,用了半年有两次过量了,后来找李博士看过,他说皮肤有损伤,就买有再用了,现在 ...

这样面积就现在内服药物系统坚持三个月看看,要是还有发展换药看看,可以早上艾洛松晚上卡泊三醇,三个月后艾洛松换成普特彼,照光可以从10秒或者20秒慢慢增加,不能太着急!

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 楼主| 发表于 2016-5-23 22:16:26 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-5-23 21:54
贵州当地一类水平还不了解,现在有新发就是使用免疫调节类药物控制,内服美能、匹多莫德都有控制效果,这 ...

内服药去年十月份开始服用的,中途匹多莫德间断了半年,因孩子今年升初中,很要强,很努力想考入本地最好的寄宿学校,导致美能片近期有服药不正常,还有想请教,孩子初中想住校,我担心住校后用药会间断,又不想打击孩子的学习积极性!这种情况能不能给点建议!

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 楼主| 发表于 2016-5-23 22:17:58 | 显示全部楼层

是啊,每天看到孩子就难过,还不能让她看出来!

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发表于 2016-5-23 22:19:38 | 显示全部楼层
晨雾散去 发表于 2016-5-23 22:16
内服药去年十月份开始服用的,中途匹多莫德间断了半年,因孩子今年升初中,很要强,很努力想考入本地最好 ...

用药也是要系统坚持三个月,如果发展就要考虑换药,想着应该跟孩子的压力有一定的关系,孩子喜欢学习就不要强迫干预,现在你们就是外用药配合光疗恢复,内服的系统坚持看看,不行就要考虑换药!

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 楼主| 发表于 2016-5-23 22:21:27 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-5-23 22:14
这样面积就现在内服药物系统坚持三个月看看,要是还有发展换药看看,可以早上艾洛松晚上卡泊三醇,三个月 ...

去年九月份一到北京就先赶到李博士那里,他看了过后,当孩子面告诉我们治不好了,建议观察一年后不发展就选择手术治疗,孩子一出来就哭的不行了,我更是一塌糊涂,后来才去北大人民医院找杜鹃医生看。

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 楼主| 发表于 2016-5-23 22:26:42 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-5-23 22:19
用药也是要系统坚持三个月,如果发展就要考虑换药,想着应该跟孩子的压力有一定的关系,孩子喜欢学习就不 ...

你知道贵州兴义的全国最美乡村医生-钟晶
她是贵州的人,在网上很火,我想带孩子去她那里看看,你觉得可行吗?

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发表于 2016-5-23 23:03:15 | 显示全部楼层
欢迎新朋友的加入,当前没有特效方法,常规的治疗方式都大同小异,恢复手段无外乎主要以外用、照光、移植手术等为主,控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主,辅助以维生素和抗氧化剂等,但是治疗效果也都会因人而异存在个体差异性!当前所有的常规治疗方法论坛里大家也都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao/
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

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发表于 2016-5-23 23:03:42 | 显示全部楼层
晨雾散去 发表于 2016-5-23 22:26
你知道贵州兴义的全国最美乡村医生-钟晶
她是贵州的人,在网上很火,我想带孩子去她那里看看,你觉得可行 ...

使用论坛搜索功能搜索下“钟晶”,可以找到相关信息的!
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