基本治愈了，来论坛感恩回馈发帖！

会好哒 · 发表于 2016-12-8 20:53:42

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大家好，已经有半年没来论坛了，今天特意回来登陆，把自己患病治疗的经验发出来，回馈论坛里的朋友们。
我是大二患病的，我是一个比较漂亮的女生，发病部位在面部，四月底一开始眼皮那里长了湿疹，抓破以后发白，没在意，之后到六月初，大面积扩散，鼻翼，脸颊，下巴额头全都有发白的皮肤，某天早上起床发现眉毛白了一截，心慌，然后去北医三院确诊。

确诊那天，是个很凶的医生，一点也没安慰我，还说不好治，可想而知，我很受打击，加上邻居家一个弟弟，也是患白白很多年了，在面部，现在面积很大，我又是女孩，我家不在北京，我记得在回学校的公交车上给父亲打电话，忍不住一遍遍掉眼泪，觉得天都塌了。记得红楼梦里面说，得了这个病，我素日好强的心，一点都没了。当时我就是这样的感受。觉得只要我可以好，我怎样都可以。经过几天平静下来以后，也开始慢慢鼓励自己，总要面对现实。

北医三院是我们学校的定点报销医院，可惜没有308激光，在他们那照过几次UVB，还照过十次的类似于激光的东西，是他们五楼皮肤科的激光治疗室的张大夫给照的，张大夫表面有点凶，但实际上人很好。后来7、8月份，我暑假，就回了山东照308准分子光，再开学10月份开始在人民医院照308准分子激光，大三下学期我在台湾交换，一直在台大医院照光，他们是400台币，照1—4发都可以，也就是人民币80元，比国内划算一些，（补充台大医院照光信息：时间：无需预约的时间，周一到周五上午9:00--11:30，下午13:30--16:30，但是周四下午停止照光，需要预约的时间段，周一至周五晚上，17:30--19:30，是德国的设备，激光，然后会给一只氧化锌软膏，就是我们防晒霜的主要成分啦，涂在周围，这样可以保证周边皮肤不变黑，整体比大陆性价比高，时间灵活，态度也好，如果有在台北的朋友可以去试试）（哈哈，我们论坛冲出大陆了）。

308恢复起来的确效果不错，我的面积还是比较大的，也一直在扩散，一直到我现在大四开学，才感觉不再扩散了的。当时也是很绝望，觉得一波未平一波又起，怀疑自己是不是一直这样下去了。

但是坚持照光大半年以后吧，也就是到大三下，我就只有眉毛和嘴唇那边还有了，只要把眉毛用睫毛膏涂黑，根本一点都看不出来，现在也不再扩散了，所以对我的生活没什么影响。本来想发照片的，但是患病严重的时候，没心情拍照，真的是一张都不想留哈哈，现在也顾忌到隐私了，反正是我不用P图也一点都看不出来，就不给大家看了。

总结自己的经验的话，有这么几点：

1、308激光有条件的话还是很好的一个选择，我一直就是照光加他克莫司，中间在台湾吃过2个月左右的匹多莫德，照光会恢复的快些，再就是我的教训，因为我一开始没注意控制扩散，不然早就好了的，所以急行期的还是要注意控制下；

2、摆正心态，自己得了病，当然会不开心了，这也很正常，我以前看到论坛上劝我们摆正心态的帖子，也常常觉得站着说话不腰疼，你都好了你肯定心态好啊哈哈哈！我之前也提到了，我邻居家弟弟比我得病一开始轻多了，但是现在一直蔓延到脖子上，所以一开始我真的很害怕，我又是女孩，20岁的年纪，一个人在外，家人不在身边，又不敢和朋友说，你们可想而知我当时的心情。但是我的好处是我有**自信，除了少数时候我会自怨自艾，大多数时候我都会告诉家人和我自己，我一定会好的。这些当然不是盲目自信，是我通过论坛了解了很多知识和前辈们的经验，对治疗方法也有了一定的了解，这也是为什么我现在准备着读研的同时，还要找时间回到论坛，写这篇帖子，因为我很感谢论坛没让我走弯路。只要你坚持，你相信，你就一定可以！我也一直觉得，很多时候你的身体，命运都会按照你给自己的暗示发展下去，所以给自己的积极暗示是很重要的；

3、了解你的身体，感受你的身体。我现在的好朋友是一名中医，我一直很少感冒，但是皮肤一直不好，我们常说起，身体会给我们很多信号，我们要积极地感知自己的身体，根据这些信号，对自己的生活方式做出调整。比如你困了就要睡觉，这样才不会出大的问题。白白也是这样，是我们的身体在提醒我们，亲，要注意身体啊！找中医调养身体也是不错的选择；

4、感恩的心，感谢我得过白白，是我过去的不完美和完美造就了今天的我，是我一个女生每周坐两个小时的公交车两次往返医院的经验，影响着我今天坚强独立的性格；是308激光治疗的费用，让我选择了去实习，现在拿着很不错的实习工资，和比同龄人优秀的职场经验；是我的父母家人对我的支持，让我与父母的关系更加亲密；是当时男朋友对我的安慰和不嫌弃（如果你们翻帖子，会找到我当时为这个事情咨询过版里的朋友们，说他是军人，因为自己患病不敢见家长……），让我明白爱情里善良和守护的那一面。

最后，希望我们由衷地接受自己的不完美，拥抱自己，拥抱疾病，也祝愿每一个你们，每一个我们，都可以早日康复！

比心

闲散艺人 · 发表于 2016-12-8 20:54:05

真好

段坤 · 发表于 2016-12-8 21:02:58

只剩下羡慕

小小的白白 · 发表于 2016-12-8 21:04:11

幸福

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cindybj · 发表于 2016-12-8 21:06:41

真不错。赞一个！心态好，独立！以后多回来鼓励估计大家！

笑哈哈 · 发表于 2016-12-8 21:12:53

幸运的人

20162016 · 发表于 2016-12-8 21:13:12

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天涯何处是我家 · 发表于 2016-12-8 21:15:16

恭喜你，真为你高兴，总结的几点经验非常好，可以给更多人帮助！ QQ截图20160322134838.jpg

tyy · 发表于 2016-12-8 21:15:17

真好，恭喜

X先生 · 发表于 2016-12-8 21:26:21

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幸福的小白 · 发表于 2016-12-8 21:29:04

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飞飞88 · 发表于 2016-12-8 21:30:31

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谁是谁的救世主 · 发表于 2016-12-8 21:30:33

抱抱，祝福妹纸

甜瓶 · 发表于 2016-12-8 21:52:24

好人一生幸福平安

baidianfeng88 · 发表于 2016-12-8 21:56:07

恭喜，由衷的为你高兴

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