白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[经验分享] 儿子基本痊愈,分享我们对抗白白的战斗历程!

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发表于 2017-8-15 11:36:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2013年7月,在儿子整整三周岁那个月,那一天,对于我和爱人来说是是非常阴暗的一天,儿子在南京皮研所被确诊为白白!当时只是唇边有点白,之前一直以为是唇斑!度过了最初的惶惶不安,彻夜未眠,开始了我们一家对抗白白的征程!

性别:男
发病年龄:整三岁
有无家族史:孩子外婆和姨妈腿上有一块,未扩散,孩子妈妈没有。爸爸一系未有病史。
发病部位:左嘴角

第一阶段:
     主要在南京皮肤病研究所治疗,主要挂的曾学思曾主任的号,贾红医生的也挂过!
     那时为了挂到号,每周二(白癜风专病门诊号,10元吧那时,如果挂不到专病门诊号,就挂曾主任的特需门诊号那时100元好像,现在好像贵了)早上天没亮就起床跑到单位打卡,然后去医院挂号,然后等爱人把孩子带到医院复诊,完了孩子送回啦,我们回单位上班!一星期一次!
      服用四个月的薄芝片+转移因子+他卡西淳软膏+复方肝素软膏,白白扩大了,从唇边慢慢向外扩散!后医院把薄芝片改成叶酸片,三个月了,好像白白还在扩大!
      期间我们又去了南京儿童医院,医生开了人胎盘多脂素(好像是这个名子,屁股肌肉注射),每星期一针,白白还在扩大。
清晰记得第一次打针时,儿子坚强的样子,我们眼泪止不住留下,一星期一针,到最后儿子和社区医院帮打针的几个护士都很熟!
第一阶段的治疗我们主要依靠医生!
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第二阶段:
      2014年3月,找到了白白手拉手这个大家庭,开始认真细致的学习过程,并按照病友的例子和李博士对其他朋友的回复,我准备换药,想换成:叶酸+维B+转移因子+匹多莫德口服液+他克莫斯软膏+卤米松乳膏!把相关情况咨询了李博士和亦宁后,把药换成匹多莫德+辅酶Q10+倍他胡萝卜素+复合维生素B内服,外用卤米松+普特彼!
       李博士提出有条件可以308!和医生提了一下,医生说不嫌钱多可以308!当时心想,谁会嫌钱多?只要治好,卖房子卖肾都行!
       我自己去挂了激光科的号,询问后医生建议白白稳定后不扩散五个月再308!期间皮研所又开了复方卡力孜然酊外用。
     
终于稳定在下面这么大!
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第三阶段:
      2014年8月,孩子四周岁一个月大时,孩子的白白稳定了五个月后,开始了308征程!
      照了15次后效果显著:
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      这期间的用药是,外用药是普特彼和卡泊三醇,内用药是葡萄糖酸锌和复合维生素B。
      25次后,基本只有笔尖那么大,不是很明显!但是就笔尖那么大就是消不掉,伍德灯下显阴性!30次后,停止308!这时已到了2015年9月!继续外用药!

     到此,基本已康复!

       另外,在查出儿子的白白后,我们便给他制定了锻炼计划,通过锻炼增强他的免疫力!从三周岁开始,一个月两次爬山,两次送去学踢球!南京的山全部爬完了,最多的就是紫金山,每次上午308,吃点东西就从医院不远处的樱驼村登山口上山,白马公园处下山,开始比较慢,但都坚持下来了!
在此,特别感谢白白手拉手论坛,李博士,亦宁等朋友的帮忙!感谢幼儿园老师中午午休时帮孩子抹药膏!

       还得感谢我坚强的儿子,是他自己给了自己希望,是他给了我们希望!记得有一次,大概四岁多点,我发现他在卫生间,对着镜子,用力的用毛巾擦嘴角的白白,我的心都要碎了,那天和他谈了好久,把白白也告诉他,让他知道这回事并去面对!从那以后,每周的去医院和爬山,踢球,都很积极!


下面是一些儿子的照片,求祝福!

幕府山,这个时候嘴角很明显!
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四年了,陪着你长大,陪着你战胜白白!
陪着你继续接下来的人生!



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huoshen007 + 5 有才
希望在明天加油 + 5 太棒的孩子,太棒的家长,满满的正能量!!
jacklin3200 + 5 有才
希望兰星 + 10 字字珠玑
幸福心跳 + 10 很好,支持!
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初中一年级

发表于 2017-8-15 11:40:27 | 显示全部楼层
祝福孩子,为孩子点赞!

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副主席

QQ
发表于 2017-8-15 11:42:22 | 显示全部楼层
恭喜楼主,真是个好消息

                               
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博士生

发表于 2017-8-15 11:43:29 | 显示全部楼层
好样的,为宝贝加油

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高中三年级

发表于 2017-8-15 11:45:31 | 显示全部楼层
伟大的父母,坚强的儿子,祝福

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高中一年级

发表于 2017-8-15 11:46:02 | 显示全部楼层
那就是稳定了两年了!恭喜恭喜。祝愿永远稳定一辈子

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初中一年级

发表于 2017-8-15 11:47:18 | 显示全部楼层
祝福!终于好了!同时也给孩子养成了爱运动,积极锻炼的好习惯!祝福孩子健康成长!

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高中一年级

发表于 2017-8-15 11:47:56 | 显示全部楼层
祝福孩子,好棒。。。。

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高中一年级

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 楼主| 发表于 2017-8-15 11:48:38 | 显示全部楼层
儿子上小上学时,老师说做一名男孩子的家长,要有一颗强大的心脏!我想说,做一名得了白白的孩子家长,更要有而且必须有一颗强大的心脏!斗天斗地斗白白!上天从孩子取走的,也要抢回来!不放弃不放弃,永不放弃,这是战争!
战斗吧

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初中三年级

发表于 2017-8-15 11:51:04 | 显示全部楼层
为你们点赞

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部长级

发表于 2017-8-15 11:56:07 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,祝福亲爱的宝贝

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博士生

发表于 2017-8-15 11:57:02 | 显示全部楼层
祝福宝贝!

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超级版主

发表于 2017-8-15 11:59:37 | 显示全部楼层
四年了,陪着你长大,陪着你战胜白白!
看到孩子的坚强,看到父母的用苦良心,也看到孩子恢复的不错,真的为孩子感到高兴!

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硕士生

发表于 2017-8-15 11:59:55 | 显示全部楼层
感动,加油!

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高中一年级

发表于 2017-8-15 12:07:12 | 显示全部楼层
真好,祝福宝贝,像你们学习,陪儿子战胜白白!!
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