亦宁姐，凯瑞，各位热心人，请帮帮一个绝望的母亲！

hedgehog · 发表于 2018-4-10 15:11:15

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大女儿四岁，最近刚刚诊断出BB，眉心，嘴角，脖子上都有一点。几近崩溃，真的，如果我的死能够换回她的健康，我宁愿去死。但是转念一想，孩子没有了妈妈更可怜。孩子三岁之前一直都很健康，几乎没生过病，去年上了幼儿园就经常感冒，听信宣传说吃维生素C可以加快病愈，就经常给她吃点。最近查出这个病，一直特别自责，是我亲手毁了自己的孩子，一辈子。最近天天以泪洗面，之前还觉得自己幸运，大家都说女儿漂亮又聪明懂事。可现在，想想她以后要面对的，我就痛不欲生。

最近在当地几家医院看过，基本能确定了，想再去北京看看。看论坛里大家推荐的，想去武警医院，请问谁知道李博士的号怎么挂？还有我们在这边就是照了伍德灯，大夫没有让做其他检查，看网上说的那些三维皮肤CT、免疫功能检测、微循环障碍检测、微量元素检测、血液分析检测等，需要做吗？需要去北京之前在本地做好了带过去吗？还有本地医生给开了他克莫司可以用吗？，我看说抹了不能晒太阳，那孩子每天都去幼儿园，怎么避免阳光？抹了那个可以抹防晒霜吗？真心希望懂得人给我解答，在线等，万分感谢！家里还有二宝才六个月，还在哺乳，请帮帮一个悲痛欲绝的妈妈，非常感谢！刚刚查了应该是节段性的，是不是这种更难治疗？

早日战胜白白123 · 发表于 2018-4-10 15:14:05

去三甲医院去看看，现在治疗这个病有很多方法，

小姜姜健康成长 · 发表于 2018-4-10 15:17:26

我也想如果用我的生命换我女儿的健康我也愿意我家宝宝才七个月我感觉我就快得神经了

小李白 · 发表于 2018-4-10 15:24:14

不需要做什么特别检查的，伍德灯就可以，确诊了是白白，正确治疗就可以

凯瑞 · 发表于 2018-4-10 15:52:14

1. 博士在北京武警总医院，地址是永定路69号，博士出诊时间是周一全天、周五上午，周日全天的，周一、周五可以通过医院的官方网址进行预约，周日全天是普通号必须去医院挂号，一般医院七点半开始挂号，这之前去医院排队应该是没问题的！
2.一般检查白白只需要照伍德灯，或者做个皮肤ct就可以了，不需要检查别的
3.小孩子恢复能力强，积极治疗恢复率高，加油！

亦宁 · 发表于 2018-4-10 15:52:51

1、博士在北京武警总医院，地址是永定路69号，博士出诊时间是周一全天，周五、周日上午，周一、周五可以通过医院的官方网址进行预约，周日是普通号必须去医院挂号，一般医院七点半开始挂号，这之前去医院排队应该是没问题的！
2、白白一般都是无需做检查，因为许多检查都是正常的！
3、白癜风跟使用维生素C没关系，你也就不要自责了！
4、白白可以使用他克莫司恢复！
5、尽早配合照光一起恢复了！

15689866882 · 发表于 2018-4-10 16:49:01

你一定要坚强，孩子需要一个坚强的妈妈，一个坚强乐观阳光的妈妈对孩子会有至关重要的影响，相信自己，相信孩子，坚持就是胜利。

芸姐 · 发表于 2018-4-10 17:04:20

怎么小孩得这个也多

我知道你很难过 · 发表于 2018-4-10 20:55:42

担心日晒就晚上涂抹吧，论坛一般也建议晚上抹。

liujianing · 发表于 2018-4-10 21:41:52

1. 博士在北京武警总医院，地址是永定路69号，博士出诊时间是周一全天、周五上午，周日全天的，周一、周五可以通过医院的官方网址进行预约，周日全天是普通号必须去医院挂号，一般医院七点半开始挂号，这之前去医院排队应该是没问题的！
2.一般检查白白只需要照伍德灯，或者做个皮肤ct就可以了，不需要检查别的
3.小孩子恢复能力强，积极治疗恢复率高，加油！

牛蛙 · 发表于 2018-4-10 22:36:22

有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的！
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

烦人精 · 发表于 2018-4-10 23:10:46

加油宝贝一定会好的

清凉山 · 发表于 2018-4-11 09:16:59

四岁的孩子的白癜风如果不是快速扩散的话，及时服用常规药物（匹多莫德、复合维生素B、维生素E、叶酸片、甘草锌片等）三个月，配合308准分子激光治疗（一周1-2次）+外用药（他克莫司软膏、卡泊三醇软膏等）的联合疗法即可。参阅http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html。如果快速扩散的话，要考虑在医生指导下的激素药物治疗。儿童白癜风治疗的注意事项可阅读http://www.bbsls.net/thread-2633519-1-1.html。父母要学习一些治疗知识，减少盲目性。仅供参考。

hedgehog · 发表于 2018-4-11 12:59:34

早日战胜白白123 发表于 2018-4-10 15:14

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去三甲医院去看看，现在治疗这个病有很多方法，

谢谢您！

hedgehog · 发表于 2018-4-11 13:01:55

小姜姜健康成长发表于 2018-4-10 15:17

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我也想如果用我的生命换我女儿的健康我也愿意我家宝宝才七个月我感觉我就快得神经了

自从第一次查到现在一周了，我也是精神一直恍惚，曾经抱怨也曾经自责，昨晚看了一些大家推荐的帖子，感觉好了一点，消沉不是终点，为了孩子我们得加油，积极给孩子治疗才是正路！

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