心情崩溃，要疯了！

青青河边草123

我女儿三岁确诊，肚子上方胸部下方有大小不一样的两块，一开始在三甲医院看的，开的药是他克莫司和维阿露，医生也没提照光，抹药差不多一年没有任何效果，但也没扩散，后来来到这个论坛才知道了照光，在某宝上买了个机器，照了一个星期就有效果，现在照了两个多月，恢复了五分之三，还在坚持，我女儿很懂事，只要照光就乖乖躺着。你也要坚持，变换方法试试

15132691561

感觉心太累了

宝贝一定好起来

15132691561 发表于 2019-5-8 18:11

                               
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感觉心太累了

为了孩子，再累也要坚持，再累也不能觉得累~

苏红

牛蛙 发表于 2019-5-7 19:38

                               
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手上治疗难度确实比较大，假如照光联合外用药，坚持一年还无效，等孩子以后长大了再尝试下手术移植吧！

手上移植效果好吗？

苏红

亦宁 发表于 2019-5-7 21:51

                               
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十多岁要懂得配合才行，三岁孩子好好说应该很听话，我以为孩子到了叛逆阶段！

唉，我家这个不听话

苏红

15132691561 发表于 2019-5-8 18:11

                               
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感觉心太累了

是啊，很心累

苏红

宝贝一定好起来 发表于 2019-5-8 18:45

                               
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为了孩子，再累也要坚持，再累也不能觉得累~

嗯，坚持

苏红

青青河边草123 发表于 2019-5-8 08:45

                               
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我女儿三岁确诊，肚子上方胸部下方有大小不一样的两块，一开始在三甲医院看的，开的药是他克莫司和维阿露， ...

好的，坚持，谢谢你！你们长在身上比我们手上还好治点

苏红

蔬菜一家 发表于 2019-5-7 22:40

                               
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我家也是三岁得的 但是我从来没有她睡觉时候照。都是在她知道的情况下照的 给她照完。在让她拿着给我们照  ...

好，我试试！你家孩子真乖，我家孩子都好好待不住，老动！

苏红

唐伯虎点蚊香K 发表于 2019-5-7 23:37

                               
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只好哄了

嗯，小孩子真难伺候，怕就怕小孩有病

牛蛙

苏红 发表于 2019-5-8 21:51
手上移植效果好吗？

只能试试吧，不好直接预测！

苏红

牛蛙 发表于 2019-5-8 22:05

                               
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只能试试吧，不好直接预测！

那就只能先保守治疗了

牛蛙

苏红 发表于 2019-5-8 22:09
那就只能先保守治疗了

可以的，先保守点治疗看看吧！

苏红

牛蛙 发表于 2019-5-8 22:11

                               
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可以的，先保守点治疗看看吧！

嗯嗯，好的

小阳阳

苏红 发表于 2019-5-7 16:57

                               
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我家也是差一个月三岁，在手上，不好治！县城也没308

嗯，是的，我们县城也没有要去市里来回得一天不方便最主要孩子小不配合，所以我们也是照308照了十九次就没照了，后面在家照uvB效果不明显，并且还有新发，从小孩7个月一直在治疗到现在，唉，这个病真的是把人的耐性都磨没了，希望宝贝们都快快好起来。加油宝妈！