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[经验分享] 坚持下去,下一个痊愈的一定会是你!

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初中三年级

发表于 2021-2-19 16:36:33 | 显示全部楼层 |阅读模式

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三岁半孩子治疗五个月基本复色,已经停止照光,治疗进度及经验分享希望对大家有用。今天去医院给孩子复查,医生告诉我可以停止光疗了,嘴角剩下一点,因为伍德灯下面基本没有荧光了,可以通过药物让彻底在恢复。熬了快五个月,想起五个月前自己的辛酸,一路走来,相信在这里的每个人都感同身受,想起父亲之前安慰我说,对于人生,再痛苦的事情,我们几个月之后再看他,几年之后再去看他,就会觉得一切都云淡风轻了。论坛里面很多人帮过我,从自己发的第一个帖子,九儿,凯瑞,牛蛙,无恙,亦宁,第一时间回复我安慰我,到后面,自己认识了很多朋友,丞丞妈妈一直鼓励我,期间也看过山东-张san他的孩子跟我孩子一个位置,8个月左右停止照光,目前为止痊愈,他们一直支撑着我,让我相信,只要坚持孩子一定会痊愈,今天孩子已经不用去照光了,我想把自己五个月来的所有经验整理,希望去帮助到更多的人。

一.(确诊过程)
孩子在2020年7月照相的时候发现嘴角有一个白点,当时说这小家伙怎么照相都没有把嘴巴擦干净,到9月份突然发现白点怎么还越来越大,已经有硬币那么大,9月15日晚上,在线问诊了大夫,当时大夫告诉我,白癜风,这三个字,瞬间,眼泪下来了,相信每个妈妈都能知道那种感受。但是抱着一丝侥幸,2020年9月16日早带孩子去西安市儿童医院去给孩子检查,医生用伍德灯检查了孩子,确诊了,全程自己流着眼泪。9月16日-9月25日,这一周,我不知道自己怎么过来的,上班不敢让自己脑子闲下来,不知道哭了多少次,就跟个疯子一样,感觉自己快崩溃,不知道为什么老天让这个病发生在自己孩子身上,孩子才三岁,他还有那么美好的未来。幸运的是,自己发现了白白手拉手论坛,冷静下来,每晚在论坛上面刷新各种知识,自己也学会了通过论坛买了伍德灯自己回来给孩子检查,相信每个妈妈都有过那种体会,从确诊之后,看孩子哪哪都像是,伍德灯回来之后,检查完,发现孩子只有嘴角,之后告诉自己需要冷静下来,积极勇敢面对,于是调整心态,开始治疗。
在这里想说的是早发现早治疗,遵医嘱,再次强调一下,一定去正规三甲医院,别耽误孩子病情,因为发展期的时候,病情发展很快的。从一开始2020年7月份小拇指大小,2020年9月26日,已经2*1CM硬币大小了。最后再次强调一定去正规三甲医院,相信那些去专科医院的也是有时候各种无奈,或者作为父母来说着急,但是这本来就是一个慢性病,着急不来。

二.(遗传背景及环境因素)
9月25日,给孩子预约到了西京医院的号,是马翠玲教授,因为高天文跟李春英教授的号实在太难预约到了,她耐心的告诉我们,跟遗传没多大关系,(因为当时孩子姥爷的弟弟50多岁了发现有白白,但是也是不严重的那种,只是手指头有)。她说跟遗传没多大关系,主要还是孩子紧张焦虑所导致,问了孩子害怕什么,孩子说害怕一个人。(之前奶奶一个人带孩子的时候,去打奶把弟弟跟姐姐一个人放在家里,之后弟弟就哭了,从那次以后孩子就经常害怕一个人在家)这里我也不埋怨奶奶,因为奶奶一个人带两个孩子确实很不容易,都理解老人。
在这里我想说白癜风跟遗传没多大关系,诱发原因我们不必要太纠结,因为那么多医学专家都说不清,何况我们,但是坚持锻炼,健康作息,以及规律饮食都很重要。

三.(治疗方案)
知道问题症状之后就开始给孩子治疗,最后处方上面孩子白白面积是2*1CM。
1.药物是复方甘草酸苷片,每日两次,每次一粒,吃这个药物,孩子容易喊累,除了保证小家伙充足睡眠之后,就是给孩子在做心理疏导,告诉他男子汉要勇敢。吃了三个月(从2020年9月26-2020年12月26日)。复查的时候马教授就让孩子停止药物,马教授说,不能单纯依靠药物也得让机体自己调节。
2.外涂药晚上睡着以后涂抹他克莫司儿童0.03的每日一次。
3.西京医院,进口308激光,一次100块钱。(从2020年9月26日截止2021年2月19日,将近5个月时间,累计照光40次,计量从一开始200到现在1270每次计量都是30,30的往上加,基本上一开始按照医生的方案隔一天照一次,到后面定期一周2次,每周三每周六一次从未间断)。
在这里我想说的是马教授也说照四五个月之后会出现2种情况。1基本没啥用,不再恢复。2.皮肤干裂。这个时候可以让皮肤休息一下,三个月以后从开始计量再重新开始。

四.(治疗效果)
截止今天为止2021年2月19日,今天去找马教授给孩子复查,因为刚过完年,孩子基本灯下面已经没有荧光了,不过话说回来了,孩子从确诊治疗到现在为止快五个月:

1.粘膜部位已经全部痊愈。从9月26号确诊开始的各种大夫告诉我粘膜部位不好恢复,以稳定不发展为主,基本就是含蓄告诉我,你可以放弃粘膜部位治疗了,但是截至目前为止伍德灯下孩子粘膜部位已没有荧光了。每个孩子的情况不同,发病部位也不一样,何必让别人影响自己的心情。

2.至于恢复比较慢比较难的问题,反正坚持继续照光就对了,人生在世谁不难,孩子生病感冒打针都心疼的不行,这个最起码孩子照光不疼不痒的。治疗期间我家宝的治疗方案就是308进口准分子+他克莫司,也没啥副作用,无非就是拿时间耗呗,看谁能耗过谁。

3.至于全部复色之后担心再次复发,这个问题我就真的觉得自己给自己没事找事。关于复色之后再复发的解释,我见过最完美的解释就是九儿之前回复别人说就跟炒菜一样,外面熟了但是里面还没熟透,我们把他炒透了就好了啊。本身就是一个慢性病,大家着急不来。在这里我想说的是,关于饮食一开始让孩子吃什么黑豆,黑芝麻,不敢让孩子吃橘子,维生素C含量大的水果,到最后,医生说饮食不需要忌口之后,就彻底放开了,孩子想吃啥吃啥,别让他觉得自己有病,别限制他,开心高兴就好。

五.(治疗进度及照片更新)
发这个进度及过程,是因为之前我就是看山东-张san的帖子一直来对比自己孩子的治疗进度,相信每个父母都会有这种体会,想说多久会痊愈,多久会出现色素岛,之前一直在自己的帖子里面记录,今天想着自己整理一下,方便大家参考对比。

1、9月26日刚确诊的照片以及伍德灯回来第一次使用不会拍照记录的照片。
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2、2020年9月29日第三次光疗,大夫说计量每次30往上加,这次计量260,皮肤也没有发红。今天在线问诊了李志强博士,十一之后准备按照李博士开的药调整。我会每次光疗结束后打卡拍照记录。
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3、2020年10月4日之前有一次回老家了,没打卡,第五次光疗打卡计量330,今天完了回来后感觉嘴角就开始发红。 215817gofjpajfalk0uspl.jpg
4、2020年10月6日,打卡第六次308准分子激光,计量360,第五次的时候皮肤已经开始发红,今天去问了大夫,我说好多教授都说一周保证两次就可以,到底应该隔天一次还是一周两次,大夫说为了保证效果最好一周两次。晚上伍德灯下效果明显比之前好多了,其实现在看这张照片,已经发展到了红唇粘膜部位。
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5、2020年10月11日,第八次光疗,计量420了,现在可以红很久,肉眼观察比之前好了很多。刚才只做了一个7次光疗之后跟之前的对比照片,光疗现在改为两周一次,因为之前西京医院让隔一天一次觉得太频繁了。这个照片伍德灯显示跟之前有差异,是因为换了个伍德灯,后面这个伍德灯的放大镜比之前那个放大好多,大家可以忽略大小,其实中间的黑线跟边缘明显都有变化,继续鼓励自己加油!
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6、2020年10月14日,第九次光疗,计量450,下午3点半照光之后 ,晚上睡觉9点就开始红了,这次感觉红的很厉害,单独照片以及跟确诊时候的对比照片。
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7、2020年10月22日,第11次光疗。
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8、2020年10月23日,第12次光疗,这次医生说计量加少点吧,所以这次计量530。中间发现红唇上疑似,本来光疗15次一个疗程该复查,预约上了西京李春英大夫的号所以,下周二带孩子复查,丞丞妈妈一直安慰我,不就是个皮肤病么,控制就好了,治疗就好了呀,对呀,没错,我们积极治疗就好了呀。不管红唇上是不是,反正每次嘴角激光治疗也能覆盖到哪个位置。那就一个字治就完了。这一个月从崩溃到正常,从正常到崩溃,感觉自己被来回撕扯着,但是,我始终坚信,一定会痊愈的。对了,记录一下,感觉下唇伍德灯下出了个小黑点,好开心。
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9、2020年10月27日第13次光疗,计量560,挂了西京医院李春英教授的号,给孩子开了一个匹多莫德口服液,最近孩子感冒了1.关于红唇部位的问了李教授,李教授说不是,但是伍德灯下说比肉眼大还属于进展期,反正我也不纠结红唇上面到底是与不是的关系了,因为照激光的时候嘴唇稍微扒拉一下也能照到,估计没有啥更好的方案了,因为红唇上伍德灯下荧光时有时无。2,今天脸上面突然肉眼发现肤色浅,伍德灯照了一下,没有荧光,现在不管了,只能调整心态,兵来将挡水来土掩。不过孩子激光做着对比明显在好转。我要加油。孩子也要加油。 224813e666qftzqkeeyaxy.jpg
10、2020年11月2日14次激光治疗,计量580,好像开始长色素点了,能看到一些小黑点,最近小家伙在咳嗽,闹心的很。左边是10月30伍德灯下效果,右边是10月19日伍德灯下效果,这个算是10多天的对比照片。这个照片大家能看到粘膜部位的荧光特别清晰。当时在找李博士确诊了一下,确实是粘膜部位有发展。
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11、2020年11月3日,记录一下新长上来的小黑点,我爸说别着急,慢工出细活,我们要有耐心,是的,我会加油!
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12、2020年11月8日,昨天是第16次激光,计量620,这几次医生都是20的计量慢慢加。图片发一下10月22到今天11.8的对比照片
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13、2020年11月11日,第17次光疗,计量650。今晚伍德灯下的效果出奇意外的好,不但之前嘴唇上一些隐形的自己也不确定到底是不是的消失了
不说,明显内缩,但是我不想让自己高兴太久,因为这是一场持久战,唯有平和的心态,长久的坚持,最终才能战胜它! 225049q16t7gluzwluvvww.jpg
14、2020年11月24日。好久没来更新进度了,最近恢复不错,不过激光20次了,现在感觉没有之前那么红了,是不是皮肤慢慢对激光有抵抗了,不管怎么说,坚持加油就对了!
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15、2020年11月29日22次,计量780,19-21次,孩子都没怎么红,不知道是不是因为照的时候孩子动了一下,这次去照的时候叮嘱了小家伙别动,这次回来之后嘴角红了,医生也说红不红的不影响治疗效果。只要坚持累计照光,就行了。之前问了一个嘴角痊愈的爸爸,说历时8个月孩子彻底痊愈的,我这才2个月,目前感觉孩子已经恢复了一半,嘴唇粘膜部位也在恢复,加油吧,慢慢来。
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16、2020年12月2日,23次激光,嘴角最后会不会成为最难恢复的,不管怎么说既然已经准备长久战了,那就加油吧,群里好多妈妈宝宝属于泛发型,庆幸自己孩子只有嘴角这一点,且从确诊到现在没有任何新发。特别感恩老天的眷顾!
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17、2020年12月8日,23次激光治疗,上周六去医院照光,自己记计量的时候被医生怼了,意思是,没必要记计量,也没必要记红不红,只需要一个月定期拍照记录就好了,计量每次不是加20就是加30,然后红不红只是判断下次医生是否加计量的标准,医生其实是好心提醒我别太紧张,还说一般有人2000~3000的计量就痊愈了,那就是大概60多次么,昨天今天发下孩子下嘴角有点往粘膜部位发展,也不知道是不是因为上次照光把嘴唇掰开导致粘膜的部位。不管了,反正心情感觉也不像之前那么焦虑了,要庆幸最起码没在别的地方新发,而且这个部位本来就在照光,坚持就好了呀。
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18、2020年12月18日,24次激光,跟自己和解了,哈哈哈,已经不在频繁的每天给孩子拍照,一周给孩子拿伍德灯检查一次,我妈说,让我别那么细致的观察,放过自己,放下这个事情,最近我已经不那么频繁的拍照,记录了,但是还是会定期按时给孩子每周三周六去激光,每天坚持涂药,下周二挂到了高天文教授的号,准备去给孩子复查。加油吧,今天给孩子照光了,坚持做就行了!
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19、2020年12月22日,25次激光,今天去找了高天文教授,说是复方甘草酸苷片可以不用吃了,配合光疗加他克莫司就好了,当我问到医生,需要半年到一年恢复么,医生给我说后面肯定就慢了,大概需要用两倍的时间。说的心里有点凉,怎么说呢,无非大人折腾点,来回奔波一周两次,但是要庆幸,第一孩子幼儿园,请假也方便能保证孩子一周两次激光。坚持就对了,发一组对比照。
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20、2020年12月26日记录一下26次光疗之后晚上伍德灯检查的效果吧,现在是越来越懒了,伍德灯半个月检查一次,不知道为啥坚持拍照,就是因为之前论坛一个细心的爸爸账号叫山东-张san他孩子嘴角最后彻底痊愈用了8个月,他的帖子一直是我的希望,甚至我会记录他们孩子的治疗进度,来对比自己孩子的恢复进度,还好我是幸运的,孩子一直恢复很好,就希望,将来也许我的宝贝也是幸运的那一个,等孩子痊愈后,好的也希望我坚持记录的帖子会帮到更多的家长,或者病友。总之呢,心态比啥都重要。加油吧!是不是因为面积越来越小了,现在感觉伍德灯拍的时候特别不好拍!
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21、2021年1月1日,28次,2021年的第一天,自己拍了一张自然光线下面的照片对比,想想2020年最后的几个月是如何熬过来的,太痛苦。不过现在调整过来好多了,我父亲当时劝我说过一句话,不管再大的痛苦,你过三个月再去看他,你半年以后再去看他,你一年以后再去看他,一切都会过去的。是滴,那就加油吧,一切都在朝着好的方向发展。
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22、2021年1月15日。32次激光了吧,现在心大了,也不记次数,也不记录计量了,没必要,也不忌口,该吃啥啥都吃,娃开心快乐就好,嘴角剩下一点点了,继续努力吧!
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23、2021年1月25日34次激光。
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24、2021年1月30日,36次激光治疗,今天去医院照光,碰见了一个妈妈说自己孩子照光都两年了,也是快好了快好了,然后就又有点复发的样子,稍微影响了一下下我的心情,但是转念一想,纠结啥呢,每个人情况不一样,发病部位也不一样,积极乐观点呗 ,就算照光了全部复色之后再复发,然后我们就在继续坚持照光就完了啊,就跟九儿说,就跟炒菜一样,没炒熟,哈哈哈,那我们就一次继续坚持把菜炒熟就好了啊。哈哈哈哈。加油吧。 230047mq2r7ji1kiir5wo5.jpg
最后就是截止今天2021年2月19日,医生已经让停止照光了。问到了关于春季复发的问题,马教授让继续他克莫司坚持涂抹,复方甘草酸苷片每天吃一片连续吃两个月。
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(这里我想说的是,关于粘膜部位,之前各种大夫都放弃我,安慰我说粘膜部位以稳定不发展为主,但是我家孩子基本粘膜部位全部恢复,每个人的情况不一样,大家别着急,坚持坚持一定坚持)

以上是我之前坚持记录孩子的变化,每天都在前面的帖子里面有更新,有自己五个月一路走来的心路历程,也曾纠结也曾痛苦,但是一直在坚持,今天复查完了之后,医生说可以停止照光了,就想着趁有时间,整理汇总一下想分享给大家,大家看起来比较方便。

人生困难的事情太多了,你永远不知道下一秒你会面临什么困难跟意外,白白真的没有那么恐惧,就算以后再复发,我们再坚持治疗就好了,孩子不疼不痒的,我觉得湿疹也是这样,也是慢性皮肤病,为啥把他想的那么恐怖,不管什么,休泪涕,莫愁烦。

坚持下去,下一个痊愈的一定会是你。


今天已经是2024年2月16日了,突然翻手机翻到论坛上来看看,从孩子之前生病到现在已经三年了,孩子现在一切都好,只是我偶尔想起来会给他继续涂抹点他克莫司,看到大家在评论会各种留言,我想告诉大家坚持下去,再过几年你会发现这些都不是我们人生中最大的困难,最后祝愿每个宝贝都平安健康快乐
最后这个照片是最近在矫正牙齿带的牙套皮筋
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参与人数 8经验 +64 收起 理由
愿你平平安安 + 5 赞一个!
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静静11 + 5 不错,支持下
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初中一年级

发表于 2021-2-19 16:43:42 | 显示全部楼层
白癜风就像锅里的菜,炒一炒,总会熟的。
             ------九儿

9

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951

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7315

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高中三年级

发表于 2021-2-19 16:40:21 | 显示全部楼层
这个贴真励志,当评精华贴

13

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1142

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初中一年级

发表于 2021-2-19 16:45:19 | 显示全部楼层
接好运

31

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初中三年级

发表于 2021-2-19 17:34:13 | 显示全部楼层
看到最后竟然发现自己哭了,真是太不容易了,恭喜你孩子痊愈了,我儿子去年三月发现的是手脚上就是不见好,我们继续努力吧!

170

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活跃会员

发表于 2021-2-19 17:41:35 | 显示全部楼层
这一路走来,甚是不易。好在努力终有回报。真替你和孩子开心,继续加油!
我不快乐,我乐观。

20

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28万

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高二年级

发表于 2021-2-19 17:52:41 | 显示全部楼层
首先想说真是一位细心的妈妈
其次,你传递给孩子也是积极向上的能量,虽然孩子还小,但是你们一起渡过难关,从心态上彻底改变,真的为你们感到高兴,一切都会好起来的,加油哦。
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

15

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1102

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初中一年级

发表于 2021-2-19 17:53:27 | 显示全部楼层
看完楼主的帖子,好感动,一时也不知道说什么了,坚持我们一起坚持

                               
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打不倒的小屁孩

15

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初中一年级

发表于 2021-2-19 17:54:41 | 显示全部楼层
希望下一个幸运儿是我儿子
打不倒的小屁孩

51

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高中二年级

发表于 2021-2-19 18:00:13 | 显示全部楼层
真的太需要你这篇文章安慰下,希望宝贝永不复发,希望我们都彻底治愈

18

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初中三年级

发表于 2021-2-19 18:23:06 | 显示全部楼层
恭喜,希望这种帖子越来越多

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大学一年级

发表于 2021-2-19 18:26:33 | 显示全部楼层
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大学二年级

发表于 2021-2-19 18:30:39 | 显示全部楼层
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发表于 2021-2-19 18:53:16 | 显示全部楼层
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小学六年级

发表于 2021-2-19 19:17:36 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,希望下一个幸运恢复的是我儿子。
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