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恭喜恭喜，为你点赞

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希望健康康

看的眼眶湿了。一路艰辛最终收获圆满的结局

                               
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好在博主没放弃自己真的很敬佩

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愿你安好……

东北大鹅 发表于 2023-01-18 16:05
请问你家孩子治疗一个月花费多少？

专科医院，不要去，一个月至少5000以上

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一切为了爱

应该是的，不知道你是怎么处理这个位置的？

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zx1987

我想咨询一下，恢复的地方一直没有再白是吗

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瑞瑞瑞瑞瑞

请问楼主除了做光疗，有没有吃药或者擦药

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东北大鹅

愿你安好…… 发表于 2023-01-19 19:21
专科医院，不要去，一个月至少5000以上

你家现在一个月花费多少？

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bbnjhbn

太好了 希望你未来生活一切顺利 幸福美好

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史福清

快哭了

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smile聪聪

我家孩子6岁，刚刚确诊，好担心，难过。现在在北京儿童医院治疗，吃药，抹药光疗。好担心有一天会爆发。李志强博士在哪里可以找到？

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康睿

上海之行 发表于 2023-01-13 08:08
我恰好手上没有做手术，我的理解是无论BB长在什么部位，最高效的复色手段一定是紫外线光疗，包括不限于308、UVB、希兰光、甚至是晒太阳或者是其它的光疗方式。手部和肢端难以复色是因为这些部位具有很强的耐光性，这和皮肤结构与角质层有关系，我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟（家用小型UVB），仍然不能照出红斑效应，效果缓慢不代表无效，在其它部位恢复以后我就停止光疗了，2、3年后手上完全恢复了正常肤色

但是确实难以恢复的，只要条件允许，非常建议考虑黑色素移植，是一种简单而有效的方法


这是恢复以后过了很多年的样子，之前主要在虎口，手背和手指侧比较严重

看到你的分享，我感觉看到了希望，我的男孩9岁，阴部全白，去年照光边缘黑了一些，现在又在变白，不知道你的方法是什么样的？

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加油小

恭喜啊 新年快乐

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上海之行

zx1987 发表于 2023-01-20 22:48
我想咨询一下，恢复的地方一直没有再白是吗

恢复的地方黑色素细胞是新生的，比较顽强，比正常皮肤还黑一些

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上海之行

瑞瑞瑞瑞瑞 发表于 2023-01-22 20:50
请问楼主除了做光疗，有没有吃药或者擦药

发展期最好用免疫药控制，但是药不可能长期保护你，调节生活习惯才是对免疫内分泌最好的治疗

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上海之行

康睿 发表于 2023-01-24 22:05
看到你的分享，我感觉看到了希望，我的男孩9岁，阴部全白，去年照光边缘黑了一些，现在又在变白，不知道你的方法是什么样的？

小孩子应该容易恢复一些，这个部位皮肤敏感，而且受光不均匀，建议慢慢增加光照剂量保持微红就可以

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