作为白白患者的父母，我们应该选择做怎样的父母？

fatcat · 发表于 2010-11-19 13:09:12

楼主例举的三个心态我都有过！孩子发现这个病也有一段时间了，其实我还是很难过很悲观，但是从确诊那天在孩子面前没控制好流过一次眼泪之后，我再也没有在孩子面前伤心过。这里的好几个斑竹都很阳光，无论是专业上对别人的回复，还是对病友的鼓励，都让人温暖！但是我想每个人都有软弱的一面，那是真实的，也是自我解放的！要真的能放开，应该是能接受现实，并且也要能接受自己的软弱！我想我会是个好妈妈，我也鼓励自己是个好妈妈。昨天傍晚和孩子两个人在家里，我在另外一个房间忙，孩子高声喊，妈妈快来！我随口一句，你放心，我永远和你在一起！孩子的回答竟然是“妈妈，我绝对相信你！”
我明白自己是凡人大众，无法为孩子遮挡一切灾难。但是我相信我可以尽我的能力让孩子看到来这个世界自己可以体现的价值！

与茶有缘 · 发表于 2010-11-19 13:20:15

原帖由 fatcat 于 2010-11-19 13:09 发表

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楼主例举的三个心态我都有过！孩子发现这个病也有一段时间了，其实我还是很难过很悲观，但是从确诊那天在孩子面前没控制好流过一次眼泪之后，我再也没有在孩子面前伤心过。这里的好几个斑竹都很阳光，无论是专业上对 ...

一同进步~~~~

与茶有缘 · 发表于 2010-11-19 14:02:36

精神治疗是治疗的至高境界，

它仿佛是春天的一股生气，

能透过死气沉沉的环境，紧闭的心扉，

使那些痛苦、孤独，枯萎憔悴，

差不多已经死了心的人再生。

这是心灵对心灵的力量。

白白患者缺的不就是这样的力量吗？！

天涯何处是我家 · 发表于 2010-11-19 21:49:05

很精彩，能写出这样的帖子的人，很钦佩！

这是上部，是不是还有下部？

士心 · 发表于 2010-11-19 22:17:09

写的很好。我现在也把心态摆好了，在孩子面前不在悲伤了，对孩子说的最多的就是加油，很快就会好了之类的鼓励的话，把病情轻描淡写了好多。其实我自己心里也从未对这个病绝望，我相信只要大家努力，就一定会好的。加油，加油，加油！！！

与茶有缘 · 发表于 2010-11-20 09:23:22

原帖由 天涯何处是我家 于 2010-11-19 21:49 发表

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很精彩，能写出这样的帖子的人，很钦佩！

这是上部，是不是还有下部？

会有下部，这是一个系列，还有其他，都放在一起了，因为要阐述白白问题，不是三言两语就能说清楚的，这个是主要谈父母的，所以我把它放到儿童治疗这里，希望更多人看到。

秋天的海 · 发表于 2010-11-20 10:44:10

浅浅 · 发表于 2010-11-20 11:03:25

写的真好，我一直在想，如果我孩子得了白白，我会怎样，我的答案是，自己轻视它，进而也让孩子轻视它，比起白白，更应该照顾呵护的应该是孩子的心灵，如果从小就走在反复治疗，各种药物，交替的希望和失望，叹息甚至痛苦的环境，怎么可能让孩子的心灵健康阳光，楼主写的入木三分，所有做父母的多应该好好看看，值得反省，期待下部，谢谢楼主！

永乐宾宾 · 发表于 2010-11-20 21:01:21

原帖由 天涯何处是我家 于 2010-11-19 21:49 发表

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很精彩，能写出这样的帖子的人，很钦佩！

这是上部，是不是还有下部？

老阳 · 发表于 2010-11-20 22:59:05

好文章！

~加油~宝儿妈~ · 发表于 2010-11-21 10:08:52

受益匪浅啊！！！

与白白共舞 · 发表于 2010-11-22 14:10:18

这么好的帖子一定要再顶下

与茶有缘 · 发表于 2010-11-27 20:02:58

原帖由 与白白共舞 于 2010-11-22 14:10 发表

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这么好的帖子一定要再顶下

感谢，一同坚强。

panpan1005 · 发表于 2010-11-29 21:43:49

我是一个bb的妈妈，至从亲爱的孩子有了这个病后，我时常来手拉手论坛了解病况，我看您的文章后，我觉得我很受启发，文章写得很有水平，很能代表我们这些还在痛苦的家长，那么我们怎样帮助我们的孩子呢？我想请您作为我们孩子家长的代表发出一个倡议-----大家出钱不管多少只要觉得有希望尽力就行了，现在安徽医科大学只是发现了基因，离临床开发新药还有好长的路要走，我希望在有国家的支持下，我们这些bb家长也不能隔岸观火，也希望更多的bb加入进来为我们这个群体助威强烈更强烈，让有兴趣的企业投入bb的这项开发和研究来，那我们为这样的群体做这样的事情不是更有意义吗？

与茶有缘 · 发表于 2010-11-30 16:37:13

原帖由 panpan1005 于 2010-11-29 21:43 发表

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我是一个bb的妈妈，至从亲爱的孩子有了这个病后，我时常来手拉手论坛了解病况，我看您的文章后，我觉得我很受启发，文章写得很有水平，很能代表我们这些还在痛苦的家长，那么我们怎样帮助我们的孩子呢？我想请您作为 ...

一旦涉及利益，就会带来无尽烦恼，所谓天下熙熙皆为利来，天下攘攘，皆为利往。
我本想以自身的一些微光，给人心灵些许安慰，为迷茫的人指引一点方向。

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希望您能代表我们孩子的家长发一个倡议。

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