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楼主: 与茶有缘

[家长心情] 作为白白患者的父母,我们应该选择做怎样的父母?

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小学六年级

发表于 2012-7-15 15:51:52 | 显示全部楼层
如此淡定的母亲真让人敬佩!我也是一位患者的母亲,可是我暂时还是不能淡定下来,也许淡定也需要一定的时间和经历吧!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2012-7-17 16:57:40 | 显示全部楼层
首先,我相信孩子能治好,然后调整好自己的心态让孩子感受到我和他在一起,并调理好他的生活起居和带他多运动锻炼身体。其次我会配合医生。
加油吧,父母们。。。

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小学四年级

发表于 2012-7-23 19:19:42 | 显示全部楼层
很有同感,我小孩刚发现,开始很恐慌,这两天看了白白手拉手,感觉心里有底了,感谢各位前辈

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初中三年级

发表于 2012-8-13 17:58:04 | 显示全部楼层
儿子已经确诊半个月了,头几天孩子在跟前,我们只能自己在心里流泪,昨天把孩子送姥姥家,昨晚我们吵架了,哭了,失眠了。
现在只要看到孩子,我这心就疼,为什么我的孩子得这样的病?他做错什么了?老天张没长眼睛?
一整天,心里的憋,堵。犹如行尸走肉。

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初中一年级

发表于 2012-8-13 18:19:35 | 显示全部楼层
好贴》

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托儿所

发表于 2012-8-14 17:06:12 | 显示全部楼层
我想做文中的家长,也在努力那样做,可看着年幼的孩子用着药还在发展,我真的坚强不起来。每天给孩子摸药,都是一种煎熬。哄孩子吃药,苦苦的中药喝下去心里好难过,希望在哪里?一向开朗的我,心里全是乌云。

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小学四年级

发表于 2012-8-17 12:51:09 | 显示全部楼层
谢谢  说出了我们家长的心声

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小学四年级

发表于 2012-8-17 12:53:12 | 显示全部楼层

没事  等孩子长大了 肯定有治疗的药了  一起加油

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小学四年级

发表于 2012-8-17 13:01:43 | 显示全部楼层
懊悔的妈妈 发表于 2012-8-13 17:58
儿子已经确诊半个月了,头几天孩子在跟前,我们只能自己在心里流泪,昨天把孩子送姥姥家,昨晚我们吵架了, ...

和我儿子发现的时间差不多   但是咱们一定要想得开  不然孩子更可怜  我现在也是烦啊

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初中三年级

发表于 2012-8-17 13:31:38 | 显示全部楼层
妈妈心痛 发表于 2012-8-17 13:01
和我儿子发现的时间差不多   但是咱们一定要想得开  不然孩子更可怜  我现在也是烦啊

咱们一起努力~~~

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初中二年级

发表于 2012-8-20 10:15:22 | 显示全部楼层
真希望这病发在我身上,而不是我孩子。。。

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小学六年级

发表于 2012-8-24 06:36:54 | 显示全部楼层
我也是,每次只能背着孩子流泪,然后擦干眼泪对孩子说:“女儿,无论你是什么样子你都是爸爸妈妈的宝贝。!况且你这病一定能治好的。”可是看着女儿眉毛下面的白斑在慢慢缩小,小眉毛却又白了几根,真是想安慰自己都安慰不了。

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小学六年级

发表于 2012-8-27 14:34:02 | 显示全部楼层
看过楼主的贴子心里好过了很多,我也是最近发现儿子肛门处有指甲大小的白斑。原来是肛裂,现在好了肛裂倒是好了,可是愈合处有块BB了。胸口有两块米粒样大小的BB去年发现的,至今没有多大变化,最让我伤心的是前几天带儿子去公园玩,发现眼皮上有两个比米粒还要小的白点,当时就感觉掉进地狱一样,忍不住大哭了一场。因为我自己也是BB患者,20年了,孩子出世发现没有遗传我这个病,我还挺庆幸的,没有想到孩子现在4岁多,发现了BB,我心里那个恐惧啊,老公也怪我。天真像塌了一样的。就像楼主说的一样,很多家长都这样想吧,为什么不长在我身上?
我现在很纠结,为我我也是10几岁的时候发的的BB,没治的时候长得很慢,后来越治越大。我不知道是该给孩子治好,还是食疗加段练好?
因为孩子从小身体偏弱,经常吃药,现在还在吃着中药调理在。真是不忍心再让孩子吃药,又怕影响生长发育,内心那个纠结啊。
不知道楼主现在有没有给孩子药物治疗?

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托儿所

发表于 2012-8-30 11:31:37 | 显示全部楼层
看到此贴, 我心中感到自责, 我必须调整自己的心态,不在孩子面前给她造成太 多的心理压力才行, 楼主写的真好,要多一些时间让她感受到了 我们的爱!也希望 我家宝宝,能有一个快乐的童年!

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初中二年级

QQ
发表于 2012-8-31 09:22:08 | 显示全部楼层
楼主辛苦了,可怜天下父母心啊!
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