黑色素5984 发表于 2017-9-16 09:26:34

我的手上,手上的进来进来交流下!


黑色素5984 发表于 2017-9-19 07:44:51

白癜风不是免疫性疾病,而是基因缺陷或者基因变异性疾病,这就是为什么同样熬夜喝酒抽烟,吃同样的东西,有的人会得,有的人不会。

黑色素5984 发表于 2017-9-16 09:42:37

我们总是在等着别人救我们,我们可以团结起来自救。我们人多,根据发病位置不同可以合成一个小组,一个小组成员大家分别搽不同的药,并且把偏方药的成分说明,一段时间后哪个有效果就告诉大家。有愿意加入试验的吗?
说下我的发病历史,5年前手上一个小原点,到正规三甲医院许爱娥老师那里治疗,5年没有复发,今年开春瞬间发展成这样,还在进行中,于是又是吃一大堆药。许老师配的药吃了身体还比较舒服,但病情不知道会怎么发展。这五年来跟群主一样阅读了大量的文章,知识量爆棚。总结白癜风,从开始发病的部位可以看出发病原因的不同,所以不同情况需要不同治疗,这也就是为什么一样的药对不同的人效果不同。

mzlziyang 发表于 2017-9-16 09:48:23

我加入

奔跑的狮子 发表于 2017-9-16 09:49:43

想法不错,不过偏方的见效率低,发展期不建议使用偏方

飞翔的海鸥 发表于 2017-9-16 09:52:23

建议还是不要用偏方

黑色素5984 发表于 2017-9-16 09:54:29

奔跑的狮子 发表于 2017-9-16 09:49 static/image/common/back.gif
想法不错,不过偏方的见效率低,发展期不建议使用偏方

你好镇长,已经三个月以上没有发展,许老师看过了应该趋于稳定了,但是许老师说手上已经不可逆了,说明许老师也没有办法了,所以我会想到自救,这也是没办法的办法,谢谢支持我的想法,让它能进行下去,我知道这本身就需要一个很漫长的过程,自从得了白癜风,这时间已经是乌龟**了。

黑色素5984 发表于 2017-9-16 09:56:31

镇长说的对,再加一条请稳定期的,并且是手上的病友,来加入

黑色素5984 发表于 2017-9-16 10:05:41

对了,我想说的偏方不是那种无花果叶啊等等这种偏方。我想说的偏方是正方

凯瑞 发表于 2017-9-16 10:21:06

偏方稳定不发展可以尝试看看,发展期谨慎

亦宁 发表于 2017-9-16 10:43:41

白白的治疗不是这么简单,即使同一个药物不同人效果也会有一些差异,而且手足本身就是属于最难治疗的部位了,现在基本也是外用药照光一起坚持看看效果的!

雪尘飞扬 发表于 2017-9-16 12:30:05

嗯嗯,大家都应该团结起来,把白白赶走。

mxywtj 发表于 2017-9-16 12:31:56

我的手脚都有,手指脚指有十多年,手背脚背有一部分是三月份新发的。坚持三个月光疗,目前手背脚背恢复的挺好,手指脚指较慢但也有内缩。个人感觉手脚本身恢复较慢,这是大家的共识,治疗要有很大的耐心。治疗的关建是尝试论坛的几种方法使bb发红,其实不红也有效只是很慢。

黑色素5984 发表于 2017-9-16 13:10:25

配合光疗是肯定的,而且我问了许老师,他也说用UVB照光好的,我是去年在阿蔡那买的灯管。手指部位很难治疗,几天前看到论坛里的小伙伴发了用各种药自己搭配涂抹,有效果,然后就有很多人问方法什么的,每次看到这种信息结果都是草草结束,可能有些人真的好了。同意一起探讨的举个手,不同意的路过就好了,说真的我现在还没有任何解决办法,只是想通过这么好的群来一起做点什么,虽然我也是学医的,但医生也不是全能的,也是通过不断学习中得来的,何况这还是世界难题,我们有时间与其纠结着,不如团结起来做点什么,自己救自己

mxywtj 发表于 2017-9-16 13:42:10

根据论坛里的治疗介绍,就是照光配合抹药,治疗方法和效果不尽相同。这里的主要因素就是照光剂量(表现为发红程度,直接影响恢复速度),然后就是配合抹药,光敏药(包括有光敏性的野菜和无花果),癣立克脱皮,和泡热水或药水等都是缩短照光时间使bb发红的。然后就是抹的常用的几种外用药膏。目前的治疗就是找到一个适合自己的组合,但是见效较慢一般需二到三个月才能确定。个人认为治好的是一次就找到了适合自己的组合,而这几个组合试用一遍估计要用一年时间,估计这么有时间和耐心的人不会有几个。以我在论坛的学习好象很少有用相同的组合冶愈的。

心灵的驿站 发表于 2017-9-16 16:03:38

发展期慎用偏方
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