byebye白白2017 发表于 2018-12-10 00:49:06

孩子康复了，大家一起加油！

很长一段时间，看论坛成为了我每日必做的功课
在这里遇见很热心的朋友
也遇见很多跟我一样焦虑的父母
能一直关注论坛
要感谢那些把自己治疗经验分享出来的朋友
特别是更新很多次帖子不断反馈治疗结果的朋友
更感谢那些分享接受白白，并勇敢自信生活的朋友
上周，在医生那里复诊，告诉我们，伍德灯下全部复色，这意味着我们好了。
今天，也想把我的经历分享出来，给那些一起在治疗路上的父母们
我的宝宝现在23.5个月，确诊白白是在他11个月大的时候
我们两边父母及我们夫妻二人无白白，后来在孩子确诊后，我婆婆告诉我，公公腹股沟因为湿疹用了爽身粉，有一块巴掌大的白斑，这事也是发生在公公55岁左右的时候。暑假我回老家，看见自己的舅舅手上有一片白斑，聊天才知道是被油烫伤，脱了皮就变成了白斑，舅舅45岁。除了这两个人之外，有血缘关系的亲属里面没有白斑，当然这二人也没有按白白来治，亦没有扩散。

我宝宝发现有白色的斑是8个月大的时候，主要集中在头面部，因为家里没人有这个，所以先咨询儿保医生，回复说色素减退，没事，10月又有两处发白，儿保又咨询，还说没事，也从没有建议过我们去皮肤科检查，建议观察，200挂号费的儿保也就那样，随后的一个月我们自己就带着宝宝去了医院，确诊。当然，我也没有再去过那个儿保医生那里。
确诊以后，有大概一周左右我都心神不定，每天哭都是小状况，已经到了几乎没法正常生活工作的状况，也正因为此，去年工作还失误了一些。好在公司流程完善，让我很快解决过失。

打开心结有三件事1.我一个关系要好的同事，也曾是我的领导，他的孩子八个月确诊白白，现在13岁，考到了我们这里非常优秀的初中，他告诉我308对头面部有效，建议我不要随便吃口服药，毕竟我们那时还不到一岁。他说，这不是什么大病，一切照旧，告诉孩子这不传染，只是黑色素有点不听话，孩子可以接受。2.我看到有位网友记录孩子两岁确诊，308无效，14岁去华山组织工程，复色，且毛发复色。3.我的公公，我记得很清楚，有天我坐在桌上吃饭，吃着吃着就哭起来，公公正坐在沙发上，带着老花镜看辅食书，阳光透过玻璃照进来，散满了整个客厅，公公听到我的抽咽声，取下眼镜对我说，把心打开，不要想那么多，医学这么发达，总有办法，这病不影响吃喝，不影响发育，不要难过，会好起来的，这么好个孩子，我们把他好好养大，你好好工作，不要太担心，我们好好治一定会好。饮食上科学饮食，医生不都说了么，不需要忌口。
说到这里，我想告诉那些刚刚确诊的父母们，打开心结肯定是有个过程的，我们越努力越勇敢就会剪短焦虑的时长，我们越努力越勇敢孩子就会康复的越快，小人人是能感受到父母的正能量的。

肯定还有很多人想听治疗分享。我儿子的治疗过程非常简单，就普特彼0.03%+308，医生有开过美能，我们因为随即得了肺炎，就完美的错过了，因为要口服肺炎的药，当然我内心也不想吃，医生也说过不发展可以不吃，小孩子用药都非常慎重。308我们是确诊一个月后开始照的，其实应该一开始就照，色素脱久了很难恢复，已经整整一年了，过程也有新发，新发的一半5-6次就可以复色，顽固的都是那些拖久了的，这一年每周两次，除了避暑有一月没照，国庆去海边没照，其余都按点去了，医院离家并不近，一周两次我或者老公开车带孩子去一次，另一次都是我那个慈祥的公公和我那个特别爱干净整洁的婆婆带着去，专车来回费用至少是100，照光22一个光斑，开始照十七八个，现在六七个。我们就诊的医院和医生，重庆中医院道门口那个分院，皮肤科非常有名，医生是刁庆春，周四专看白白，网上一般不可能挂到他的号。看病特别要听医嘱，宝宝小，用药一定要谨慎。我宝宝现在也大点了，最近特别喜欢托马斯，最近一个月有时候他们会坐轻轨去照光，孩子特别高兴，也安全，还节约。我没有买伍德灯，我觉得那是一个会让人焦虑的玩意儿，需要的话，我还是去医院照大夫看。

生活就是这样，不知道明天会遇见什么，有句话也想分享给大家
教育性，是知道身体的完整性
知道爱，是懂得尊重
明白死亡，是知道生命的价值
我宝宝现在全部复色，但是做父母仍在路上，还有一点点曾经受损的皮肤上的毛发没有恢复回来，光我们还会坚持，好了的地方还会外用药巩固两个月。






陪你长大，我们一起做最好的自己。

树叶好起来 发表于 2018-12-10 01:32:27

看到宝宝恢复了丿真替你们开心http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/52.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/52.png

健康快乐平安 发表于 2018-12-10 06:28:41

真好，恭喜小宝宝

微笑幽梦 发表于 2018-12-10 06:51:21

开心

两条杠 发表于 2018-12-10 07:26:05

真好，恭喜，永不复发

俊熙宝宝 发表于 2018-12-10 07:32:02

太好了！

努力追求完美 发表于 2018-12-10 07:38:16

谢谢分享

凯瑞 发表于 2018-12-10 07:44:24

http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

alone 发表于 2018-12-10 08:03:07

替你们开心，康复真的超级幸福啊，希望你们可以继续幸福下去，我也会继续加油的。

王春净 发表于 2018-12-10 08:07:35

请问外用的什么药啊

dL6800 发表于 2018-12-10 08:16:25

说的真好！我都看流泪了，

summer819 发表于 2018-12-10 08:23:53

您好，请问照308，皮损最后一点点的缝隙是不是要多几次才能合上呢

睛天 发表于 2018-12-10 08:41:41

真好，替宝宝高兴

亦宁 发表于 2018-12-10 08:57:58

为孩子点赞，为组我诶父母的你们点赞，更为公公婆婆点赞，都是大家一直以来的坚持孩子恢复，也正是系统了解白白坚持早发现早治疗，在正规医院规范治疗孩子恢复，感谢你的分享，给不少家长也会带去一分信心！

飞翔的大雁 发表于 2018-12-10 09:08:26

替宝宝高兴，患有白癜风的人要注意外伤和阳光暴晒，孩子小要有一个良好的生活环境和生活规律
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