爱小叮当
发表于 2021-4-16 20:58:57
首先明确的告诉你,孩子BB好治,坚持一年就会有回报。头面部又比手脚好治愈,发现的越早越好得快。你要看开些,鼓励孩子保持乐观心态,生活好,休息好,都有助于恢复。有一些患者,发现BB时处于发展期,治疗一段时间后反而增多了,内心很蹦溃。其实这是BB发病的规律,发展更要及时治疗,用激素(别听到激素就反对,人的一生都是由激素控制的),小剂量短期使用激素都是可以的。坚持308照光,有个别医生不建议这时照光,别听他的,一定是老过时的医生。把发展控制住后,下一步稳定期就省了许多。现在医疗水平对于BB约70%可治愈,那些患病超过二十多年,面积超过50%还很难治。很快鲁索替尼上市,这些病人也能治疗。
看了我说了许多,是否可以放宽心啦。
相信BB现在可治愈,一定要坚持住,遵医嘱(不包括专科医院)。
信仰从未放弃过
发表于 2021-4-16 21:04:52
面积不大,早发现早治疗,孩子小恢复能力强,做父母的也别太伤心难过,会好的,加油。
林ll
发表于 2021-4-16 21:06:30
爱小叮当 发表于 2021-4-16 20:58 static/image/common/back.gif
首先明确的告诉你,孩子BB好治,坚持一年就会有回报。头面部又比手脚好治愈,发现的越早越好得快。你要看开 ...
看了你说的这么多,是这段时间最高兴的一晚,我会领着孩子加油的
爱小叮当
发表于 2021-4-16 21:12:05
林ll 发表于 2021-4-16 21:06 static/image/common/back.gif
看了你说的这么多,是这段时间最高兴的一晚,我会领着孩子加油的
我们共同坚持加油!
凯瑞
发表于 2021-4-16 21:51:32
遵医嘱坚持治疗吧,希望可以早日恢复
习惯就好.
发表于 2021-4-16 22:49:27
我一直觉得我是一个坚强,乐观积极向上的人。但是自从孩子有这个,我整个人变的消极,没有力量。整天神经紧绷,吃不下,睡不着。一个月来头疼,胃疼。……自己彻底把自己整垮了……几乎隔几天就要大哭一次。感觉自己都被整出神经病了。……但是面对孩子还要表现出啥事没有,不能让他感到压力……现在没有退路了,真的没有了。往前吧,继续往前。我们都在尽力,加油!
牛蛙
发表于 2021-4-16 22:55:36
有时间可以先多看看科普汇总类的内容,可以学到很多知识,少走很多弯路!https://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html
林ll
发表于 2021-4-16 23:00:25
牛蛙 发表于 2021-4-16 22:55 static/image/common/back.gif
有时间可以先多看看科普汇总类的内容,可以学到很多知识,少走很多弯路!https://www.bbsls.net/thread-294 ...
正在看呢,想买光疗仪,有推荐的吗?
牛蛙
发表于 2021-4-16 23:24:26
林ll 发表于 2021-4-16 23:00
正在看呢,想买光疗仪,有推荐的吗?
面积不大的话一般用单管的UVB就行!https://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html
hudoudou123
发表于 2021-4-16 23:40:10
不说了,说多了都是血
文小白的春天
发表于 2021-4-16 23:54:04
每个家长都会为孩子这样那样的事情烦恼,不是为学习,就是为淘气,健康快乐,平平安安就好,
飘摇1302408361
发表于 2021-4-19 15:05:27
孩子得病,最痛苦的就是父母,我去年治好的,相信孩子找对方法,会康复的
林ll
发表于 2021-4-19 15:47:32
飘摇1302408361 发表于 2021-4-19 15:05 static/image/common/back.gif
孩子得病,最痛苦的就是父母,我去年治好的,相信孩子找对方法,会康复的
谢谢你,加油
W隆W
发表于 2021-5-16 12:18:40
我也是孩子得病,我每天心疼不己,我们一定要坚强,我们崩溃了孩子怎么办,加油,希望会有的,一起努力!
文妈
发表于 2021-5-16 22:11:10
加油,面积不大好治