九儿 发表于 2021-5-16 09:00:28

希望我们每一个人都学会治愈自己!

论坛有很多老老老患者,这群人里(排名不分先后)我知道的有亦宁,有浅以莫,有凯瑞,有寒烟如梦,有九儿等等等,我们各自选择了最终适合自己的路,坚定的走了下去,虽然我们到现在为止也不是真正意义上的“恢复”,但我们还是没心没肺的在论坛蹦哒着。

老生常谈,白白到底能不能治好?讲真的,我觉得大部分还是能的。也许有人问了,真的能好吗?在论坛从来就没见过治愈的。其实有很多,但其中80%治愈的朋友因为有自己的生活再也没有回来过,剩下的20%治愈后,会永远记得论坛,但却再也不想回来了,我想原因你们懂得。又有人问了,那你们为什么没“好”,我觉得,是因为我们放下了,我们选择了开心最大,活在当下。

我们都是从小患病,已经很多很多年了,那时候的医疗条件并不发达,天南地北都去过,但依旧求助无门,等到我们陆陆续续知道了论坛,有了这扇门的时候,已经错过了最佳时机。我们也曾经努力过,但现实条件就是如此,你没有办法,好在,我们都学会了接受,跟白白和解,跟自己和解。

所以,我又要说所以了,我怎么这么多所以啊,算了,不重要。

所以,发现白白以后你们需要做的是什么呢?是早发现,选择正规的口碑好些的三甲医院,及时控制,积极治疗,一定要听医生的话,不要“这个药我百度查了,有副作用不敢吃,那个有激素我也不要吃”这样的想法!99%的医生,无论他人品多差,多没有医德,多想挣钱,他的本心也是想治好自己的每一位病人!白白们,尤其是新白白们,尤其是没有久病成医,没有很多经验的白白们,不要瞎问百度,配合医生好好治疗就行,不要自己把自己耽误了,治愈的几率还是很高的。

在这个基础上多看论坛的科普贴!根据自己的情况慢慢调整,找到适合自己的方法,那恢复不就是必然的吗?我们是没有这个机会了,所以我看到有些人整天就知道问问问,我是真生气!恨铁不成钢的那种生气!

说实话,我们这些人不怕回答问题,回答问题,几个字而已,能耽误多少功夫?我怕的是你们!你们对自己的不上心,最终耽误的还是你们自己!论坛有个搜索功能,搜索一下关键字,你想知道的全都出来了。

不知道别人怎么认为,我始终觉得,问来的不容易往心里去,自己用心去找的答案才记得牢!所以,为了你们自己,不要再那么浮躁了,好吗?踏踏实实的,安安稳稳的,好吗?答应我!

我以前说过,我不会再管别人,好吧,我食言了,我又要再提一遍,还是关于有问必答。

我希望咱们论坛的朋友们,不要把什么问题都发到有问必答版块。因为有问必答版块是李博士解答疑难杂症的,这个版块它是有发帖要求的。我希望大家认真的去了解一下这个版块。无论问什么问题之前,论坛的搜索功能使用一下吧。

李博士每周二来一次,无偿为我们解答问题,坚持了这么多年,真的很辛苦,所以别再什么狗拉了猫尿了的问题都去问李博士了,他也太难了!当我们如果真的遇到自己解决不了需要李博士回复的时候,我们再去请教李博士好吗?同时,问的时候也请你们带上请和谢谢。

管理员每次要把不相干的帖子移动到合适的版块,保证你们每一个人的问题在第一时间得到正确的回复!有时候移动的不及时,李博士就要回复一些没意义的问题,我要是李博士,我早就撂挑子不干了!所以,为了心中有大爱的李博士,你们懂事一点,好嘛~

我曾经问过管理员,我说他们这么“不讲规矩”,你都不生气吗?他说我不生气啊,他们不懂,尤其是新来的,心里肯定很着急,所以很理解他们。行,他不生气,我生气!他心疼你们,我心疼他!

论坛是我们的家我们一起爱护它!

我希望管理员不要修改我的标题和帖子里的任何一个字,我就是要让他们看到。我知道有很多人看不惯我,但我无所谓,我就是想让你们知道一些东西!

最后,就像昨天我小姐妹说的,我们都是因为白白来到这里,因为白白结缘。既然目前的状况是无法摆脱又推卸不掉,那我希望你们索性就开开心心的治疗,你们去尽最大的努力,尽人事听天命。恢复了当然最好,如果没有恢复,我也希望你们可以改变自己的心态和生活习惯。生活已经很苦了,给自己加点甜吧,让我们成为更好的我们,大家加油鸭~

2021.05.16 周日 九儿于惠州留~

九儿 发表于 2021-5-16 09:00:49

我是九儿 我爱这个论坛。

牛努力 发表于 2021-5-16 09:11:58

赞http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

黛来 发表于 2021-5-16 09:12:59

谢谢 九儿姑娘的肺腑之言 这个论坛是我们最大的依靠 我们也得自己努力 好好学习有关病情方面的知识 树立信心 争取早日康复

愿天下无白白 发表于 2021-5-16 09:13:29

说的太好了

城隅 发表于 2021-5-16 09:34:46

发过两次帖子发现标题被改以后就觉得应该是有管理员的,而且管理员希望标题就能总结中心思想的,后来没有再发过帖子了,大部分问题真的搜索功能就能解决。

凯瑞 发表于 2021-5-16 09:36:46

给你点赞,大大的赞,越来越喜欢你了,可以给我个机会嘛,哈哈哈哈哈

919229379abcd 发表于 2021-5-16 09:46:23

九儿,你说得真好,我的白白十几年了,我也坚信我的能治愈的,只是时间问题。

心愿521 发表于 2021-5-16 10:00:50

说实话,蔡哥真的脾气很好https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/03.png

fatkun 发表于 2021-5-16 10:02:53

不觉得大部分能治好,当前白白还是个未知,当前的用药很多没有严格的临床试验,医生的收入来源和药物检查挂钩(目前诊疗费太少了)。不过不能百度一下就拒绝,有能力多从国内外找到一些权威的信息,把自己当做是个医生,自己应该怎么做。如果没这个能力就相信医生。

不管能不能治愈,还是要好好调节自己,生活还是要过的,吃自己想吃的东西,到自己想玩的地方。

映山红2021 发表于 2021-5-16 10:04:51

来到论坛几天我觉得没有前些天紧张了 稍稍缓解了焦虑努力让自己心态建立好真的很重要 努力中~

蒙牛星管理员 发表于 2021-5-16 10:10:24

九儿姐姐,你咋没记得我啊,这次记住了没,没记住我明天再来说一次,总有一天能记住的。

小七小姐姐 发表于 2021-5-16 10:18:58

给你点赞,也同时感谢论坛其他几位大神有问题发出来,他们都是特别有耐心解答每一位的问题。点赞

亦宁 发表于 2021-5-16 10:25:56

给你点亮设置了精华帖,经常很多人站内信或者留言问我,这么多年你难道白白难道就没恢复了!
算算我的白白30来年了,经历过爆发,白白面积大分散,治疗坚持至今恢复多一半也已经心满意足,就是你说的学会了接受,学会了和解,现在的目标就是能恢复多少是多少,稳定不发展为主!

水沐儿 发表于 2021-5-16 10:46:48

真是用心至极,肺腑之言!http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/23.png
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