我的一生 发表于 2022-8-10 08:34:46

勇敢把 发表于 2022-6-22 19:04 static/image/common/back.gif
我也觉得不一定是基因有问题，是免疫系统抽筋一次后，T细胞把这个过程记住了，总是这么干活，就搞的容易 ...

承认吧，基因缺陷。

虎虎0927 发表于 2022-8-11 17:39:55

十一维空间 发表于 2022-6-9 16:24 static/image/common/back.gif
是的啊，我一直搞不懂的就是为什么大家不一起向国家建言，我呼吁很多次了，根本没人响应，如果国家出手， ...

我也支持这种，国家整天给这个国家捐钱捐物的几个亿的花，为什么就不能齐心协力给自己的人民研究药品看病呢。

虎虎0927 发表于 2022-8-11 17:40:48

是的，建立一个微信群，很多人轮番发

虎虎0927 发表于 2022-8-11 17:46:17

能拍个纪录片，出一个代表人物组织起来，向国家求助，最好能把冯小刚拉上发声，我相信国家重视的话肯定会有办法的，我们要的是不复发不扩散的治疗方式，而不是他克一抹几年就过去，哪里感觉不对就立马扩散的治疗方式

虎虎0927 发表于 2022-8-11 17:50:04

我相信群里肯定有有能力有文化有见解的人，与其忍受一辈子不如赌一次，打架那些事国家一重视起来，都立马惊动全国，更别说这么麻烦的病，只要人多，影响够大，我觉得发抖音都能上热门，微博也能上热门，也符合国家爱护人民的一种方式。只要人够多，方案可行，我相信问题不大

c806330530 发表于 2022-8-12 07:25:57

这里面多少是口服药

大连的白白 发表于 2022-8-12 08:08:11

谁懂这方面，该怎么办，真的希望可以带领大家，看到论坛里很多人都反映过，可就是没有下文，大家要是看到哪个明星网页有关白癜风求助的，估计有可能就是我发的，各种方法都试了

虎虎0927 发表于 2022-8-12 08:29:55

https://villaristherapeutics.com

虎虎0927 发表于 2022-8-12 08:30:18

https://villaristherapeutics.com
这个可以联系到哈理斯愽士公司

虎虎0927 发表于 2022-9-22 20:44:38

鹏鱼宴 发表于 2022-06-08 13:58
这个il 15r是最新的，amg714我漏了

il-15r也就是哈里斯那个在一期临床试验？

wenxin930 发表于 2022-9-25 19:46:07

十一维空间 发表于 2022-06-10 10:39
我想做一期关于这个病的纪录片，把我们的心声展示出来。

@冯小刚有没有用

心有若熙 发表于 2022-11-18 11:08:14

十一维空间 发表于 2022-06-10 10:39
我想做一期关于这个病的纪录片，把我们的心声展示出来。

这个办法好，最起码为了下一代
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