乌云琉璃 发表于 2022-7-10 17:52:08

二十年白白,对治疗方法一无所知!

本人三四年级的时候确诊的白白,那时候是多点发散,主要在手腕、脚踝、腰腹部,爸妈那时候带我去省城别人推荐的小诊所看病,陆陆续续吃药抹药三四年,大药丸子一口一个,葱姜蒜海鲜辛辣食品一概不吃,药物里应该是有激素,一直体重也没下去。我还记得我爸每周都要挤火车去省城给我拿药,我妈很多次给我抹药的时候偷偷掉了眼泪,三四年以后多半控制住了,就停药了。
后来学业越来越繁重,就没再关注白白,而且大家也都说这病没法治,那些年各种专科医院骗人的又多,就没再继续治疗。
大学的时候,手和脖子开始零零星星长了白白,然后就是头发突然白了一小撮,后来知道是白白长到头皮上,这么多年一直都是染头发这么过来的。
研究生的时候遇到了现在的老公,初恋,他没有嫌弃我有这个病,顺利迈入了婚姻的殿堂。
19年备孕的时候,出现了白癜风合并斑秃,七分之一的头发都掉没了,那时候天天以泪洗面,跑遍了家里所有的三甲医院,没有办法,大概过了三四个月,头发慢慢长出来了,可是全白了,但是有头发我就知足了。
生孩子以后,可能因为身体紊乱,外加照顾孩子熬夜焦虑,白白开始爆发。原来腰腹零星的开始成片,胸部也开始大面积脱色,我开始萌生了想要治疗的想法。
5月底的时候,感觉脸上颜色有异常,今天去成都第二人民医院挂了主任号,面诊了一下,没有用伍德灯,说脸上也是,当场就崩溃了,痛哭不止。虽然我知道肯定会有这么一天,可是这一天还是来了。





大夫给开了复方甘草酸苷 白灵片 维生素b 外用他克(脸部)和卤米松乳膏,没有让照光。



我想请问一下论坛里的大神
1.我脸上这块到底是不是,偶尔在特殊光线下能看出来,我还需要继续去其他医院面诊一下吗?如果是的话,是先口服药再外用他克再照光吗?因为刚换了工作,不想弄的脸上花里胡哨的。
2.我想买灯照一下,因为面积比较大,所以想买uvb,哪个牌子的比较好,病友们有推荐吗?西格玛还是啥?脸上用买308吗?我看介绍308面积小,对于我这种浑身都是的可能需要很久。



陆陆续续在论坛里潜水了两个来月,看到了大家的确诊的忧伤,治愈的欣喜,也无数次在看完论坛后抹眼泪,如今终于鼓起勇气发了第一个帖子。

凯瑞 发表于 2022-7-10 17:58:48

现在就遵医嘱坚持治疗吧,有疑似还是去医院检查确定下,可以入手希格玛的uvb,论坛也有团购活动

凯瑞 发表于 2022-7-10 17:59:04

窄谱UVB光疗仪相关活动,有需求的朋友可以留意下! https://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=48323

乌云琉璃 发表于 2022-7-10 18:04:36

凯瑞 发表于 2022-7-10 17:58 static/image/common/back.gif
现在就遵医嘱坚持治疗吧,有疑似还是去医院检查确定下,可以入手希格玛的uvb,论坛也有团购活动

好的 美女 我这种大面积的 是买四管还是双管 一头雾水

星星 发表于 2022-7-10 18:15:38

遵医嘱先常规治疗一段时间再照光,这种面积可以考虑UVB。

无恙 发表于 2022-7-10 18:35:08

疑似位置去医院面诊,当前方案可行,建议配合照光一起恢复。论坛有很多专业的科普帖子和经验帖,可以根据自己的需要查阅学习哦。

九儿 发表于 2022-7-10 19:07:01

多在论坛看看贴,可以买4管的uvb

乌云琉璃 发表于 2022-7-10 19:17:26

九儿 发表于 2022-7-10 19:07 static/image/common/back.gif
多在论坛看看贴,可以买4管的uvb

谢谢九儿 我再多问一句 脸部这个现在需要照光吗

九儿 发表于 2022-7-10 19:22:35

乌云琉璃 发表于 2022-7-10 19:17 static/image/common/back.gif
谢谢九儿 我再多问一句 脸部这个现在需要照光吗

脸上看不出来

清凉山 发表于 2022-7-11 09:26:58

你的病情,治愈难度极大,治疗思路参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html;首要注重综合药物控制扩散,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html,力争不上脸就好。不建议尝试UVB光疗,对大面积和肢端部位的白癜风疗效差、治愈率低。仅供参考。

岁月如歌? 发表于 2022-7-11 11:19:19

有没有知道怎么购买家用光疗的,推荐一下。

开心每一天7 发表于 2022-7-11 11:28:59

淘宝上有卖的

酱了日 发表于 2022-7-11 17:11:35

去擅长去这个专业的三甲医院再去看看,想治疗就积极去治,即使跑遍全国又怎么样。三甲医院的水平也太一样,我这里的市医院越来越感觉差劲,我孩子刚出生时判定治不了放弃,送到北京人家说没事,而且以后能上学生活都没问题。这次白斑也是看完了说孩子太小不给治,等长大。我自己网上搜罗信息,发现了好多小朋友治好的发现这个app,也了解越早越好,而且网络会诊摸了他克。要按照那个医生说的真的就耽误了我家孩子。

qazedc0001 发表于 2022-7-12 04:22:23

我的闲鱼上有出之前在坛主那里买的西格玛双管的 很新 打对折 有需要的可以去搜一下 不知道违规没有 违规麻烦版主帮我删了

清爽 发表于 2022-7-18 15:52:50

楼主,请问,现在照光的效果好么
页: [1] 2
查看完整版本: 二十年白白,对治疗方法一无所知!