xiaqiuyue 发表于 2022-8-24 16:57:48

初为人母谁又能有经验,若时光能倒流,妈妈想重新生养你一次


要么不生,要生就好好养,做一对合格的父母,这是我和老公的想法
可是孩子出生后体弱多病,作为初为父母的我们没有养孩子的经验,走了不少弯路,对孩子的痛苦难以弥补
若能此时再为人父母,定能吸取教训避免弯路,我最近长跟孩子开玩笑说:“妈妈把变回肚子里,重新生你一次好不好”




男孩,今年6岁半,从小体弱多病,5岁前感冒、支气管炎、气管炎、肺炎频发,得过中耳炎,鼻泪管不通,牙齿地包天,孩子经受病痛折磨,作为父母
痛苦不已,感慨心酸之路
出生后足跟血查出甲减,去过北京海淀妇幼,北京儿童医院,刚开始每3个月验一次血,后来6个月验一次血,甲减确认后终生服药“优甲乐”,根据体重的增加调整药量

3岁时腹部开始长白色的斑块,因为我身上有稍白的斑块自己能长好,就没有在意他身上的白斑,快3岁半的时候,又涨了好几块,才带孩子去医院看,家附近一个三甲中西医结合医院皮肤科确诊白癜风,抹药和照光,得知这个结果非常自责,没有及时带他去医院检查,耽误了半年的时间,一时间我和老公都没有办法接受

一边治疗一边挂儿童医院的专家号,半个月后去了北京儿童医院,验了很多项血,皮肤测定,花了好几千,确诊节段性白癜风,当时的心情没办法言表,痛啊,心痛,抹药(跟上个医院一样),吃药(白凤丸胶囊等好几种,具体忘了),治疗一个月没有效果,扩散了一倍

听亲戚说北京协和医院皮肤科比较好,想尽办法挂专家号,最后900元挂的马东来主任的国际医疗号,确诊节段性白癜风,又验了好多项血,血液都没有异常,抹药,照光,吃药(激素),在协和治疗两年多,100、300、900的号都挂过,总结经验就是大面积扩散时医生就开一个月的激素控制住,不大面积扩散时就那常用的几种药和照光,每几个月就新发一些白斑,摸几个月药就能复色,最早长得那几块小了一半就再也没有了进展

5岁半去北京中医西苑医院治疗遗尿证(从小到大每晚上都尿床1到2次),中医诊断脾肾虚弱,断断续续喝了4个月中汤药,遗尿没有治好,白斑小了很多,6岁打新冠疫苗后,不知道是凑巧还是疫苗的原因,白斑有严重了跟之前一样大

这次想换中医看看,在网上查北京中医医院皮肤科是重点,先挂王平主任的号,吃中药,抹药(三种草药泡酒),治疗3个月无效果,换张广中主任,吃中药,做隔姜灸(关元穴、气海穴),抹药(医院自制的药膏),两位医生诊断都是“肝肾亏虚”,4个月了,有效果,效果慢,还在治疗中

现在已经坦然接受了现实,心情也没那么糟糕了,后半生最大的目标就是求医问药,给孩子调理身体

后续有进展再同步








九儿 发表于 2022-8-24 16:59:37

协和某医生就愿意开激素,不应该上来就吃激素的

xiaqiuyue 发表于 2022-8-24 17:03:29

九儿 发表于 2022-8-24 16:59
协和某医生就愿意开激素,不应该上来就吃激素的

不吃激素控制不住,只要长出来就难治下去,俩年吃了3次激素,如果大面积长的时候还是建议大家吃激素控制住,不要让它疯长

无恙 发表于 2022-8-24 17:17:02

遵医嘱治疗看看,加油了哦。

浮尘A 发表于 2022-8-24 21:37:49

xiaqiuyue 发表于 2022-8-24 17:03 static/image/common/back.gif
不吃激素控制不住,只要长出来就难治下去,俩年吃了3次激素,如果大面积长的时候还是建议大家吃激素控制 ...

快速扩张是要用激素的,这个没办法,不然多了更麻烦。

珈珈一路顺 发表于 2022-8-24 22:08:43

看着有些揪心   愿宝宝越来越健康!

鹅毛小雪 发表于 2022-8-24 22:53:50

有没有带孩子锻炼锻炼身体,增强下自身体质?

MZJ83 发表于 2022-8-24 23:34:38

北京中医医院成玉 我看是主要治疗BB的 候补很久没挂上

hbbszj 发表于 2022-8-25 09:00:41

加油!

xiaqiuyue 发表于 2022-8-25 11:35:04

鹅毛小雪 发表于 2022-8-24 22:53
有没有带孩子锻炼锻炼身体,增强下自身体质?

每周俩次游泳

xiaqiuyue 发表于 2022-8-25 11:40:41

MZJ83 发表于 2022-8-24 23:34
北京中医医院成玉 我看是主要治疗BB的 候补很久没挂上

最近听说北京空军总医院治疗白癜风比较好,专家号太难挂了,一个月了也没挂上

小麦秸 发表于 2022-8-25 15:38:52

xiaqiuyue 发表于 2022-8-25 11:35 static/image/common/back.gif
每周俩次游泳

发展期是不是不建议游泳?毕竟泳池的水反复消毒,会刺激皮肤,我们本来在学游泳,现在已经停了,开始打羽毛球兵乓球

xiaqiuyue 发表于 2022-8-26 09:40:46

小麦秸 发表于 2022-8-25 15:38
发展期是不是不建议游泳?毕竟泳池的水反复消毒,会刺激皮肤,我们本来在学游泳,现在已经停了,开始打羽 ...

医生没说,我在网上查可以游

xiaqiuyue 发表于 2022-8-26 17:21:13

C:\Users\Administrator\Desktop\微信图片_20220826171945.jpg

xiaqiuyue 发表于 2022-8-26 17:22:19

现状
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